Seorang ibu dari dua anak telah menunjukkan bagaimana dia melepaskan kulitnya seperti ular karena penyakit langka, akibatnya kulitnya akan terkelupas 14 kali lebih cepat daripada orang sehat.
Melanie Bradley menderita penyakit Ichthyosis Bullous yang langka. Ironisnya, penyakit yang sama ditularkan ke putrinya yang berusia 2,5 tahun.
"Kulit saya akan terkelupas dengan sangat cepat sehingga saya bisa kehilangan kulit sebanyak orang normal dalam dua minggu," kata Bradley.
“Kulit saya mengelupas dari kepala sampai kaki. Lapisan kulit bisa sangat tebal sehingga saya hampir tidak bisa bergerak, tetapi pada saat yang sama, sangat tipis sehingga sedikit benturan dapat merobeknya. “Terkadang saya merasa tidak nyaman karena meninggalkan bekas kulit. Di rumah saya, penyedot debu bekerja hampir sepanjang waktu,”tambah Melanie.
Foto: DailyMail
Para dokter memberi tahu wanita itu bahwa kemungkinan anak-anaknya mewarisi penyakitnya adalah 50/50. Dan begitulah yang terjadi, anak tertua, anak laki-laki Daniel yang sudah berumur 3 tahun, lahir sehat, namun adik perempuannya tidak beruntung.
Video promosi:
“Begitu Rebecca lahir, terlihat jelas bahwa dia sakit. Saya bahkan tidak diizinkan untuk melihatnya, dia langsung dibawa ke unit perawatan intensif. Mendengar para dokter, kecurigaan saya terkonfirmasi dan saya sangat terpukul."
“Saat saya melihatnya dan seperti apa kulitnya, saya merasa hampa. Ini adalah hal terakhir yang saya inginkan untuk anak saya. Tapi saya tahu bahwa kami harus melakukan segalanya untuk mengalahkan penyakit ini, dan siapa yang bisa membesarkan anak dengan Ichthyosis dengan lebih baik daripada pasien serupa,”Melanie berbagi.
“Dia sudah belajar bagaimana mengoleskan krim ke dirinya sendiri dan memperhatikan ketika dia kehilangan kulit. Dia hanya perlu mempelajari keterbatasannya,”wanita itu menambahkan.
Foto: DailyMail
Pengobatan berkembang dan sekarang dokter dapat mendiagnosis Ichthyosis. Secepatnya. Tetapi ketika Melanie mulai menderita penyakit ini, obat belum bisa.
Foto: DailyMail
“Saat saya lahir, para dokter benar-benar bingung. Kulit saya sangat tebal sehingga pada usia tiga tahun saya tidak bisa menekuk lutut dan harus memakai sandal ke sekolah karena mereka satu-satunya sepatu yang tidak sakit."
Seorang wanita harus mengikuti jadwal yang ketat untuk menjaga kulitnya dan kulit putrinya terhidrasi dengan baik: “Kulit kita sangat rentan terhadap infeksi, jadi kita harus sangat bersih, tetapi penting juga bagi kita agar kulit kita tetap lembab, jadi kita terus-menerus menggosok diri kita sendiri krim yang melembabkan kulit dengan baik, 'katanya.
Sindrom Ichthyosis aneh lainnya adalah kulit menjadi tahan air.
Ichthyosis bulosa hanya menyerang 1 dari 100.000 orang.
