Anak laki-laki berusia dua tahun dari Wales ini adalah satu-satunya orang di dunia yang didiagnosis dengan penyakit langka sehingga dokter bahkan belum memberikan nama untuk itu.
Pemuda Inggris Alfie Jones dari Bridgend, Wales, membuat bingung para dokter. Anak laki-laki itu lahir dengan berbagai masalah kesehatan yang belum pernah terjadi sebelumnya, termasuk: lubang di jantung, tuli dan kebutaan sebagian. Apa yang oleh dokter dianggap sebagai penyakit Alfie, dalam bahasa ilmiah, terdengar seperti "pengaturan ulang kromosom yang tidak seimbang" yang belum pernah didiagnosis sebelumnya.
Alfie tidak mungkin belajar berjalan, karena dislokasi bawaan pada pinggul, dan berbicara, tetapi ibunya, Maria yang berusia 37 tahun, mengatakan bahwa putranya telah menjadi "sinar matahari".
“Terlepas dari semua yang menimpa Alfie, dia sangat senang karena semua orang yang bertemu dengannya langsung jatuh hati pada lelaki kecil ini. Kami telah mencapai tahap persepsi ketika kami melihatnya dan hanya melihat putra kami di dalam dirinya, saya sangat mencintainya. Kami memiliki beberapa masalah keluarga sebelum Alfie lahir, tetapi dia membuat kami berhenti dan memikirkan apa yang penting. Dia menjadi perekat yang menyatukan keluarga kami,”kata Maria kepada wartawan.
Para dokter mengkonfirmasi fakta bahwa tidak ada seorang pun di dunia yang pernah didiagnosis dengan penyakit yang mempengaruhi kromosom 11 dan 15.
Suami Maria, Ken, 43, mengatakan para ahli medis tidak dapat memastikan berapa lama bayi itu akan hidup. Terlepas dari ketidakpastian, pasangan itu mengatakan mereka adalah orang tua paling bahagia di dunia karena mereka memiliki putra seperti itu, terutama karena dia baru saja belajar tersenyum.
Maria, yang memiliki enam anak selain Alfie, mengatakan: “Pertanyaan pertama yang kami tanyakan kepada dokter adalah berapa lama dia akan hidup. Namun, tidak ada yang tahu, karena kasus seperti itu belum pernah didaftarkan sebelumnya. Para dokter memberi tahu kami bahwa dia unik, bahwa mereka belum pernah melihat yang seperti itu sebelumnya. Kami benar-benar tidak tahu apa yang diharapkan di masa depan."
Marie dan suaminya mencoba mengumpulkan $ 30.000 yang mereka butuhkan untuk melengkapi ruang sensorik dan membeli peralatan rumah tangga yang penting untuk kelangsungan hidup Alfie.
Video promosi:
Dia menambahkan: "Saya berharap jika kami dapat mengumpulkan dana dan mendapatkan semua yang kami butuhkan, maka Alfie akan hidup bahagia selamanya."
