Di dalam, dia adalah gadis berusia tujuh tahun yang masih hidup, tetapi dengan tubuh dan wajah seorang wanita tua. Ashanti Elliott-Smith kecil yang pemberani menderita penyakit yang sangat langka yang tidak dapat disembuhkan. Tubuhnya menua 8 kali lebih cepat dari biasanya. Ini berarti bahwa pada saat dia berusia 10 tahun, dia akan "dilipat" seperti wanita berusia 80 tahun
Bahkan sekarang, saat dia bermain dengan teman sekelasnya dan mendengarkan band favoritnya, JLS, dia harus berurusan dengan masalah yang berhubungan dengan usia seperti arthritis dan jantung yang melemah. Namun, ibu berusia 24 tahun Ashanti Phoebe yakin bahwa putrinya akan memiliki masa kanak-kanak senormal dan bahkan bahagia. Penyakit ini adalah kelainan genetik yang disebut progeria, atau penyakit Hutchinson-Guildford. Selain dia, hanya ada satu anak di Inggris dengan penyakit yang sama. Penderita Progeria memiliki harapan hidup rata-rata 13 tahun.
Namun, Phoebe, yang memiliki putri berusia 4 tahun lainnya, berkata, "Kami mencoba mengambil semuanya dari setiap hari." "Ashanti adalah gadis kecil yang ceria, dia sangat manis." “Saya sangat bangga padanya. Dia tidak membiarkan penyakit mengganggu hidupnya. Dia adalah kepribadian yang sangat cerdas yang tidak membuat siapa pun acuh tak acuh. " Sementara teman-temannya telah berubah dari bayi menjadi anak-anak yang gesit, Ashanti semakin terlihat seperti wanita tua yang kecil. Dalam foto-foto yang disajikan dari album anak-anak, Anda dapat melihat setiap tahap penuaan gadis dengan pengalaman ibunya.
Rambut bayi telah rontok dan kulitnya menunjukkan tanda-tanda usia tua, yang membuat orang yang lewat berbalik. Gadis itu memiliki tangan yang lemah, dalam 3 tahun dia akan menderita radang sendi, dan alat jantung dan pernapasan dari seorang pria berusia 80 tahun. Perkembangannya berhenti pada anak berusia tiga tahun dengan tinggi 1 meter. Kecil kemungkinan Ashanti akan tumbuh dewasa. Tubuhnya sangat lemah, sehingga gadis itu perlu dilindungi dari anak yang sakit, karena penyakit seperti cacar air dan flu bisa membunuhnya. Namun, ketika Ashanti lahir (Mei 2003), beratnya seperti bayi normal dan sehat - sekitar 2,5 kg.
"Aku tidak tahu bahwa dia akan kehilangan masa depan yang ingin kuberikan padanya," - ibu.
Phoebe berkata: “Kehamilan itu benar-benar normal dan saya pikir putri saya akan sehat. Alby (ayah gadis itu) dan saya sangat menantikannya. " "Tiga minggu setelah lahir, ketika tubuhnya mulai kejang, kami pertama kali mengira ada sesuatu yang salah."
Video promosi:
“7 bulan: Natal pertama kami. Saya mulai curiga ada yang tidak beres."
Phoebe bergegas bersama gadis itu ke rumah sakit dan terkejut karena para dokter secara keliru menyimpulkan bahwa bayi itu diguncang oleh beberapa orang dewasa. “Saya benar-benar tercengang. Pada akhirnya, mereka mengakui bahwa tidak ada yang seperti ini yang terjadi dan kami tidak melakukan kesalahan apa pun. Tapi itu masih sangat membuatku kesal."
"Saya melahirkan pada usia 17 tahun, tetapi keluarga saya memiliki 11 anak, jadi saya memiliki banyak pengalaman dalam mengasuh anak." Dokter menjalankan sejumlah besar tes untuk mencari tahu apa yang salah, tetapi hasilnya tidak menunjukkan sesuatu yang pasti. Namun selama beberapa bulan berikutnya, kondisi Ashanti semakin memburuk. Phoebe, yang tinggal di dekat Brighton, mengatakan,”Dia masih mengalami kejang, tidak bertambah berat badan dan botak. Dokter saya mengira saya mengabaikannya. " Seorang ibu yang khawatir menuntut lebih banyak tes. Tepat sebelum ulang tahun kelima mereka, gadis-gadis itu dikirim ke Rumah Sakit Anak London di Great Ormond Street. Dokter hanya perlu sekali menatapnya untuk memahami alasannya.
"Ulang tahun pertama. Kami baru saja mempelajari diagnosisnya. Aku tidak percaya dia mengidap Progeria"
“Ketika mereka menjelaskan kepada kami apa itu Progeria, saya pingsan. Belakangan Alby menjelaskan kepada saya bahwa itu seperti merawat nenek saya. " “Dia bilang dia harus merawat Ashanti seperti orang tua, karena tubuhnya cepat menua. Mengerikan, tapi saya tahu dia harus menerimanya dan menerima itu."
"3 tahun. Dia bayi yang sangat ingin tahu."
“Ibuku sangat dekat dengan Ashanti, jadi dia sangat tertekan. Sekarang bayinya tidak sama seperti sebelumnya. " “Sangat sulit bagi ibu saya untuk menerima bahwa dia akan melalui cucunya.” Penyebab penyakit ini ada pada gen yang rusak, padahal tidak turun-temurun. Adik Ashanti, Brandy Lou, benar-benar sehat. Hanya ada 52 kasus Progeria yang tercatat di dunia, termasuk seorang gadis berusia 12 tahun, Hayley Oakins, yang tinggal di Bexil, dekat Ashanti. Gadis-gadis itu bertemu beberapa kali dan menjadi teman. Namun, ayah Ashanti, Alby Elliott yang berusia 40 tahun, menggambarkan betapa menyedihkan kondisinya saat ini: “Ashanti adalah duniaku. Dan hidup saya hancur karena mengetahui bahwa dia sangat sakit."
"Saya dulu adalah pemilik perusahaan daur ulang logam, tapi saya menyerahkan segalanya untuk menghabiskan seluruh waktu saya dengan Ashanti." "Saya sangat bangga padanya - dia putri yang luar biasa."
"3 tahun. Dengan ayah di gua Sinterklas"
Salah satu hal tersulit bagi Phoebe adalah ketika orang yang lewat mulai menatap: “Saya benar-benar marah ketika orang mulai menatap Ashanti. Saya tidak malu sama sekali - saya hanya tidak ingin mereka membuatnya merasa tidak nyaman. Akan lebih baik jika orang datang dan bertanya ada apa dengan dia.” “Saat anak-anak mulai menatapnya, Ashanti biasanya tersenyum dan berkata, 'Ini karena aku cantik.' Dan memang begitu. Gadis kecil pemberani itu tidak membiarkan apapun membuatnya kesal. Dia mencoba berpartisipasi dalam segala hal yang dilakukan teman-temannya. Phoebe berkata: "Selama pendidikan jasmani di sekolah, dia tidak bisa lari, tapi dia diizinkan untuk melempar bola dengan laki-laki."
"4 tahun. Hari pertama di sekolah. Saya khawatir, tapi dia baik-baik saja."
"Ketika arthritis mulai melukai lututnya dan dia bertanya mengapa, saya hanya mengatakan kepadanya bahwa dia istimewa." Seperti anak perempuan lainnya, Ashanti bersekolah di sekolah biasa; suka bermain dengan anak anjingnya, Samson, dan merupakan penggemar berat Girls Aloud dan JLS. Ibunya berkata, “Ashanti memiliki poster anggota JLS Aston Merrigold di langit-langit sehingga dia bisa melihatnya ketika dia tertidur. Dia adalah pahlawan mutlak hatinya. " “Tahun lalu dia dan saya pergi ke konser mereka dan salah satu pria memberi ciuman ciuman. Kakinya yang lemah sangat gemetar di lututnya.
Ashanti juga sangat menyukai kuda, jadi Phoebe ingin mengambil pelajaran berkuda untuk orang cacat karena dia terlalu rapuh untuk berkuda normal.
"5 tahun. Liburan di Florida. Kami bersenang-senang."
Dalam beberapa tahun terakhir, keluarga ini bersenang-senang mengunjungi berbagai lokasi, termasuk Disney World di Florida. Phoebe telah menyiapkan kotak kenangan khusus, tempat dia meletakkan setiap gambar yang dibuat Ashanti di sekolah, dan semua barangnya. Dia berkata: "Aku menyimpan semua yang berhubungan dengan Ashanti, karena dia sangat sayang padaku." “Aku bahkan tidak akan membuang kaus kaki. Dia adalah gadis yang paling menakjubkan dan penuh dengan kehidupan. Setiap momen tak ternilai harganya."
"6 tahun. Foto sekolah. Saya sangat menyukai senyumnya. Dia sangat bahagia."
Tahun lalu, Ashanti menjalani perawatan percobaan di sebuah rumah sakit di Marseille, di selatan Prancis, di mana dia mengunjungi setiap beberapa bulan. Program ini bertujuan untuk meningkatkan kualitas hidupnya. Sayangnya, bagaimanapun, dia tidak dapat memperbaruinya. Orangtuanya, mengetahui bahwa mereka tidak dapat menyembuhkan penyakit ireversibel, memutuskan untuk tidak memberi tahu Ashanti yang sebenarnya tentang penyakitnya. Phoebe menjelaskan: "Dia mengerti banyak tentang kondisinya, tapi kami tidak berbicara dengannya tentang prediksi, karena kami tidak ingin menakutinya." "Memberi tahu putri Anda kebenaran ini adalah hal tersulit di dunia."
