Dokter dari seluruh dunia menyerah, dan yayasan menyebut pasien "tidak menguntungkan".
Sebagai bayi di rumah sakit, Amina Zakrieva mengejutkan semua orang ketika dia tidak menangis karena suntikan. Tidak ada yang memikirkan maskulinitas - bukan usia itu. Anak itu kemudian diberi suntikan lain, dan hasilnya sama saja. Pada hari kedua setelah melahirkan, para dokter mengaku belum pernah melihat yang seperti ini.
Amina menggerogoti jarinya. Maka dia tidak akan memiliki lempengan kuku. Foto: ARSIP PRIBADI PUBLIKASI HERO.
Para dokter menghibur ibunya: ini adalah konsekuensi dari infeksi intrauterine, semuanya akan berlalu. Tapi sebelum melahirkan, Patimat Nurmagomedova, menurut analisis, mengenakan anak yang benar-benar sehat. Dan dia sendiri dekat dengan kedokteran - perawat berdasarkan pendidikan. Oleh karena itu, saya tidak percaya kata-kata spesialis dan secara pribadi memahami masalahnya.
- Saya pergi ke spesialis penyakit menular, dan dia berkata: "Dia tidak terinfeksi," kenang Patimat. “Dia mengira itu adalah kerusakan pada sistem kekebalan. Ini juga merupakan kesalahan diagnosis.
Pada usia tiga bulan, Amina mengalami demam, tetapi dia tidak bereaksi terhadap penyakitnya. Antipiretik tidak membantu. Gigi dipotong pukul enam. Alih-alih puting susu, dia mengunyah (dan menggerogoti) lidahnya - dan tidak merasakan sakit sama sekali. Pada saat dia berumur tujuh bulan empat gigi telah tanggal.
- Saya mulai pergi ke dokter kami lagi. Tema yang satu dan sama, - Patimat mengakui. - Kami ditawari perawatan, mereka berjanji itu akan berlalu setahun. Tapi tidak ada yang lewat.
Amina mencoba untuk hidup sepenuhnya, tetapi tidak selalu berhasil. Foto: HALAMAN PRIBADI PUBLIKASI PAHLAWAN DI JARINGAN SOSIAL.
Video promosi:
Suatu hari sang ibu bertemu dengan seorang anak tanpa diagnosis dan dengan gejala seperti Aminat. Dia merekomendasikan sebuah klinik di Moskow kepada keluarganya, di mana bocah itu akan disembuhkan. Dan mereka mendengarkannya. Sehari sebelum pemberangkatan, orang tua bayi yang tak disengaja itu mengambil salinan dokumen Amina. Jadi riwayat kesehatan Amina diketahui oleh para dokter ibu kota.
- Semua orang bilang kita harus pergi ke Moskow. Tapi suamiku menentangnya. Dia berkata bahwa kami memiliki Dagestan lengkap dari dokter-dokter yang sudah dikenal. Dan semua pemandu, lalu profesor. Aku menjatuhkan tanganku. Hidup, sehat, dan puji bagi Allah, kata Patimat. Selanjutnya, sang ayah meninggalkan keluarga yang bermasalah itu.
Amina bersama ibunya di pernikahan kakaknya. Foto: ARSIP PRIBADI PUBLIKASI HERO.
Di Moskow, mereka masih mengungkapkan sakit apa gadis itu.
- Kami berakhir di Research Institute of Pediatrics. Dokter memasuki bangsal, melakukan tes dan segera berkata - kami memiliki sindrom ketidakpekaan bawaan terhadap rasa sakit dengan anhidrosis.
Di Internet dan pada pertemuannya, Patimat menemukan bahwa ini adalah penyakit langka yang kurang dipahami. Ada sekitar seratus orang di dunia dengan diagnosis seperti itu, dan di Rusia Amina adalah satu-satunya. Ciri utama penyakit ini adalah agresi otomatis, menyakiti diri sendiri dengan sengaja. Karena itu, gadis itu tidak punya paku: dia mengunyahnya sendiri.
Orang dengan kondisi ini juga tidak berkeringat. Begitu cuaca menjadi lebih hangat di musim semi - demam Amina di bawah 39, di musim panas akan di bawah 40. Dan, bawa dia ke ruangan dingin, suhu akan turun menjadi 35. Ini anhidrosis - kurangnya termoregulasi.
Kesialan utama pasien dengan ketidaksensitifan bawaan terhadap rasa sakit adalah mereka tidak tahu kapan mereka memiliki masalah kesehatan. Patimat mengatakan kepada "KP - Kaukasus Utara" bahwa di Jerman anak yang sama meninggal di bak pasir. Ternyata usus buntunya meradang, tetapi bocah itu tidak merasakannya dan meninggal karena ketidaktahuan.
Amina dengan ibunya. Foto: ARSIP PRIBADI PUBLIKASI HERO.
Dia telah hidup dengan sindrom Amin selama 18 tahun. Di rumah, dia secara resmi menguasai program kelas sembilan, tetapi de facto, dia tidak bisa membaca dan menulis. Semua karena sakit. Tetapi gadis itu belajar melakukan sesuatu di sekitar rumah - mencuci, memotong, memindahkan, membawa, menemukan.
Benar, untuk waktu yang lama Amin tidak dapat melakukan setengahnya. Saat Patimat sedang bekerja, putrinya tidak berhasil berbalik dan jatuh. Akibatnya tulang panggul di sisi kiri rusak parah. Sekarang gadis itu terkurung di kursi roda.
Pemindaian 3D tulang pinggul. Foto: ARSIP PRIBADI PUBLIKASI HERO.
Postingan terbaru Patimat tentang pergi ke bioskop bersama putrinya. Foto: tangkapan layar.
Amina tidak mungkin sembuh total. Bahkan yayasan menyebut pasien seperti itu "tidak menguntungkan". Tetapi gadis itu bermimpi untuk bangkit kembali - ini membutuhkan rekonstruksi 3D dari tulang yang hancur. Dokter dari Spanyol, Turki, dan Korea Selatan dapat menangani kasus ini. Tetapi bahkan untuk alat kelengkapan sederhana, operasi akan menelan biaya $ 30,7 ribu, atau 2,2 juta rubel.
Patimat meminta bantuan dari pembaca yang peduli. Dia mengumumkan penggalangan dana untuk operasi tersebut:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (dompet Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
