Shaili Kumari yang berusia 7 tahun dari India lahir dengan sindrom Crouzon, yang menyebabkan dia memiliki struktur tengkorak yang tidak normal dan mata melotot lebar. Karena anomali ini, anak-anak lain sering memanggilnya katak atau alien, dan Kumari sendiri sangat menderita karena ini dan mimpi untuk menjadi normal dan bersekolah. Dan ketika dia besar nanti, Kumari ingin menjadi seorang dokter.
Craniofacial Dysotosis (Craniofacial Dysotosis) adalah kelainan genetik yang menyebabkan fusi abnormal pada tulang tengkorak dan wajah. Pada sindrom Crouzon, tulang tengkorak dan wajah tumbuh bersama terlalu dini, dan tengkorak kemudian dipaksa untuk tumbuh ke arah sisa jahitan terbuka. Hal ini menyebabkan bentuk kepala, wajah dan gigi menjadi tidak normal.
Belum jelas apa yang menyebabkan gen yang menyebabkan sindrom Cruson bermutasi. Beberapa gen yang bermutasi dapat diwarisi dari gen orang tua.
- Saya merasa sangat kesal setiap kali saya bercermin, - gadis itu berkata, - Saya benar-benar ingin menjadi normal seperti saudara laki-laki dan perempuan saya, tetapi saya bernyanyi dan menari dan mencoba untuk tidak memikirkannya. Dan saya juga ingin menjadi dokter untuk membantu orang-orang seperti saya. Saya tahu bahwa penampilan saya tidak normal, saya sangat ingin disembuhkan sehingga saya bisa pergi ke sekolah seperti anak-anak biasa dan hidup normal.
Dengan sindrom Cruson di negara maju, sebagian besar anak menerima intervensi bedah sangat dini (hingga 18 bulan), yang membantu menghindari anomali parah dalam perkembangan tengkorak, tetapi di daerah tempat tinggal keluarga gadis itu, dokter tidak dapat membantunya. Pintu Kumar, ayah Shiley, menghasilkan sekitar $ 60 sebulan dengan bekerja sebagai penjaga keamanan, dan merasa sangat tidak berdaya karena dia tidak dapat membantu putrinya dengan cara apa pun dan menghentikan penindasan atas penampilannya.
Shylie dengan saudara perempuannya yang berusia 8 tahun, Saloni
Video promosi:
- Baik anak-anak maupun orang dewasa takut padanya dan melarikan diri, bagi mereka dia tidak normal. Setiap tahun matanya menjadi semakin melotot dan sekarang kami tidak bisa membiarkannya berjalan-jalan sendirian, karena takut mereka akan mengganggu dan mengejeknya.
Keluarga Shiley tinggal di Patna, negara bagian Bihar di India utara dan penyakitnya tidak menimbulkan masalah serius sampai dia berusia 3 tahun. Kemudian gadis itu mulai mengalami serangan epilepsi secara teratur. Dokter telah meresepkan obat untuk epilepsinya, tetapi tidak ada yang dapat mereka lakukan untuk merawat wajahnya.
- Beberapa tidak dapat membantu kami, karena mereka tidak pernah mengalami anomali seperti itu dan tidak tahu apa yang harus dilakukan dengannya, sementara yang lain tidak ingin menghubungi kami, mengetahui bahwa kami miskin dan tidak akan menarik jumlah yang mengesankan untuk operasi.
Chandni Devi, ibu Shiley, hanya bisa memberikan kompres hangat kepada putrinya untuk meredakan sakit kepalanya. Tetapi dia mengatakan bahwa sekarang setelah mata gadis itu semakin melotot, tidak ada yang bisa menenangkan rasa sakitnya. Shylie kini sering mengeluhkan sakit mata, sakit kepala dan penglihatan yang memburuk.
Shiley pada janji dengan dokter di rumah sakit setempat di Patna
- Saya merasa sangat tidak enak ketika melihat penderitaan putri kecil saya, sementara semua anak pada usia ini seharusnya hanya bermain dan bersenang-senang, dan tidak menderita kesakitan.
Selain Shiley, Chandni Devi memiliki seorang putri berusia 8 tahun Saloni dan seorang putra berusia tiga bulan Anmol. Shylie sangat ingin pergi ke sekolah seperti kakak perempuannya, tetapi pengaruh dari luar dapat merusak matanya dan dia tidak diizinkan pergi ke sekolah. Suatu hari, sang ayah masih membiarkan Saini pergi ke sekolah, tetapi di sana anak-anak lain mulai banyak mengejeknya, memanggilnya katak, hantu, dan alien, dan dia tidak bisa tinggal di sana untuk waktu yang lama. Sekarang ayahnya ingin mencoba homeschooling pada putrinya.
Suatu hari Shylie sedikit beruntung, informasi tentang dia muncul di jejaring sosial dan ceritanya diceritakan di media dunia. Shiley sekarang menunggu di salah satu rumah sakit terbaik di India, Institut Medis Delhi, untuk memeriksanya.
