Alexander tumbuh sebagai anak yang tidak bergerak dan pendiam. Sampai enam bulan, ayah saya berharap semuanya akan baik-baik saja, hanya semacam keterlambatan perkembangan yang tidak disengaja. Kadang-kadang dia berbaring di lantai dan meringis pada anak laki-laki itu, mencoba untuk membuatnya bangkit.
Terkadang, setelah berkali-kali mencoba, itu berhasil. Tapi ini lebih merupakan pengecualian. Untuk sebagian besar waktu, Alexander tetap diam, dengan tatapan berhenti dan linglung.
Keluarga itu tinggal di rumah mereka di Calgary, Alberta, Kanada. Terlepas dari keanehan dengan Alexander, segala sesuatunya teratur: anak perempuan berusia empat tahun yang lincah dan aktif, kucing Siam yang lincah. Ketika mereka mulai berurusan dengan putra bungsu, ternyata dia memiliki banyak masalah kesehatan.
Ia terlahir hipotonik, berat badan dan tinggi badan di bawah normal, ia hampir tidak bisa menahan kepalanya. Murmur jantung, hernia. Beberapa lipatan aneh di telinga, tanda lahir besar berbentuk huruf latin V di dahi. Anak itu diperlihatkan ke dokter spesialis. Dia sampai pada kesimpulan bahwa bocah itu memiliki semacam kelainan genetik, tetapi yang mana, dia tidak bisa mengatakannya.
Penelitian dilanjutkan di Rumah Sakit Anak Alberta. Para dokter menyebut orang tua itu diagnosis yang rumit dan karena itu bahkan lebih menakutkan. Ya, kelainan genetik, bukan keturunan, hanya mutasi acak yang mungkin terjadi selama pembuahan.
Gangguan tersebut sangat jarang terjadi. Tidak lebih dari seratus kasus di dunia. Ini disebut Kleefstra Syndrome, diambil dari nama peneliti Belanda yang pertama kali menjelaskan penyakit itu. Efek? Keterlambatan perkembangan. Pidato, gerakan, kemampuan belajar semuanya dipertaruhkan. Bisakah ini diatasi? Jika Anda beruntung, Anda bisa, tetapi Anda harus bekerja keras sepanjang hidup Anda.
Nama anak laki-laki ini adalah Owen, dia juga mengidap sindrom Cliffstra
Video promosi:
Orang tua pergi dari rumah sakit dalam kesunyian yang mematikan, benar-benar terbunuh oleh diagnosis. Anak mereka tidak akan pernah bisa berjalan, berbicara, bermain-main di taman bermain. Belakangan, ayah saya lebih dari sekali mendapati dirinya terlibat dalam fantasi: keajaiban akan terjadi, dan Alexander akan mulai mengejar ketinggalan dengan teman-temannya. Atau seseorang akan ditemukan yang bisa menyembuhkannya.
Tapi waktu berlalu, dan tidak ada keajaiban. Sampai suatu hari, ketika mereka semua sedang duduk di meja, kakak perempuan anak laki-laki itu naik ke kursinya dari belakang dan mulai bergoyang, berkata: "Halo, Tuan Pipi Gemuk."
Tiba-tiba Alexander mulai mengulangi gerakannya, menggelengkan kepalanya. Mulutnya meringis. Dan kemudian dia tertawa terbahak-bahak untuk pertama kali dalam hidupnya. Dan setelah dia ayah, ibu dan saudara perempuan mulai tertawa.
Jalan menuju keselamatan
Orang tua sepertinya bangun. Mereka sadar bahwa mereka memiliki "anak berkebutuhan khusus" dalam pelukan mereka, dan mereka tidak perlu berduka, tetapi melakukan sesuatu. Pada awalnya, mereka beralih ke klinik setempat, di mana mereka diberi nasihat yang paling sederhana dan tidak efektif: biarkan anak laki-laki itu melakukan latihan, balik, duduk.
Menurut sang ayah, "itu seperti memasang plester di lengan yang patah." Tetapi kemudian sang ibu, yang mengembangkan aktivitas yang giat, menghubungi spesialis yang lebih kompeten. Dia membaca banyak literatur tentang anak-anak penyandang disabilitas mental.
Dan saya menemukan sebuah buku oleh Glen Doman, "Apa yang harus dilakukan dengan anak Anda jika otaknya rusak."
Penulis meninggal pada tahun 2013 pada usia 93 tahun. Selama masa hidupnya, ia mendirikan lembaga pendidikan yang tidak biasa di Philadelphia yang disebut dengan Institut Prestasi Potensi Manusia. Di sana sampai hari ini, dengan menggunakan metodenya, anak-anak dengan gangguan otak diajari tidak hanya berjalan dan berbicara, tetapi juga membaca dan berhitung, dan - luar biasa! - terkadang mereka berada di depan rekan-rekan mereka yang sehat.
Dowman memulai karirnya sebagai ahli terapi fisik pada tahun 1940-an. Awalnya dia bekerja dengan pasien stroke. Namun kemudian dia beralih ke anak-anak dengan masalah perkembangan mental.
Dia dan rekan-rekannya menemukan pendekatan baru berdasarkan gagasan bahwa otak dapat tumbuh dan berubah jika digunakan secara aktif. Hari ini disebut neuroplasti. Klinik tersebut telah mengumpulkan banyak bahan yang menegaskan bahwa anak-anak seperti Alexander dapat mengatasi penghalang yang diciptakan untuk mereka secara alami, asalkan mereka terus-menerus dan bekerja keras dengan mereka.
Anak laki-laki itu pertama kali dibawa ke Philadelphia ketika dia berumur 11 bulan. Klinik itu memiliki lusinan pasien kecil dari seluruh dunia - dari Belarusia, Singapura, India. Orang tua mengabdikan diri sepenuhnya untuk Alexander. Mereka mendengarkan ceramah, melakukan semua latihan yang direkomendasikan pada peralatan khusus bersama anak, mengembangkannya secara fisik dan intelektual, melatih pernapasan dan koordinasinya.
Kamarnya di rumah mereka telah direnovasi total. Dia memanjat tembok Swedia, menaiki tangga. Saya belajar kartu setiap hari, menguasai membaca dan matematika. Dia menjalani diet khusus.
Orang tua berkorban. Ibu, editor dan produser radio, menghentikan karirnya. Ayah saya bekerja dari rumah. Mereka punya hutang. Namun di sisi lain, tidak ada kebahagiaan yang lebih besar bagi mereka daripada mendengar bagaimana putra mereka mengucapkan kata dan kalimat baru satu demi satu dan menguasai dasar-dasar matematika.
Alexander sekarang berusia tujuh tahun. Orang tua tidak lagi ragu bahwa dia akan dapat belajar seperti anak-anak lainnya. Tahun lalu, dia duduk di meja bersama anak-anak prasekolah lainnya di kelas reguler.
Jika Anda bisa melihat sesuatu yang luar biasa dalam cerita ini, hanya saja ayah dan ibu dari anak ini menunjukkan cinta yang tak terbatas padanya, ketekunan dan keyakinan pada kesuksesan. Apakah setiap orang mampu melakukan ini? Mungkin tidak semuanya. Namun, keluarga dengan “anak berkebutuhan khusus” harus banyak belajar.
Dia tidak akan bisa berurusan dengan mekanika kuantum, tapi Anda bisa hidup tanpanya
Anomali perkembangan memanifestasikan dirinya dalam berbagai bentuk - autisme, sindrom Down
Ketika Melanie Perkins McLaughlin yang berusia 40 tahun hamil untuk ketiga kalinya, dia melakukan tes untuk melihat apakah anaknya yang belum lahir menderita sindrom Down. Sang ibu memiliki banyak alasan untuk meragukan: dalam kelompok usianya, dari setiap 100 kehamilan, seseorang dapat melahirkan seorang anak dengan penyakit ini.
Hasilnya datang pada saat yang paling tidak tepat. Dia sedang berbelanja di toko bahan makanan ketika ponselnya berdering. Klinik tersebut melaporkan: sayangnya, anak itu akan "down".
Bocah down syndrome
Tertegun, Melanie menyingkirkan gerobak itu dan, tanpa melihat apa pun, berjalan pulang. Dia menurunkan tirai di apartemennya dan menjatuhkan dirinya, terisak-isak, ke tempat tidur.
Apa yang harus dia lakukan? Jika dia melanjutkan kehamilan, anaknya akan, meskipun dalam kelompok kecil, tetapi masih cukup mencolok: dengan sindrom Down di Amerika Serikat, satu dari 691 bayi baru lahir akan lahir. Angka ini bisa lebih tinggi jika Melanie tidak lulus ujian pengobatan modern yang ditawarkan kepada ibu hamil. Setelah mengetahui kabar buruk tersebut, sembilan dari sepuluh ibu mengakhiri kehamilan mereka.
Jadi, saat ini ibu Amerika memiliki semua atau hampir semua informasi yang dia butuhkan. Ini hanya masalah memutuskan apakah akan melahirkan atau tidak. Tapi kalau bukan untuk melahirkan, lalu kenapa? Apakah karena kesedihan yang akan dialami orang tua, atau karena kesulitan yang menanti seorang anak dengan down syndrome dalam kehidupan seorang anak?
Dalam penelitian terbaru, 99% dari lebih dari 2.000 orang tua yang disurvei mengatakan mereka mencintai anak-anak mereka yang sakit. Hanya 4% yang menyatakan penyesalan karena telah melahirkannya.
Sejauh menyangkut kesulitan, upaya besar telah dilakukan di Amerika untuk menguranginya. Separuh dari semua bayi down lahir dengan kelainan jantung. Namun, teknik pembedahan telah memungkinkan untuk memperbaiki beberapa cacat rutin. Dan saat ini angka harapan hidup penderita sindroma tersebut telah meningkat menjadi 60 tahun, sedangkan pada tahun 1983 hanya 25 tahun.
Berkat intervensi pedagogis pada masa bayi awal, semakin banyak anak yang sakit bersekolah di sekolah biasa. Remaja pergi ke perguruan tinggi. Banyak yang menikah setelah 20 tahun. Artinya, sekarang anak-anak, yang sebelumnya memiliki kekurangan unik, lebih mudah berintegrasi ke dalam kehidupan normal.
“Sekaranglah waktunya untuk memiliki anak dengan sindrom Down,” kata Amy Julia Becker, penulis A Good and Perfect Gift, yang mengikuti kehidupannya bersama putrinya yang berusia 6 tahun yang sakit, Penny. "Ada beberapa ironi dalam fakta bahwa pengenalan dini menjadi mungkin justru ketika hidup dengan penyakit ini menjadi lebih mudah daripada sebelumnya."
Anak laki-laki dengan autisme
Dan bagaimana cerita dengan Melanie McLaughlin berakhir? Hasil tes datang pada minggu ke-20 kehamilannya. Berdasarkan hukum Massachusetts, batas waktu penghentian kehamilan adalah 24 minggu. Pasangan itu masih sempat berpikir. Mereka bertemu dengan dua keluarga akrab, di mana ada anak-anak dengan "down".
Di salah satunya, seorang gadis bernama Anna bermain dengan anak-anak McLaughlin. Ya, dia lebih pendek dari yang lain pada usianya, dan ada tanda-tanda lain dari perkembangan yang tertunda. Namun, Anna umumnya berperilaku seperti anak yang berakal sehat dan gesit.
Gadis lain, Amanda, lebih tertinggal dan memiliki masalah bicara yang serius. Namun dalam kedua keluarga tersebut, anak-anak disayangi seolah-olah mereka tidak memiliki cacat. Baik Melanie dan suaminya, setelah pertimbangan panjang, memutuskan untuk menyelamatkan anak itu.
Mereka tidak pernah menyesalinya. Putri mereka baru belajar berjalan pada usia tiga tahun, dan bicaranya menjadi lambat. Melanie dan suaminya mulai mengajar bahasa isyarat kepada anak itu ketika Gracie berusia enam bulan. Ini merangsang pemikirannya dan membuka kesempatan untuk menguasai cara komunikasi alternatif. Pada usia dua tahun, Gracie telah menguasai 100 karakter. Neneknya, yang terkesan dengan kecerdasan gadis itu, bahkan meragukan dan bertanya kepada Melanie: “Kamu yakin dia sedang down?
Sayangnya, dia masih mengidap penyakit itu, tapi sekarang hal ini sama sekali tidak mengganggu orang tuanya.
“Dia pasti tidak akan bisa melakukan mekanika kuantum,” kata Melanie. "Tapi saya juga hidup tanpa mengetahui subjek ini."
Orang tua lain menceritakan kisah serupa. Penny, putri Amy Becker, gadis yang sama yang menjadi pahlawan buku A Good and Perfect Gift, tahu semua surat itu. Dia belajar membaca di kelas taman kanak-kanak biasa. Dia menyukai pizza dan menari dengan baik.
"Akankah dia bisa menjalani hidup penuh tanpa menyelesaikan persamaan kuadrat dan tanpa membaca Dostoevsky?" Sang ibu bertanya pada dirinya sendiri. Dan dia menjawab: “Saya yakin dia bisa. Akankah saya dapat menjalani kehidupan yang utuh tanpa belajar untuk menyukainya dan tidak menerima orang-orang di dunia ini yang tidak seperti saya? Saya yakin bahwa saya tidak bisa."
