Timur Dautov praktis tidak dapat berjalan karena fakta bahwa semua jaringannya telah berubah menjadi tulang karena penyakit yang mengerikan.
Setiap langkah diberikan kepada Timur Dautov dengan susah payah. Beberapa tahun lalu, kata-kata dokter terdengar seperti kalimat untuk pemuda ini - fibrodysplasia. Pada usia 12 tahun, semua otot, tendon, dan ligamen Timur mulai berubah menjadi tulang.
Timur Dautov: “Saya lahir sebagai anak laki-laki biasa yang sehat. Setelah lahir, perubahan terlihat pada jempol kaki. Benjolan dan neoplasma muncul di punggung, dan meningkat setiap tahun. Saya dibawa ke rumah sakit, ke berbagai tabib. Tapi tidak ada yang bisa mengatakan apa-apa."
Fibrodysplasia, dengan kata sederhana, adalah mutasi gen. Dan Timur tidak bisa didiagnosis selama hampir 7 tahun. Penyakit ini sangat jarang: di Rusia, sekitar 50 orang mengidapnya. Dan yang terburuk adalah kurangnya obat.
Menurut Dautovs, obat untuk penyakit tersebut telah dikembangkan di luar negeri selama 30 tahun, dan dalam waktu sekitar dua tahun obat tersebut akan mulai dijual. Sekarang untuk Timur dan ibunya, inilah satu-satunya harapan.
Munira Dautova, ibu Timur: “Kabar penyakit ini tentu sangat menakutkan. Anak itu awalnya benar-benar sehat: dia naik sepeda, bisa berjalan dengan tangannya. Sejak usia 12 tahun, masalah dimulai. Dari usia 12 sampai 18 tahun, itu bukan kehidupan, tapi horor, melihat penderitaan anak Anda. Akan ada obat yang menghalangi gen yang bermutasi. Menantikan. Ini adalah kebahagiaan yang luar biasa, seolah-olah kami diberi kehidupan kedua."
Musisi kecil yang berbakat ini bisa disebut sebagai musisi yang beruntung. Sejak lahir, kehidupan Artyom ditentukan oleh diet ketat, karena protein tubuh anak laki-laki sama sekali tidak dipecah.
Orang tua tepat waktu, karena bahkan sedikit penggunaan sepotong daging, sesendok keju cottage, dan hampir semua produk dapat memengaruhi Artyom dengan konsekuensi serius. Tetapi obat lain yang benar-benar menyelamatkan Artyom adalah musik.
Video promosi:
Hari ini Mikhail Kuznetsov dan putranya mengadakan pertemuan tahunan dengan pasien yang menderita penyakit langka. Suatu ketika, Mikhail sendiri dihadapkan pada diagnosis yang sulit tentang putranya, setelah itu dia memutuskan untuk membantu orang-orang istimewa.
Kerangka Harry Eastlack, pasien paling terkenal dengan fibrodysplasia progresif
Mikhail Kuznetsov, Ketua Dewan Organisasi Antar Pasien dengan Penyakit Fabry dan Penyakit Langka Lainnya: "Saat saya mengetahui bahwa putra saya, Kirill Kuznetsov, menderita penyakit genetik langka - penyakit Fabry, dia memutuskan untuk membuat organisasi dan mencari pengobatan."
Alam telah menempatkan semua orang ini dalam situasi yang sulit, tetapi mereka semua siap untuk berperang. Putra Mikhail, Kirill, mampu mengatasi penyakit itu dan siap membantu semua orang menemukan jalan mereka menuju hidup sehat.
