Anjali Kumari, seorang wanita India berusia 7 tahun, dan saudara laki-lakinya yang berusia 1,5 tahun, Keshav Kumar, menderita penyakit langka yang membuat mereka terlihat seperti karakter dalam The Curious Case of Benjamin Button. Dalam film tahun 2008 ini, sang pahlawan langsung terlahir sebagai orang tua dan semakin muda seiring dengan pertumbuhannya.
Anjali dan Keshav juga terlihat seperti orang tua kecil - mereka memiliki kulit keriput yang kering, persendian yang sakit, kantung di bawah mata. Begitu anak-anak keluar ke jalan, semua orang menjaga mereka.
Mereka bercita-cita menjadi sama seperti anak-anak lainnya. Anjali menyadari bahwa dia berbeda dari yang lain, bahwa dia buruk dibicarakan di sekolahnya, bahwa dia memiliki wajah yang bengkak dan tubuh yang sakit. Tapi dokter yakin penyakit ini tidak bisa disembuhkan.
“Anak-anak di sekolah menggodaku dengan kata-kata“daadi Amma”(nenek),“budhiya”(wanita tua),“bandariya”(monyet) atau“hanuman”(raja monyet dalam mitologi India), dan itu sangat menyakitkan saya,” kata Anjali. Saya ingin menjadi seperti orang lain, anak biasa, diterima apa adanya. Dan saya ingin terlihat sebaik saudara perempuan saya. Orang tua saya berharap suatu hari nanti saya akan sembuh, tetapi saya sedih dan malu karena mereka harus menderita karena saya. Satu-satunya keinginan saya adalah untuk disembuhkan, saya ingin panjang umur tanpa penderitaan.
Baru-baru ini, anak-anak tersebut diperiksa di kliniknya di Ranchi oleh Dr. Kailash Prasad dan saya yakin ini adalah penyakit genetik, salah satu bentuk progeria ditambah penyakit yang disebut Cutis Laxa (Holasederma) - kelainan perkembangan: atrofi, kulit pucat, mudah ditarik ke belakang dan membentuk lipatan besar yang lepas.
Video promosi:
Anjali dan Keshav tinggal bersama ayah mereka, Shatrukhan Rajak yang berusia 40 tahun, ibu Rinka Devi yang berusia 35 tahun, dan saudara perempuan Shilpi yang berusia 11 tahun (anak yang sehat) di kota Ranchi di India, negara bagian Jharkhand. Shatrukhan bekerja di binatu dan menghasilkan Rs 4.500 sebulan ($ 66). Mimpinya adalah menemukan obat untuk anak-anaknya.
“Orang-orang di sekitar kita menyebut mereka orang tua, dan itu memilukan. Kami mencoba mendapatkan bantuan dari dokter lokal, tetapi kami diberitahu bahwa satu-satunya kesempatan adalah mencari ke luar negeri.
Ketika Rinki melahirkan anak pertamanya, seorang gadis bernama Shilpi, semuanya baik-baik saja dan sepertinya itu akan menjadi keluarga India biasa. Tapi saat Anjali lahir, semuanya langsung beres. Gadis itu segera berakhir di rumah sakit karena radang paru-paru.
- Setelah sembuh, kulitnya mulai mengering dengan sangat cepat dan menjadi keriput. Telah menjadi lesu. Kami menunjukkannya ke dokter, dan dia mengatakan bahwa kondisi ini tidak dapat disembuhkan.
Lima tahun kemudian, anak ketiga lahir dalam keluarga tersebut, laki-laki Keshav, dan dia segera menunjukkan tanda-tanda penyakit yang sama seperti Anjali.
- Kami tidak pergi kemana-mana dengannya. Kami sudah mengerti bahwa ini sama dengan saudara perempuannya … Kami adalah keluarga yang miskin, dan kunjungan dokter mahal. Kami tidak dapat menemukan obat untuk Anjali, jadi kami tahu itu akan sama dengan Keshav.
“Saya benci jika orang-orang menggoda mereka,” kata Shilpy, 11 tahun, melindungi saudara laki-laki dan perempuannya. “Saya sangat kesal tentang ini, tetapi apa yang dapat saya lakukan? Coba saja bantu mereka agar tidak bisa bergantung pada pendapat orang. Ajari mereka untuk menjadi kuat.
Anjali sekarang memiliki masalah persendian, seperti banyak orang lanjut usia. Dia juga memiliki penglihatan yang buruk dan kekebalan yang lemah, dan karena itu penyakitnya berkembang pesat. Ayah gadis itu menghabiskan sekitar Rs 500 sebulan untuk perawatan homeopati, semua yang dia mampu, tetapi itu tidak membantu.
