Darina Spengler yang berusia 6 tahun dari Wilayah Krasnoyarsk lahir dengan kelainan, karena dia tidak memiliki bibir dan dagu. Secara umum, seluruh bagian bawah wajahnya tidak berkembang. Gadis itu tidak pernah didiagnosis secara resmi, tetapi diyakini bahwa dia mengidap Sindrom Nager's bawaan yang langka.
Sang ibu tidak tahu apa-apa tentang anomali ini sebelum melahirkan, dan ketika Darina lahir, perawat tidak menunjukkan anak itu kepada ibunya untuk waktu yang lama - Elena Spengler. Ketika mereka akhirnya membawakannya gadis itu, ibunya pingsan, hampir tidak menatapnya.
Ayah Darina benar-benar tidak terganggu ketika dia melihat anak itu. “Wajahnya tidak berubah sama sekali,” kata Elena.
Ketika dokter mulai merekomendasikan Elena untuk meninggalkan anak itu, ibunya tidak mendengarkan mereka. Selanjutnya, karena kondisi Darina, orang tua gadis tersebut bertengkar dengan sebagian besar kerabat mereka (mereka menyalahkan mereka karena tidak meninggalkan anak tersebut di rumah sakit) dan meninggalkan desa tempat mereka tinggal.
Ketika Darina masih kecil, dia banyak menangis, karena jaringan di sekitar rahangnya terus menerus berdarah dan sakit.
Selama beberapa tahun, orang tua gadis itu mencoba mencari bantuan dari ahli bedah Rusia, tetapi tidak ada yang bisa membantu mereka. Harapan terbangun ketika ada kesempatan untuk melakukan perjalanan ke Inggris di Rumah Sakit Anak London yang terkenal di Great Ormond Street.
Video promosi:
Karena rahangnya yang terbuka, sangat sulit bagi Darina untuk makan, oleh karena itu, pada usia enam tahun, beratnya di bawah normal dan sepertinya dia tidak akan memberi lebih dari empat. Setelah operasi yang menutup rahangnya, dia akhirnya bisa makan seperti orang lain.
Tetapi yang terpenting, orang tua gadis itu berharap selama operasi pita suaranya juga akan diperbaiki, karena Darina belum bisa mengucapkan sepatah kata pun.
Penampilan Darina mengejutkan banyak orang yang tidak terlatih. Orang yang lewat di jalan menjaganya, dan beberapa bahkan menyarankan orang tua gadis itu untuk mengenakan topeng pada Darin. Oleh karena itu, Darina tidak mempunyai teman di antara anak-anak, sehingga anak-anak takut untuk bermain dengannya.
Suatu ketika orang tua gadis itu bahkan dituduh menyebabkan luka-luka ini padanya. Polisi memanggil mereka dan menuntut untuk menceritakan apa yang terjadi. Hanya setelah semua penjelasan polisi berhenti mengganggu mereka.
Darina memiliki perkembangan mental yang normal dan sudah memahami bahwa ada yang tidak beres dengannya. Orang tua khawatir tentang hal ini, tetapi menolak untuk menyembunyikan gadis itu dari masyarakat, dan terlebih lagi mengenakan topeng padanya. Mereka menerimanya apa adanya, meskipun gadis itu tidak diterima di taman kanak-kanak mana pun karena penampilannya. Beberapa kali seminggu, guru datang ke rumah Darina dan mengajarinya membaca dan menulis.
Darina dan ibunya Elena telah tiba di London dan sekarang sedang mempersiapkan operasi. Biaya operasinya 85 ribu dolar dan dibayar oleh dermawan Rusia melalui masyarakat Rusfond.
Sindrom Nager mempengaruhi tulang wajah dan sangat jarang sehingga hanya sekitar 100 kasus seperti itu yang tercatat di dunia.
