Penyakit yang disebut Fibrodysplasia ossifying progressive (FOP) terdengar jauh lebih menakutkan daripada yang sebenarnya.
Padahal, orang dengan penyakit seperti itu "terkunci" di dalam tubuhnya sendiri. Dia merasakan, merasakan segalanya, kecerdasannya tidak menderita, tetapi dia tidak dapat bergerak, karena ototnya telah menjadi tulang.
Ini adalah kelainan genetik yang sangat langka dan parah yang mempengaruhi sekitar 1 dari sejuta orang.
Semua otot tubuh orang ini, semua tendon dan ligamennya berubah menjadi semacam tulang - mereka mengeras. Seseorang selalu memperoleh satu posisi, di mana dia dipaksa untuk tidur dan terjaga.
Semuanya dimulai dari masa kanak-kanak dan berkembang tak terelakkan seiring bertambahnya usia. Tidak ada obat untuk penyakit ini. Kematian paling sering terjadi karena osifikasi menyentuh tulang rawan tulang rusuk dan orang tersebut tidak dapat bernapas.
Kebanyakan orang tidak tahu apa-apa tentang anomali mengerikan ini. Bagi mereka, hal tersulit tentang kehilangan mobilitas adalah berjalan dengan tongkat.
Tosi Mtsiki, 50, dari Afrika Selatan, mulai kehilangan mobilitas akibat FOP ketika dia baru berusia beberapa bulan.
Video promosi:
Sekarang dia tidak bisa lagi sepenuhnya menggerakkan tubuh bagian bawahnya, dan di bagian atas dia hanya bisa sedikit menggerakkan lengannya. Dia juga masih bisa berbicara.
Tubuhnya sepertinya bengkok, dan lengan tipisnya tidak akan pernah menekuk di siku. Kakinya sudah sekeras tulang. Dari pagi hingga sore, seorang perawat membantunya dalam segala hal.
Mtsiki secara resmi didiagnosis pada usia tujuh tahun dan hingga 2008 dia masih bisa berjalan sendiri dengan tongkat. Sekarang dia hanya bisa bergerak di kursi roda, yang dibelinya untuknya dengan bantuan dana amal.
Ia masih bisa pergi ke toilet sendiri, memindahkan dirinya ke toilet dengan tangannya, namun tindakan inipun semakin sulit dilakukannya setiap saat, termasuk karena toilet di rumahnya tidak disesuaikan untuk kursi roda.
Mtsiki memimpikan toilet dan pancuran yang lebih luas dengan pegangan tangan. Kemudian dia bisa menjaga dirinya sendiri untuk beberapa waktu setidaknya sebagian. Dia sangat malu karena perawat membantunya mencuci setiap saat.
Namun terlepas dari keputusannya tersebut, Mtsiki yakin bahwa dirinya tetap dapat memberikan manfaat bagi masyarakat. Dia memberi tahu orang sakit lain dengan FOP tentang apa yang harus mereka hadapi dan cara terbaik untuk melewatinya.
Menurutnya, terutama kaum muda akan merasa sangat sulit menerima semua ini, namun mereka tidak boleh menarik diri dan menganggap dirinya lebih buruk dari orang lain.
Kata-kata Mtsiki juga merujuk pada Damien Fredericks yang berusia 18 tahun, yang tinggal di Afrika Selatan, dekat Cape Town. Dia didiagnosis dengan FOP pada tahun 2009 dan sekarang berada pada tahap paling awal penyakitnya.
Dia masih bisa berjalan bahkan berlari, dia suka bermain sepak bola. Tapi dia sudah punya masalah dengan mobilitas tangan.
Dan kemudian anak laki-laki itu sedang bermain kriket dengan teman-temannya dan dia tiba-tiba menyadari bahwa dia tidak dapat mengangkat satu tangan terlalu banyak. Setelah itu, keluarga tersebut mulai pergi ke satu rumah sakit, lalu ke rumah sakit lainnya. Hasilnya, mereka tiba di pinggiran Cape Town, karena hanya di sana para dokter mengetahui sesuatu tentang FOP.
Fredericks beruntung karena keluarganya jauh lebih kaya daripada kerabat Mtsika dan sekarang orang tua anak laki-laki itu ingin membuatkan dia kamar khusus dengan pegangan tangan dan semua yang diperlukan yang akan dibutuhkan saat penyakitnya berkembang.
Pada usia 18 tahun, lengan, bahu, dan bagian leher Fredericks menjadi lebih keras, tetapi bagian bawah tubuhnya belum menderita sama sekali.
