“Orang-orang melihat saya seperti alien,” kata Dhanya Ravi, yang dijuluki sebagai “gadis kaca” di India karena tulangnya sangat rapuh sehingga dia telah mematahkannya 300 kali, bahkan baru saja keluar. bangun tidur.
Dhania Ravi memiliki penyakit langka yang disebut osteogenesis imperfecta, yang ditandai dengan peningkatan kerapuhan tulang.
Orang dengan osteogenesis imperfecta memiliki jumlah kolagen yang tidak mencukupi, atau kualitasnya tidak sesuai dengan norma. Karena kolagen merupakan protein penting dalam struktur tulang, kondisi ini menyebabkan tulang menjadi lemah atau rapuh. Dalam kebanyakan kasus, penyakit ini diturunkan dari orang tua, tetapi mutasi spontan individu juga mungkin terjadi.
Dhania, 27, didiagnosis ketika dia baru berusia 2 bulan. Sejak itu, satu bulan yang jarang terjadi telah menghabiskan setidaknya satu patah tulang. Gadis itu menyebut hidupnya "perjalanan panjang yang menyakitkan".
“Setiap kali tulang saya patah, saya berusaha menahan agar tidak membuat ibu saya sedih lagi. Saya hanya berbaring di sana dan menunggu rasa sakit itu hilang. Sungguh mengerikan melihat ibu saya duduk di sebelah saya dan menangis, karena dia sangat mengkhawatirkan saya dan penyakit saya melukai hatinya.
Dhaniya tumbuh hampir tanpa turun dari kursi roda. Menurutnya, sangat menyakitkan melihat anak-anak lain berlarian di jalan, tetapi dia tidak bisa melakukan ini dan hanya bisa duduk di dekat jendela dan melihat mereka.
Video promosi:
- Ini sangat sulit. Setiap kali saya mencoba bergerak, saya mematahkan tulang saya. Saya dapat dengan mudah bangun dari tempat tidur saya di pagi hari.
Sebagai seorang anak, saya tidak punya teman, karena saya tidak bisa berjalan, berlari, memanjat pohon. Sebagai gantinya, saya bermain di PlayStation dengan saudara saya. Saya juga suka bermain dengan boneka Barbie, dia adalah pahlawan wanita saya.
Bahkan sekarang saya terkadang merasa kesepian, karena orang melihat saya seperti alien, tetapi saya belajar mengatasinya, saya menggunakan WhatsApp dan pergi berlibur bersama teman dan ibu saya. Saya baru-baru ini menerima kursi roda baru yang lebih mobile. Saya menyebutnya BMW saya.
Penyakit Dhania ditemukan secara kebetulan. Ketika gadis itu berumur 2 bulan, dia mulai menangis dengan keras. Orang tuanya membawanya ke rumah sakit dan menemukan patah tulang di pinggulnya. Pengamatan lebih lanjut memungkinkan dokter untuk segera mendiagnosis osteogenesis imperfecta.
Dhania tetap di bawah pengawasan medis rutin untuk waktu yang lama dan beruntung para dokter mengizinkannya untuk hidup senormal mungkin untuknya, "memperlakukannya seperti seorang putri."
Dhania bahkan ingin mengenyam pendidikan dan menyelesaikan sekolah, namun tidak diterima karena sakit dan kemudian seorang perempuan tetangga mengajukan diri untuk mengajarinya di rumah.
- Dia berharga 10 guru. Dia datang ke rumah saya setiap pagi dan mengajari saya selama 9 tahun. Dan dia melakukan semua ini dengan gratis, tanpa menuntut uang dari orang tua saya. Dan dia juga mengajari saya bahwa Anda selalu perlu membantu orang lain jika itu sesuai dengan kemampuan Anda.
Oleh karena itu, ketika pada usia 19 tahun, Dhaniya mengetahui bahwa seorang pria dengan diagnosis serupa membutuhkan uang untuk operasi di kakinya, dia membuat keputusan dan mengumpulkan jumlah yang diperlukan untuknya dengan bantuan dermawan. Kemudian dia bergabung dengan ORDI dan organisasi amal Amrithavarshini, yang membantu penderita osteogenesis imperfecta.
Sekarang Dhaniya muncul di berbagai program dan acara TV populer, berbicara tentang penyakitnya dan mencerahkan orang. Dia tetap menjadi orang yang sangat positif meskipun didiagnosis mengerikan.
