Saat dokter menyatakan otak Jahi Makmat mati, keluarganya tidak setuju. Kasus gadis ini menantang hakikat keberadaan manusia.
Sesaat sebelum tonsilektomi, Jahi McMath, seorang gadis Afrika-Amerika berusia tiga belas tahun dari Oakland, California, bertanya kepada dokternya, Frederick Rosen, tentang kualifikasinya.
- Berapa kali Anda melakukan operasi ini?
Ratusan kali, jawab Rosen.
- Apakah Anda tidur nyenyak tadi malam?
“Ya, bagus,” adalah jawabannya.
Ibu Jaha Niall, Winkfield, mendorong putrinya untuk terus bertanya. “Ini tubuhmu,” katanya. "Jangan ragu untuk bertanya kepada orang ini tentang apa pun yang menarik minat Anda."
Jahi memohon agar tidak dioperasi, tapi ibunya berkata akan lebih baik begini. Jahi menderita sleep apnea, yang membuatnya sangat lelah dan tidak dapat berkonsentrasi di sekolah. Dia mendengkur begitu keras sehingga dia malu untuk pergi ke pesta lajang malam. Nialla membesarkan empat anak sendirian, dan Jahi, anak tertua kedua, adalah yang paling berhati-hati di antara mereka semua. Melihat berita di TV tentang perang di negara lain, dia dengan tenang bertanya: "Akankah perang datang kepada kita juga?" Teman-teman sekelasnya menertawakan tubuhnya yang montok, tapi dia menahan hinaan itu dalam diam. Dalam beberapa kesempatan, Nialla secara pribadi meminta para guru untuk memantau tingkah laku siswa lainnya lebih dekat.
Video promosi:
Operasi berlangsung di Rumah Sakit Anak Oakland dan memakan waktu empat jam. Saat Jahi bangun sekitar jam 7 malam pada tanggal 9 Desember 2013, perawat memberinya es krim anggur untuk meredakan sakit tenggorokannya. Setelah sekitar satu jam, Jahi mulai meludahkan darah. Para perawat menyuruhnya untuk tidak khawatir dan memberinya mangkuk plastik. Salah satu dari mereka mencatat bahwa dia meminta Jahi untuk "rileks dan tidak batuk sebanyak mungkin." Pada pukul sembilan malam, perban yang menutupi hidung gadis itu berlumuran darah. Suami Niila, Marvin, seorang supir truk, berkali-kali meminta bantuan dokter. Tetapi perawat mengatakan bahwa hanya satu anggota keluarga yang dapat memasuki ruangan dalam satu waktu. Dia setuju untuk pergi.
Nayla, yang bekerja di Home Depot, mengatakan: "Tidak ada yang mendengarkan kami, dan saya tidak dapat membuktikan apa pun, tetapi saya merasa jika Jahi adalah seorang gadis kulit putih, kami akan menerima lebih banyak bantuan dan perhatian." Sambil menangis, dia menelepon ibunya Sandra Chatman, seorang perawat berusia 30 tahun yang bekerja di Kaiser Permanente Surgical Clinic di Auckland.
Sandra, seorang wanita baik hati dan tenang yang suka memakai bunga di rambutnya, tiba di rumah sakit pada pukul sepuluh. Melihat bahwa Jahi telah mengisi baskom berukuran dua ratus milimeter dengan darah, dia memberi tahu perawat, “Ini tidak normal. Apakah menurut Anda ini adalah norma? " Dalam catatannya, perawat menulis bahwa "beberapa kali setiap shift" dia memberi tahu dokter yang bertugas tentang pendarahan Jahi. Perawat lain menulis bahwa para dokter "tahu tentang perdarahan pasca operasi," tetapi mengatakan bahwa "intervensi segera oleh THT atau ahli bedah tidak diperlukan." Rosen sudah pulang. Dalam catatan medisnya, dia menunjukkan bahwa arteri karotis kanan Jaha terletak tidak normal di dekat faring, kondisi bawaan yang berpotensi meningkatkan risiko perdarahan. Tetapi perawat yang bertanggung jawab atas kesembuhannya tampaknya tidak mengetahuinya,dan karena itu tidak menyebutkan ini dalam catatan mereka. (Pengacara Rosen mengatakan dia tidak dapat berbicara tentang kondisi Jahi; rumah sakit juga tidak dapat mengomentari undang-undang privasi informasi kesehatan, tetapi pengacara tersebut mengatakan staf puas dengan perawatan Jahi.)
Unit perawatan intensif memiliki dua puluh tiga tempat tidur di tiga bangsal. Seorang dokter berdiri di ujung lain kamar Jaha, dan Sandra bertanya kepadanya: "Mengapa Anda tidak memantau kondisi cucu saya?" Dokter menginstruksikan perawat yang bertugas untuk tidak mengganti gaun rumah sakit Jahi untuk menilai jumlah darah yang hilang, dan menyemprot Afrin ke hidungnya. Sandra, yang mengajar seminar di Kaiser Permanente tentang "Model Empat Kebiasaan," sebuah metode untuk meningkatkan empati pasien, terkejut bahwa dokter tidak pernah mau memperkenalkan dirinya, katanya. "Dia mengerutkan kening dan menyilangkan tangan di depan dada," katanya. - Seolah dia menganggap kita semacam kotoran.
Pukul 12.30, Sandra melihat di monitor Jahi bahwa tingkat saturasi oksigen turun hingga 79%. Dia meminta bantuan, beberapa perawat dan dokter datang berlari dan mulai mengintubasi gadis itu. Sandra mendengar seorang dokter berkata, "Sialan, jantungku berhenti." Butuh dua setengah jam untuk memulihkan detak jantung Jaha dan menstabilkan pernapasannya. Sandra mengatakan bahwa keesokan paginya Rosen tampak seperti sedang menangis.
Dua hari kemudian, dokter menyatakan otak Jahi mati. Dia bernapas dengan bantuan ventilasi mekanis, tetapi pupilnya tidak bereaksi terhadap cahaya, tidak ada refleks muntah, dan matanya tetap tidak bergerak meskipun ada rangsangan. Dia sempat terputus dari ventilator, tapi paru-parunya dipenuhi karbondioksida. Elektroensefalogram tidak merekam aktivitas gelombang otak.
Seperti semua negara bagian lain, California hidup di bawah Uniform Death Act versi 1981, yang menyatakan bahwa siapa pun yang telah mengalami "penghentian semua fungsi otak yang tidak dapat diubah, termasuk batangnya, dianggap mati." Undang-undang negara bagian mewajibkan rumah sakit memberi waktu kepada kerabat untuk mengucapkan selamat tinggal sebelum mematikan ventilator, sambil tetap mengingat "kebutuhan pasien lain dan orang-orang yang membutuhkan".
Dalam pertemuan dengan Rosen dan profesional medis lainnya, keluarga tersebut menuntut permintaan maaf. Menurut laporan dari seorang pekerja sosial yang menghadiri pertemuan tersebut, Rosen "menyatakan simpati," tetapi ini tidak sesuai dengan kerabat gadis itu. "Mundur," desak Marvin. "Itu semua pada dasarnya salah!" Dan Sandra berkata bahwa Jahi tidak "mendapatkan perawatan yang layak."
Selama beberapa hari berikutnya, pekerja sosial tersebut berulang kali mendesak keluarga Jaha untuk memutuskan sambungan ventilatornya. Dia juga merekomendasikan untuk mempertimbangkan kemungkinan mendonasikan organnya. "Kami menolak," kata Marvin. "Karena mereka ingin tahu apa yang terjadi padanya dulu." Keluarganya meminta kartu kesehatan Jahi, tapi karena dia masih di rumah sakit, dokter tidak bisa melakukannya. Nialla tidak mengerti mengapa Jahi dinyatakan meninggal, karena kulitnya tetap hangat dan lembut, dan terkadang gadis itu menggerakkan lengan, kaki, dan pinggulnya. Dokter menyebutnya tidak lebih dari refleks tulang belakang, yang dijelaskan dalam literatur medis sebagai "gejala Lazarus."
Seorang dokter perawatan intensif bernama Sharon Williams (Afrika-Amerika) meminta rumah sakit untuk memberi keluarga lebih banyak waktu, menambahkan bahwa akan menjadi kepentingan terbaik keluarga untuk segera memutuskan Jaha dari ventilator. Seminggu kemudian, Williams menelepon Sandra untuk mengobrol dengan seorang wanita. Menurut Sandra, dokter memberi tahu dia bahwa jika Anda mengekspos Jahi secara berlebihan di mesin, dia tidak akan terlihat bagus di pemakaman, "yah, Anda tahu, bagaimana kita semua." (Williams sendiri tidak setuju dengan deskripsi percakapan ini.)
"Siapa kita"?" - pikir Sandra. "Kita adalah orang Afrika-Amerika dalam arti? Aku merasakan penghinaan yang mengerikan. Ya, di Oakland banyak anak kulit hitam yang mati dan orang-orang mengatur pemakaman untuk mereka, tetapi ini tidak berarti bahwa kita semua sama. Kamu pikir kita harus terbiasa dengan itu bahwa anak-anak kita sedang sekarat, apakah itu normal bagi orang kulit hitam? " Dia berkata, "Pada saat itu, saya kehilangan kepercayaan diri."
Adik laki-laki Niila, Omari Siley, tidur di kursi di samping ranjang rumah sakit Jaha untuk memastikan tidak ada yang membunuhnya. Dia berkata, “Saya hanya merasa bahwa di mata mereka hidupnya hampir tidak berharga. Mereka sepertinya berusaha mengusir kita. " Seperti mantan bintang bisbol UC San Diego, dia memiliki banyak pengikut di media sosial, dan mengumumkan di Instagram dan Facebook bahwa rumah sakit mendesak mereka untuk mengeluarkan Jahi dari ventilator sesegera mungkin. "Mereka mencoba mengendus kami yang tidak masuk akal," tulisnya. "Hanya Tuhan yang memutuskan kapan itu berakhir." Dalam komentarnya, salah satu temannya menulis: “Hanya ketidakhormatan universal !!! SIALAN SISTEM PERAWATAN KESEHATAN !!! " Yang lain berkata: "Mereka ingin melihat kami mati atau di penjara, hanya saja tidak hidup."
Seminggu setelah operasi, Siley menelepon pengacara cedera pribadi Christopher Dolan dan mengatakan kepadanya, "Mereka ingin membunuh keponakan saya." Dolan setuju untuk menangani kasus ini secara gratis, meskipun dia tidak memiliki pengalaman dalam masalah seperti itu. Ia hanya dibimbing oleh perasaan samar bahwa seorang anak dengan jantung yang berdebar-debar tidak dapat dianggap mati sepenuhnya. Dia menulis perintah yang melarang kelanjutan tindakan ilegal: jika dokter memutuskan Jahi dari ventilator, mereka akan melanggar hak sipil dia dan keluarganya. Siley menempelkan catatan di tempat tidur Jaha dan pengukur denyut nadi.
Dalam petisinya ke Mahkamah Agung Kabupaten Alameda, Dolan meminta agar seorang dokter independen diundang untuk memeriksa Jahi. Dia menulis tentang konflik kepentingan rumah sakit, karena jika dokternya dinyatakan bersalah atas penyalahgunaan jabatan, mereka dapat "secara drastis mengurangi tanggung jawab mereka dengan mengakhiri hidup Jahi." Jika terjadi kematian yang salah, California akan mengenakan biaya $ 250.000 untuk kerusakan yang disebabkan oleh rasa sakit dan penderitaan. Tetapi tidak ada batasan jumlah yang dapat digugat selama pasien masih hidup. Dalam mosi terpisah, Dolan berargumen bahwa rumah sakit melanggar hak Niila untuk mengekspresikan keyakinan agamanya. Sebagai seorang Kristen, dia percaya bahwa jiwa putrinya akan tetap berada di tubuhnya selama jantungnya berdetak.
Pada 19 Desember, sepuluh hari setelah operasi, David Durand, wakil presiden pertama dan kepala dokter rumah sakit, bertemu dengan keluarganya. Mereka meminta agar Jahi menggunakan ventilator sampai Natal, dengan harapan bisa mengurangi tumor otak. Duran menolak. Mereka juga meminta untuk memberinya selang makanan. Durant juga menolak permintaan ini. Dia kemudian menulis bahwa gagasan bahwa prosedur itu akan membantu gadis itu pulih adalah "benar-benar tidak masuk akal" dan hanya akan mendukung "ilusi bahwa dia masih hidup."
Ketika mereka mulai bertahan, Durant bertanya, "Apa yang tidak kamu mengerti?" Menurut ibunya, ayah tiri, nenek, saudara laki-laki Jaha, dan pencatatan Dolan, Duran meninju meja dengan tinjunya, "Dia mati, mati, mati!" (Kepala dokter sendiri menyangkal tuduhan ini.)
Tiga hari sebelum Natal, sekelompok pemimpin gereja Auckland berkumpul di luar rumah sakit dan meminta jaksa wilayah untuk menyelidiki apa yang terjadi pada Jahi. "Bukankah Jahi layak menerima perawatan medis penuh?" - Brian Woodson Sr., pendeta dari salah satu gereja Kristen setempat, bertanya pada konferensi pers.
Keesokan harinya, Evelio Grillo, Hakim Mahkamah Agung Kabupaten Alameda, menugaskan ahli independen Paul Fischer, kepala departemen neurologi di Rumah Sakit Anak di Universitas Stanford, untuk memeriksa Jahi. Selama persidangan, dua ratus orang berbaris di depan rumah sakit, memegang plakat bertuliskan "Keadilan untuk Jahi!" dan "Dokter bisa saja salah!" Sekitar seperempat pengunjuk rasa adalah teman dan tetangga Nialla. Dia tinggal dalam jarak berjalan kaki dari ibunya, dan dia hanya beberapa blok jauhnya dari ibunya, yang pindah ke East Oakland dari Opelusas, Louisiana, di puncak gerakan hak-hak sipil.
Fischer mengulangi pemeriksaan dan tes rutin untuk kematian otak dan mengkonfirmasi kesimpulan rumah sakit. Dia juga melakukan studi radionuklida tentang aliran darah otak. “Yang terlihat hanyalah kekosongan mutlak, titik putih di bagian kepala tempat otak berada,” katanya kepada Hakim Grillo keesokan harinya. "Tempat ini biasanya berwarna hitam." Grillo memutuskan bahwa rumah sakit dapat memutuskan sambungan Jahi dari ventilator setelah enam hari.
Keluarga tersebut membuat halaman di GoFundMe untuk mengumpulkan dana guna mentransfer Jaha ke rumah sakit lain ("Kami mengakui bahwa permainan tersebut tidak menguntungkan kami," - tulis Nila), dan menerima lebih dari lima puluh ribu dolar dari orang asing yang mengetahui tentang kasus tersebut dari media. Jaringan Terri Schiavo Life & Hope - sebuah organisasi yang didirikan oleh orang tua dan saudara dari Terri Schiavo, yang telah berada dalam keadaan vegetatif selama lima belas tahun - menyarankan untuk menggunakan kontak mereka untuk menemukan klinik yang sesuai. Nila tidak pernah memikirkan soal hak untuk hidup. Dalam hal aborsi, dia adalah pendukung pilihan. "Aku hanya ingin dia keluar dari sana." Dan Sandra berkata bahwa terkadang dia bertanya-tanya, "Apakah kita harus berjuang sekuat tenaga jika rumah sakit menunjukkan lebih banyak belas kasih?"
Nialla meminta rumah sakit anak-anak untuk melakukan trakeotomi, operasi yang memungkinkan udara dari ventilator dipompa langsung ke tabung pernapasan - cara yang lebih aman bagi Jaha untuk bernapas saat dibawa ke rumah sakit baru. Komite etika medis rumah sakit dengan suara bulat menyimpulkan bahwa setiap intervensi tidak tepat. "Tak satu pun dari tujuan pengobatan yang mungkin - melestarikan kehidupan, menyembuhkan penyakit, memulihkan fungsi, mengurangi penderitaan - dapat dicapai dengan bantuan ventilasi dan dukungan buatan dari pasien yang meninggal," tulis mereka. Mereka mengatakan bahwa para dokter dan perawat yang merawat Jahi mengalami "penderitaan mental yang luar biasa" dan memenuhi permintaan keluarga akan menimbulkan "pertanyaan serius tentang keadilan dan keadilan."
Sesaat sebelum berakhirnya perintah perlindungan pengadilan, Grillo memperpanjangnya delapan hari. Tak lama kemudian, Dolan dan pengacara rumah sakit mencapai kesepakatan berikut: rumah sakit akan menyerahkan Jahi kepada petugas koroner Alameda County, yang akan mengumumkan kematiannya. Kemudian keluarga akan memikul "tanggung jawab penuh dan eksklusif" untuk itu.
Pada 3 Januari 2014, petugas koroner mengeluarkan sertifikat kematian Jahi. Di kolom "penyebab kematian", dia menulis "penyelidikan belum selesai".
Dua hari kemudian, dua perawat dari dinas evakuasi udara masuk ke kamar Jaha. Seorang dokter dari rumah sakit anak-anak memutuskan sambungannya dari ventilator, dan para perawat menghubungkannya ke perangkat portabel dan meletakkannya di brankar. Mereka membawanya ke ambulans tanpa tanda di pintu belakang rumah sakit. Ada pertandingan antara San Francisco Forty Niners dan Green Bay Packers hari itu, dan Dolan berharap hal itu akan mengganggu kerumunan jurnalis di sekitar rumah sakit. Dolan tidak memberi tahu siapa pun ke mana tujuan Jahi - bahkan keluarganya - karena dia takut rumah sakit akan mengetahui dan menggagalkan rencananya.
Niila adalah satu-satunya anggota keluarga yang diizinkan naik pesawat yang disewa dengan dana yang dikumpulkan melalui GoFundMe. Dia ngeri dengan suara alat bantu pernapasan portabel putrinya, yang tampaknya menenggelamkan mesin pesawat. Hanya setelah mendarat, dia mengetahui bahwa mereka berada di New Jersey, salah satu dari dua negara bagian - yang kedua adalah New York - di mana keluarga memiliki hak untuk tidak setuju dengan tuduhan kematian otak jika bertentangan dengan keyakinan agama mereka. Di kedua negara bagian tersebut, hukum yang sesuai dibuat untuk orang Yahudi Ortodoks, beberapa di antaranya, mengacu pada Talmud, percaya bahwa kehadiran nafas setara dengan kehidupan.
Jahi dikirim ke Rumah Sakit Universitas St. Peter di New Brunswick, New Jersey, yang dijalankan oleh Keuskupan Katolik Roma Metachen. Nialla mengatakan bahwa dia "tidak punya rencana, tidak punya rumah - tidak ada apa-apa." Dia hanya membawa satu koper. “Kalau menyangkut anak saya, saya berubah menjadi seekor binatang,” katanya kepada saya.
Rumah Sakit Anak merekrut Sam Singer, seorang ahli reputasi krisis, untuk bekerja dengan media pelaporan. “Suasana di dalam rumah sakit seperti pengepungan,” kata Singer. Dua hari setelah kepergian Jahi, Singer (disebut "spesialis terbaik") memberikan wawancara kepada surat kabar lokal: "Saya belum pernah melihat ketidakpedulian yang begitu sembrono terhadap kebenaran." Pada konferensi pers, dia mengatakan bahwa Dolan “membuat palsu. Palsu yang sangat menyedihkan. Bahwa Jahi Makmat masih hidup sampai batas tertentu. Ini tidak benar. Dia meninggal di bawah semua hukum California. Dan setiap sistem kepercayaan spiritual yang bisa dibayangkan akan mengenalinya."
Spesialis bioetika sama-sama meremehkan keputusan keluarga. Dalam salah satu artikelnya untuk Newsday, Arthur Kaplan, direktur pendiri departemen etika medis di Universitas New York dan mungkin ahli bioetika paling terkenal di negara itu, menulis: "Menjaga agar tetap hidup dengan ventilator adalah penodaan tubuh." Dalam sebuah wawancara dengan CNN, dia mengatakan bahwa "tidak ada kemungkinan bahwa dalam keadaan seperti itu dia akan bisa bertahan lama." Menjawab pertanyaan dari surat kabar USA Today, dia berkata: "Ya, Anda tidak bisa memberi makan mayat," dan "itu akan mulai membusuk." Lawrence McCullough, profesor etika kedokteran di Cornell University, percaya bahwa tidak ada rumah sakit yang boleh menerima Jahi. “Apa yang mereka pikirkan?” Dia memberi tahu USA Today. "Hanya ada satu deskripsi yang cocok untuk semua ini: kegilaan."
Robert Truog, direktur Pusat Bioetika di Sekolah Kedokteran Harvard, mengatakan dia khawatir dengan liputan media tentang insiden tersebut. “Saya pikir anggota komunitas bioetika merasakan kebutuhan yang kuat untuk menjunjung tinggi pemahaman tradisional tentang kematian otak sehingga mereka benar-benar mencemooh keluarga, yang membuat saya merasa tidak enak,” katanya kepada saya. Truog percaya bahwa konteks sosial dari keputusan keluarga diabaikan. Orang Afrika-Amerika dua kali lebih mungkin meminta orang kulit putih untuk memperpanjang hidup mereka selama mungkin, bahkan dalam kasus koma yang tidak dapat disembuhkan - mungkin karena takut diabaikan. Sejumlah besar penelitian telah menunjukkan bahwa pasien kulit hitam cenderung menerima pengobatan dan operasi yang sesuai daripada orang kulit putih, terlepas dari asuransi atau tingkat pendidikan.dan lebih mungkin menjalani prosedur medis yang tidak diinginkan seperti amputasi. Truog berkata: "Saya mengerti bahwa ketika seorang dokter mengatakan bahwa orang yang dicintai sudah mati, tetapi dia tidak kelihatan mati, sepertinya Anda sekali lagi ditolak perawatan yang tepat karena warna kulit Anda."
Sampai tahun 1960-an, gagal jantung adalah satu-satunya penyebab kematian. Gagasan bahwa kematian dapat didiagnosis di otak hanya muncul dengan munculnya ventilator modern, yang digunakan untuk memanipulasi apa yang dikenal sebagai "pengobatan oksigen": selama darah pembawa oksigen mencapai jantung, ia dapat terus berdetak. Pada tahun 1967, Henry Beecher, ahli bioetika terkenal di Harvard Medical School, menulis kepada salah satu koleganya: "Akan sangat diinginkan jika Universitas Harvard sampai pada suatu kesimpulan tentang definisi baru tentang kematian." Di seluruh dunia, ada semakin banyak "pasien koma yang didukung oleh ventilator, dan ada sejumlah masalah yang perlu ditangani."
Beecher membentuk komite yang terdiri dari sepuluh dokter, pengacara, sejarawan, dan teolog. Dalam waktu kurang dari enam bulan, mereka menyelesaikan laporan tersebut, yang mereka terbitkan di Journal of American Medical Association. Satu-satunya kutipan yang diberikan dalam artikel itu adalah milik Paus. Mereka menyarankan bahwa kematian harus dianggap sebagai proses kerusakan otak yang tidak dapat diubah, dengan alasan berikut: untuk meringankan beban keluarga dan rumah sakit yang memberikan perawatan yang tidak berarti bagi pasien yang putus asa, dan untuk menerima fakta bahwa “kriteria yang ketinggalan zaman untuk mendefinisikan kematian dapat mengarah pada ketidaksepakatan tentang pengambilan organ untuk transplantasi”; Dalam lima tahun sebelumnya, dokter melakukan transplantasi pankreas, hati, paru-paru, dan jantung pertama di dunia. Dalam versi laporan sebelumnya, alasan kedua disajikan secara lebih rinci:"Ada kebutuhan besar bagi jaringan dan organ pada pasien koma yang putus asa untuk memulihkan kesehatan mereka yang masih bisa diselamatkan." (Proposal itu dibatalkan setelah dekan Harvard Medical School mengumumkan konotasi yang tidak menguntungkan.)
Selama dua belas tahun berikutnya, 27 negara bagian mendesain ulang definisi kematian agar sesuai dengan temuan komite Harvard. Ribuan nyawa diperpanjang atau diselamatkan setiap tahun, karena pasien dengan kematian otak - suatu bentuk kematian yang akhirnya diadopsi oleh Inggris, Kanada, Australia dan sebagian besar negara Eropa - sekarang dapat menyumbangkan organ mereka kepada orang lain. Filsuf Peter Singer menyebutnya "sebuah konsep yang sangat diinginkan dalam konsekuensinya sehingga tidak mungkin untuk ditinggalkan, dan sangat goyah dalam alasannya sehingga hampir tidak mungkin untuk mendukungnya." Kematian baru adalah "pilihan etis yang disamarkan sebagai fakta medis," tulisnya.
Ketidakpastian hukum tetap ada - orang yang diperkirakan masih hidup di satu wilayah dapat dinyatakan meninggal di wilayah lain - dan pada tahun 1981, Komisi Etik Presiden mengusulkan definisi dan teori kematian yang seragam. Laporannya, yang disetujui oleh American Medical Association, mengatakan bahwa kematian adalah saat ketika tubuh berhenti berfungsi sebagai "keseluruhan". Bahkan jika kehidupan dipertahankan dalam masing-masing organ dan sel, seseorang tidak dapat lagi dianggap hidup, karena dalam kasus ini organ yang berfungsi tidak lebih dari seperangkat subsistem yang didukung secara artifisial yang akan hancur. “Biasanya, jantung berhenti berdetak dalam dua sampai sepuluh hari,” kata laporan itu.
Filsuf staf komisi Daniel Wickler, seorang profesor Harvard dan ahli etika perusahaan pertama di Organisasi Kesehatan Dunia, mengatakan kepada saya bahwa teori kematian komisi itu didukung oleh bukti ilmiah yang dikutipnya. “Tampak bagi saya bahwa ini adalah kebohongan yang jelas, tapi terus kenapa?” Dia berkata. "Saat itu saya tidak melihat satu momen negatif pun." Wickler mengatakan kepada komisi bahwa akan lebih logis untuk mengatakan bahwa kematian terjadi pada saat penghentian fungsi otak besar, yaitu pusat kesadaran, pikiran dan perasaan - sifat yang diperlukan untuk memiliki identitas pribadi. Kata-katanya akan "membunuh" lebih banyak pasien, termasuk mereka yang bisa bernapas sendiri.
Terlepas dari pernyataan Wickler, dia mempersiapkan bab ketiga dari kuliah tersebut, "Memahami arti kematian." “Mereka menempatkan saya dalam posisi yang sulit dan melakukan pekerjaan dengan itikad buruk,” katanya kepada saya. “Saya tahu semuanya berbau pengkhianatan, dan muncul seperti banyak hal yang tidak diketahui dan berjalan di jalan ketidakjelasan fakta, sehingga tidak ada yang bisa berkata:“Hei, filsuf Anda mengira ini tidak masuk akal.”Itulah yang saya pikirkan, tetapi dalam apa yang Anda tulis Anda tidak akan pernah melihat yang seperti itu."
Ketika Jahi tiba di New Jersey, dia tidak diberi makan selama lebih dari tiga minggu dan organnya mulai rusak. Kepala unit perawatan intensif anak di Rumah Sakit St. Peter mencatat dalam catatannya bahwa "tidak ada harapan untuk pemulihan otak." Nialla berkata, "Saya tidak tahu keseluruhan situasinya dan benar-benar berpikir bahwa saya akan memberinya selang makanan dan menjalani trakeotomi, dia akan bangun, bangun, dan semuanya akan baik-baik saja." Di kafetaria rumah sakit, dia melihat keluarga lain berbisik tentang dia.
Seorang ahli bedah dari Rumah Sakit St. Peter memberi Jahi selang trakea dan selang makanan yang melaluinya makanan dan vitamin disuplai ke tubuh gadis itu. Nialla, yang menghabiskan seluruh waktunya di rumah sakit, berteman dengan beberapa perawat, yang mengatakan kepadanya bahwa ahli bedah yang melakukan trakeotomi diintimidasi oleh rekan-rekannya. “Mereka bertanya, mereka berkata, 'apakah kamu mengoperasi gadis yang mati itu?'” Dia berkata. (Rumah sakit tidak membalas telepon untuk membicarakan kasus tersebut; dalam catatan medis Jahi, dokter menulis bahwa administrasi Rumah Sakit St. Peter setuju untuk merawatnya tanpa persetujuan dari staf medis.)
Nialla dan Marvin bermalam di sebuah rumah milik rumah sakit tersebut hingga tiga bulan kemudian mereka disuruh berdamai dan memberi ruang bagi keluarga lain. Mereka naik taksi dan pergi ke motel. Selama tiga bulan berikutnya, mereka menginap di motel dengan tarif mingguan terbaik. Departemen sumber daya manusia Home Depot terus menelepon Nialla untuk menanyakan kapan dia akan kembali. "Saya tidak tahu," jawabnya. Akhirnya, mereka berhenti menelepon. Nialla, yang memiliki rumahnya sendiri di Oakland, mengatakan kepada saya: "Rasanya seperti saya diusir dari negara bagian asal saya."
Pada bulan Maret, kondisi Jaha mulai stabil. Kulitnya menjadi lebih elastis, anggota badan dan wajahnya menjadi tidak terlalu bengkak, dan tekanannya menjadi stabil. Dalam catatan kemajuan mereka, para dokter hanya menulis: "status quo". Tidak ada fasilitas rehabilitasi yang akan menerimanya sebagai pasien, jadi dia tetap di unit perawatan intensif rumah sakit dan perawatannya dibayar di bawah program Medicare. Niila mengatakan biaya perawatan sekitar $ 150.000 seminggu. Di bawah Undang-Undang Kematian New Jersey 1991, perusahaan asuransi tidak dapat menolak asuransi karena "keyakinan agama pribadi tentang penerapan kriteria neurologis untuk menyatakan kematian." Alan Weisbard, direktur eksekutif komisi bioetika yang merancang undang-undang tersebut, mengatakan kepada saya: "Saya pikir posisi kita harus rapuh, bukan tanpa syarat."
Weisbard sebelumnya memegang posisi asisten kepala departemen hukum komisi kepresidenan untuk masalah kematian, dan, seperti Wikler, tersiksa oleh hasilnya. Dia berkata: “Saya pikir orang yang telah memikirkan secara mendalam dan konseptual tentang kematian otak memiliki tingkat kecerdasan yang tinggi dan sangat menghargai kemampuan kognitif mereka; mereka percaya bahwa kemampuan untuk berpikir, merencanakan dan bertindak adalah penting untuk kehidupan yang memuaskan. Tapi ada tradisi lain. " Konsep kematian otak telah ditolak oleh beberapa penduduk asli Amerika, Muslim dan Protestan, serta Yahudi Ortodoks. Konsep ini juga dipandang skeptis di Jepang, sebagian karena kurangnya kepercayaan pada layanan kesehatan. Transplantasi jantung pertama di Jepang meningkat menjadi skandal nasional pada tahun 1968 - tidak jelasapakah pendonor tidak ada harapan dan apakah penerima (yang, omong-omong, meninggal tak lama setelah transplantasi) membutuhkan jantung baru - dan setelah itu negara belum mengadopsi undang-undang lengkap yang menyamakan kematian otak dengan kematian manusia. Weisbard, sebagai seorang Yahudi religius, tidak berpikir bahwa "komunitas minoritas harus dipaksa untuk mengadopsi definisi kematian yang melanggar sistem kepercayaan dan perasaan mereka."
Nialla terus memikirkan percakapan yang terjadi antara dia dan anak-anaknya setahun lalu. Dia menggoda mereka, mengatakan "Saya akan melakukan bisnis Anda selama sisa hidup saya." Ketika putranya membual bahwa dia akan hidup lebih lama darinya, dia bercanda, mereka berkata, "Saya akan mendapatkan ventilator." Jahi belum pernah mendengar kata ini dan bertanya apa artinya. “Alat itulah yang membuat seseorang tetap hidup,” jelas Nila. Dia berkata kepada saya: "Saya tidak akan pernah lupa bagaimana anak-anak lain tertawa, dan Jahi berkata: 'Baiklah, jika sesuatu terjadi pada saya, pastikan saya akan memilikinya juga."
Di Rumah Sakit St. Peter, seorang terapis musik mengunjungi unit perawatan intensif setiap beberapa hari. Dia berdiri di samping tempat tidur Jahi dan memainkan lagu pengantar tidur dan lagu-lagu yang menenangkan di harpa. Nialla memerhatikan bahwa denyut nadi Jaha yang biasanya tinggi turun saat musik dimainkan.
Nila mengatakan dia tahu putrinya masih hidup. Dia mulai meminta dokter untuk memberinya kesempatan untuk menguleni berbagai bagian tubuhnya. Dalam salah satu penelitian, yang direkam Nila di ponselnya, dia berdiri di samping ranjang rumah sakit Jahi tanpa menyentuhnya. Mata Jaha tertutup dan bagian atas tempat tidur dinaikkan pada sudut 45 derajat. Agar tangan mereka tidak mengepal, mereka berbaring di atas handuk yang digulung. "Lepaskan tanganmu," kata Nila. Dua detik kemudian, Jahi mengangkat pergelangan tangan kanannya. "Baik! Nialla bersukacita. - Bisakah kamu menggerakkan tanganmu lagi? Gerakkan tangan Anda agar kami bisa melihatnya. Mari menjadi lebih kuat. " Sembilan detik kemudian, Jahi melenturkan lengannya, memutar pergelangan tangannya, dan mengangkat jarinya. Wajahnya masih tanpa ekspresi dan tidak bergerak.
Dalam video lain, Nialla berkata, "Gerakkan kakimu." Selimut biru Jaha terlempar ke belakang, memperlihatkan kaki dan pergelangan kakinya. Lima belas detik kemudian, dia menggoyangkan jari kakinya. “Berusahalah lebih keras,” kata Nila. "Saya melihat bahwa Anda menggerakkan jari-jari kaki Anda, tetapi Anda harus menggerakkan seluruh kaki Anda." Dua puluh dua detik kemudian, Jahi melakukannya. “Oh, aku sangat bangga padamu,” kata Nialla sambil membungkuk ke arah putrinya dan mencium pipinya.
Tujuh bulan setelah pindah ke New Jersey, Jaha mulai menstruasi. Sandra, yang duduk bersamanya, meminta dokter untuk memberikan bantal pemanas dan "Motrin" kepada Jahi - semua wanita di keluarganya menderita kejang parah - dan untuk menandai fakta menstruasi pertamanya di rekam medis gadis itu. Dokter memberi tahu Sandra dan Nialla bahwa dia tidak bisa menyebutkan penyebab pasti dari pendarahan tersebut. Nialla mengatakan kepadanya: “Selama lima hari, vagina seorang gadis remaja berdarah - apa lagi itu? Ada pilihan lain? " Dan Sandra berkata bahwa mereka berdua sangat khawatir sampai akhirnya dokter tersebut rusak dan menyuruh mereka berjalan-jalan di taman."
Pada akhir Agustus 2014, Jahi meninggalkan Rumah Sakit St. Peter dengan diagnosis kematian otak dan pindah ke apartemen dua kamar tidur yang disewa Nila dan Marvin di kompleks apartemen biasa-biasa saja di dekat New Brunswick. Mereka tidur di kasur udara, sementara Jordin duduk di sofa, yang baru saja pindah ke New Jersey untuk menghadiri kelas satu. Jaha memiliki kamar paling terang dengan jendela besar yang menghadap ke tempat parkir. Perawat bayaran Medicaid bekerja delapan jam sehari, memberikan perawatan 24/7. Setiap empat jam Nialla membantu mereka membalikkan tubuh putrinya. Salah satu perawat Jahi yang paling simpatik menempelkan catatan di dinding kamar tidurnya: "Bicaralah padanya selama giliran kerja Anda. Dia benar-benar mendengarmu! Bicaralah dengan jelas, pelan, dan pelan. Tidak ada yang tahu apakah dia mengerti ucapantapi suara itu sendiri dan sentuhan itu penting."
Segera setelah keluarganya pindah, dua detektif dan seorang petugas patroli muncul di apartemen. Biro Detektif Polisi Kotapraja Franklin telah menerima informasi anonim tentang mayat di dalam rumah. Nialla membawa detektif ke kamar Jaha dan menunjukkan ventilator. Karena tidak menemukan jejak aktivitas kriminal, polisi pergi, dan perawat yang bertugas ketakutan dan berhenti. Selama beberapa bulan, melalui email dan Facebook, Nialla dituduh melakukan pelecehan anak dan memanfaatkan putrinya untuk keuntungan. Strangers didirikan di Change. org sebuah petisi yang meminta Negara Bagian New Jersey untuk berhenti membayar uang pembayar pajak untuk merawat jenazah; Petisi tersebut mengatakan Nialla telah membeli dompet Michael Kors dan anggur mahal, dan tuduhan itu hanya berdasarkan foto Instagram. Pengacara Nialla, Pak Dolan, mengatakan kepada saya:"Mereka melihatnya sebagai tidak lebih dari sumber daya sosial yang menghisap wanita kulit hitam."
Nialla diselamatkan dengan membaca Alkitab dan mencoba menghibur dirinya dengan pemikiran bahwa Tuhan telah mengiriminya penderitaan ini karena dia cukup kuat untuk menanggungnya. Di halaman Facebook-nya, dia menyebut dirinya sebagai "wanita kulit hitam kuat biasa yang tidak ingin mendengar omong kosong!" Tapi dia tidak bisa sepenuhnya menerima logika ilahi. “Saya benar-benar tidak merasa Tuhan memiliki rencana yang tepat untuk anak saya,” dia berbagi.
Sebulan setelah keluarnya Jahi, Yayasan Internasional untuk Penelitian Otak, sebuah wadah pemikir ilmu saraf yang mendukung penelitian baru, membantu keluarga Jahi membayar MRI di Sekolah Kedokteran Rutgers New Jersey. Calixto Machado, presiden Cuban Society of Clinical Neurophysiology, terbang ke New Jersey untuk menganalisis hasilnya. Dia telah menerbitkan lebih dari dua ratus artikel tentang gangguan mental dan mengadakan simposium setiap empat tahun, mempertemukan para ilmuwan terkemuka di bidang kematian otak. Dia berkata sebagai berikut: “Semua orang membicarakan tentang Jahi - Jahi itu, Jahi se, - tapi tidak ada yang tahu gambaran neurologisnya”. Fakta bahwa Jahi sudah mulai menstruasi - sebuah proses yang diaktifkan oleh hipotalamus di dekat bagian depan otak - membuatnya mengerti.bahwa tidak semua fungsi neurologis berhenti di tubuh gadis itu.
Dolan berada di samping Machado di rumah sakit saat dia melihat dua monitor yang menunjukkan gambar kepala Jaha dan bagian atas tulang punggungnya. Pada kesempatan langka ketika pasien yang didiagnosis dengan kematian otak menjalani ventilasi mekanis, ahli saraf telah melaporkan fenomena yang disebut "otak pernapasan" saat mencair. Machado mengatakan jika diagnosis awal Jahi benar dan tidak ada aliran darah otak selama sembilan bulan, dia tidak menyangka akan melihat jaringan di rongga tengkoraknya, hanya cairan dan selaput yang tidak teratur.
Dalam gambar tersebut, Machado memperhatikan bahwa batang otak Jahi praktis telah menghilang. Serabut saraf yang menghubungkan belahan kanan dan kiri otak hampir tidak terlihat. Tetapi area besar di otaknya yang mengaktifkan kesadaran, bahasa, dan gerakan sadar masih utuh secara struktural. Dolan berteriak, "Otaknya ada di tempatnya!"
Machado juga melakukan penelitian untuk mengukur interaksi antara sistem saraf simpatis dan parasimpatis - hubungan yang mengatur keadaan gairah dan istirahat. Dia menggunakan tiga kondisi eksperimental, salah satunya dia sebut "Ibu berbicara dengan pasien." Nialla berdiri di samping putrinya, tidak menyentuhnya. “Hai Jahi, aku di sini,” katanya. - Aku cinta kamu. Semua orang bangga padamu. " Machado mencatat bahwa menanggapi suara ibunya, denyut nadi Jahi berubah. “Pasien mati otak tidak bisa mengalami ini,” pungkasnya.
Tiga hari setelah pemindaian, Dolan menyerahkan laporan Machado ke kantor Pemeriksa Wilayah Alameda dan memintanya untuk mencabut sertifikat kematian Jaha sehingga Nila dapat kembali ke California dan memberi putrinya perawatan yang diperlukan. Pemeriksa mayat dan Departemen Kesehatan County menolak permintaan tersebut. "Semua persyaratan untuk membatalkan putusan pengadilan atas kematian Jahi Makmat sudah lama berakhir," tulis pengacara mereka.
Alan Shevmon, yang baru saja pensiun sebagai kepala departemen neurologi di UCLA Medical Center, membaca laporan Machado dan bertanya apakah Jahi menderita iskemik penumbra (istilah yang pertama kali diciptakan oleh ahli saraf Brasil bernama Coimbra). Coimbra menyarankan bahwa kondisi serupa dapat menyebabkan kesalahan diagnosis kematian otak pada pasien yang aliran darah serebralnya sangat rendah sehingga tidak dapat dideteksi oleh penelitian standar. Jika darah masih mengalir ke berbagai bagian otak, meskipun lambat, maka secara teoritis beberapa tingkat pemulihan mungkin dilakukan.
Shevmon mendiagnosis sekitar dua ratus orang dengan kematian otak. Orang ini pendiam, formal dan tepat. Ketika saya bertanya kepadanya apa pendapatnya tentang pernyataan media tentang kematian Jahi yang akan segera terjadi, dia berpikir dan berkata: "Saya tidak memperhatikan, biarkan semuanya berjalan seperti biasa." Dia tertawa - lebih keras dari yang saya harapkan - dan tidak mengatakan apa-apa lagi.
Dua bulan setelah tes Machado, Shevmon terbang ke New Jersey untuk mengunjungi Jahi. Dia menempatkan kursi di samping tempat tidurnya dan, bersenjatakan buku catatan, mengawasinya selama enam jam. Jahi tidak menanggapi instruksi untuk menggerakkan jari, tetapi ahli tidak menemukan indikasi ini. Ia menganalisis video yang direkam Niila dan melihat bahwa Jahi dalam kondisi kesadaran minimal, di mana pasien secara parsial atau berkala sadar akan diri dan lingkungannya. Dia menulis bahwa kondisinya "tidak dapat disangkal atau dikonfirmasi, karena kemungkinan Jahi berada dalam keadaan 'reaktif' selama pemeriksaan kecil."
Setelah Shevmon pergi, Nialla merekam lebih banyak video. Dia mengikuti instruksi spesialis untuk tidak menyentuh putrinya selama pembuatan film dan mulai syuting di luar kamarnya. Pada akhirnya, Shevmon menganalisis empat puluh sembilan video yang berisi 193 perintah dan 668 gerakan. Dia menulis bahwa pergerakan terjadi "lebih awal dari yang diharapkan jika terjadi kecelakaan." Dia mencatat bahwa gerakan-gerakan itu "tidak menyerupai refleks apa pun" dan dalam satu video Jahi tampak menunjukkan tingkat pemahaman bahasa yang kompleks. "Jari apa yang mereka tunjukkan," tanya Nialla, "saat mereka marah pada seseorang?" Dua detik kemudian, Jahi menekuk jari tengah kirinya. Kemudian dia membengkokkan jari kelingkingnya. "Bukan yang itu," kata Nila. Empat detik kemudian, Jahi menggoyangkan jari tengahnya lagi.
James Bernath, ahli saraf Dartmouth yang membantu mengembangkan teori kematian otak yang menjadi dasar laporan komisi kepresidenan tahun 1981, memberi tahu saya bahwa Shevmon menunjukkan kepadanya beberapa video. “Saya masih belum bisa sepenuhnya merumuskan pikiran saya,” katanya. "Saya selalu skeptis tentang video setelah insiden Terry Schiavo." Keluarganya memposting klip video, menampilkannya sebagai bukti kesadarannya, tetapi itu diedit dan memberi kesan gerakan mata, meskipun pada kenyataannya gadis itu buta. Bernat berkata: "Saya sangat menghormati Alan, dan jika dia berbicara tentang sesuatu, maka saya pasti akan mendengarkan." Dia menyebut Shevmon orang yang paling jujur secara intelektual yang pernah dia temui.
Saat masih menjadi mahasiswa tingkat dua di Harvard College, Shevmon mendengarkan Three New Etudes No. 2 Chopin di kamar asramanya, dan musik membawanya ke ekstasi sehingga pemuda itu memiliki pencerahan: dia tidak lagi percaya bahwa semua pengalaman sadar, terutama persepsi kecantikan bisa menjadi "tanda bersamaan elektrofisiologis sederhana." Musiknya tampaknya melampaui "batasan spasial materi". Seorang mantan ateis, ia masuk Katolik dan mulai mempelajari filsafat Aristoteles dan Thomisme. Dia mendaftar di sekolah kedokteran pada tahun 1971 dan kemudian mengambil jurusan neurologi karena dia sangat ingin memahami hubungan antara pikiran dan otak.
Selama lima belas tahun berikutnya, dia percaya dan memperjuangkan konsep kematian otak, tetapi di awal tahun sembilan puluhan, hal itu mulai semakin mengganggunya. Dalam apa yang disebut "percakapan Socrates" dengan rekan-rekannya, dia menyadari bahwa hanya sedikit dokter yang dapat menjelaskan dengan yakin mengapa kerusakan satu organ dianggap identik dengan kematian. Biasanya mereka menyebut pasien seperti itu yang masih hidup sebagai organisme biologis, karena telah kehilangan kemampuan yang menjadikan mereka manusia. Dia merasa bahwa rumusan seperti itu terlalu mengingatkan pada gagasan "kematian mental" yang diadopsi Nazi setelah publikasi teks medis dan hukum populer pada tahun 1920 berjudul "Izin untuk menghancurkan kehidupan yang tidak layak untuk hidup."
Pada tahun 1992, Shevmon dimintai nasihat tentang kasus seorang anak laki-laki berusia empat belas tahun yang dinyatakan meninggal setelah jatuh dari kap mobil yang bergerak. Keluarga anak laki-laki itu beragama dan bersikeras agar dia tetap menggunakan ventilasi mekanis. Para dokter, yakin bahwa jantung anak itu akan segera gagal, menyetujui permintaan orang tua. Ia hidup 63 hari dan memasuki fase pubertas. “Insiden ini menantang semua yang saya tahu tentang universalitas dan keniscayaan kematian somatik dalam kematian otak,” tulis Shevmon kemudian. "Itu membuatku memikirkan kembali segalanya."
Shevmon mulai menyelidiki kasus serupa dan menemukan 175 orang, banyak di antaranya adalah anak-anak atau remaja, yang hidup berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun setelah mereka dinyatakan meninggal secara hukum. Anak laki-laki itu hidup paling lama, yang kematiannya diumumkan setelah tertular meningitis pada usia empat tahun. Jantungnya berdetak selama dua puluh tahun lagi, di mana dia tumbuh dan pulih dari luka ringan dan infeksi, bahkan tanpa adanya struktur otak yang dapat dikenali, dan di luarnya ia mengalami kalsifikasi. Pada tahun 1997, dalam artikel berjudul "Memulihkan dari Kematian Otak: Permintaan Maaf untuk Ahli Saraf," Shevmon menarik kembali pandangannya sebelumnya. Dia mengakui bahwa “mereka yang tidak setuju dengan konsep 'kematian otak' umumnya dianggap orang bodoh, fanatik agama atau fanatik dalam membela hidup manusia,” dan mengumumkan bahwa dia bergabung dengan barisan mereka.
Penelitian Shevmon tentang apa yang dia sebut "kelangsungan hidup kronis" setelah kematian otak mendorong Dewan Kepresidenan baru untuk Bioetika untuk mendefinisikan ulang kematian pada tahun 2008. Dalam laporan dewan, penelitian Shevmon disebutkan sebanyak 38 kali. Sementara dia akhirnya memvalidasi alasan kematian otak, dia meninggalkan alasan biologis dan filosofis yang disajikan oleh komisi kepresidenan 1981 bahwa otak yang berfungsi diperlukan agar tubuh berfungsi sebagai "satu". Sebagai alternatif, laporan tersebut mengatakan bahwa kehancuran otak sama saja dengan kematian, karena ini berarti bahwa seseorang tidak dapat lagi "berinteraksi dengan dunia luar", seperti yang dilakukan tubuh dan inilah yang membedakannya dari benda mati.
Dalam catatan pribadi yang dilampirkan dalam laporan tersebut, Ketua Dewan Edmund Pellegrino menyatakan penyesalan atas kurangnya akurasi empiris. Dia menulis bahwa upaya untuk merumuskan batas-batas kematian "berakhir dengan penalaran yang tidak logis - definisi kematian dari sudut pandang kehidupan dan kehidupan dari sudut pandang kematian tanpa 'definisi' yang benar dari keduanya."
Pada 2015, setelah Nialla mengajukan pengembalian pajaknya, akuntannya menelepon untuk mengatakan bahwa dokumen tersebut telah ditolak oleh Internal Revenue Service karena kematian salah satu "tanggungan" yang terdaftar. "Saya pikir, Tuhan, bagaimana saya bisa menjelaskan kepada orang ini bahwa dia meninggal di tingkat federal, tetapi di tingkat negara bagian dia masih hidup," katanya. Dia memutuskan untuk tidak main-main dengan otoritas pajak karena dia yakin dia akan kalah. “Ini bukan tentang uang, ini tentang prinsip,” katanya kepada saya.
Nialla menjual rumahnya di Oakland untuk membayar sewa di New Jersey. Dia hampir tidak meninggalkan apartemen, diliputi rasa bersalah karena membujuk Jahi untuk menghilangkan amandelnya, dan dia didiagnosis menderita depresi. “Saya dulu menonton iklan antidepresan di mana orang melihat ke luar jendela dan berkata bahwa mereka tidak boleh keluar, dan saya pikir itu lucu. Siapa yang tidak bisa keluar? Siapa yang tidak bisa bangun dari tempat tidur? Dari mana saya berasal, setiap orang memiliki keterampilan mengatasi: orang belajar beradaptasi, bahkan dalam menghadapi kemiskinan atau masalah. Tapi sekarang saya berada dalam situasi yang tidak bisa saya adaptasi."
Pada musim semi 2015, Nialla mengajukan gugatan malpraktek terhadap Rumah Sakit Anak Oakland, meminta ganti rugi atas rasa sakit, penderitaan, dan biaya pengobatan Jaha. Rumah sakit beralasan bahwa jenazah tidak memiliki kedudukan hukum. "Penggugat mencegah tubuh Jahi menjalani prosedur alami anumerta," tulis pengacara rumah sakit tersebut. "Membuat penyedia layanan kesehatan bertanggung jawab atas biaya intervensi medis yang tidak perlu yang dilakukan pada orang yang meninggal merupakan pelanggaran kebijakan pemerintah."
Dolan memberikan rekaman video Jaha dan pernyataan dari Machado, tiga dokter di New Jersey dan Shevmon yang memeriksanya, yang menyimpulkan bahwa kondisi Jaha cocok dengan gejala kematian otak pada saat diagnosis, tetapi tidak pernah lagi. Dia menulis: "Seiring waktu, otaknya mendapatkan kembali kemampuan untuk menghasilkan aktivitas listrik, sejalan dengan kemampuan untuk menanggapi perintah." Dia menggambarkannya sebagai "gadis remaja yang sangat cacat tetapi masih hidup."
Rumah sakit telah mempekerjakan pemeriksa medisnya sendiri. Thomas Nakagawa, yang menulis manual 2011 tentang kematian otak pada anak-anak, menyatakan bahwa satu-satunya kriteria kematian otak yang diterima secara umum disediakan oleh panduan di atas. MRI, analisis detak jantung, perekaman video gerakan, dan bukti menstruasi tidak memenuhi kriteria tersebut. Sanford Schneider, profesor pediatri di University of California di Irvine, menyebut Jahi sebagai "mayat" dan mengatakan kepada pengadilan bahwa dia "tidak dapat menanggapi perintah verbal karena kurangnya mekanisme otak untuk mengenali suara," sebuah temuan berdasarkan studi aktivitas gelombang otak Jahi sebagai respons terhadap berbagai kebisingan. Schneider menulis: "Sama sekali tidak ada alasan medis untuk percaya bahwa Jahi Makmat telah pulih atau akan pulih dari kematian."
Musim panas lalu, seorang hakim Mahkamah Agung Kabupaten Alameda memutuskan bahwa “ada masalah kontroversial mengenai apakah Jahi saat ini memenuhi definisi hukum dari 'orang mati.' Dalam persidangan yang diperkirakan akan berlangsung sebulan ini, juri akan memutuskan nasib gadis itu.
Thaddeus Pope, ahli bioetika di Fakultas Hukum Universitas Mitchell Hamlin, menyebut kasus ini sebagai "efek bayangan Jahi Makmat": peningkatan jumlah keluarga, banyak di antaranya adalah anggota etnis atau ras minoritas, akan dibawa ke pengadilan sehingga rumah sakit tidak memutuskan sambungan orang yang mereka cintai dari ventilator. Di Toronto, keluarga Takishi McKitty, seorang ibu muda berkulit hitam yang dinyatakan meninggal karena overdosis obat, berpendapat bahwa wanita itu tidak bisa mati karena dia masih menstruasi. Pada sidang pengadilan musim gugur yang lalu, dokternya mengatakan dia tahu tentang pendarahan vagina, tetapi "tidak ada yang tahu apakah itu menstruasi."
Perdebatan serupa terjadi pada 2015, ketika mahasiswa Ethiopia Aiden Hailu didiagnosis dengan kematian otak setelah operasi eksplorasi untuk sakit perut di rumah sakit Nevada. Pengadilan distrik menolak permintaan ayahnya untuk tetap menggunakan ventilator, tetapi Mahkamah Agung negara bagian membatalkan keputusan pengadilan yang lebih rendah, memutuskan bahwa kesaksian ahli diperlukan untuk menentukan "kecukupan tes kematian otak rutin." (Sidang tidak terjadi karena jantung Haylu berhenti berdetak.)
Paus mengatakan kepada saya bahwa "setiap jam ekstra yang masuk ke salah satu pasien yang meninggal ini membutuhkan satu jam perawatan dari orang lain." Dikhawatirkan juga bahwa kontroversi yang sering menarik perhatian media ini akan menyebabkan orang berubah pikiran tentang donasi organ, sebuah praktik yang secara sosial bergantung pada keyakinan akan kematian pasien sebelum pengambilan organ vital. Ketika saya menyatakan keprihatinan bahwa artikel saya mungkin akan memperburuk masalah, dia mencatat bahwa kerugiannya tidak terlalu besar. Kemudian dia berubah pikiran dan berkata: "rahasianya telah menjadi jelas."
Pengacara Niila, Dolan, sebagai donor organ terdaftar, memberi tahu saya bahwa dia terus-menerus dihadapkan pada konsekuensi praktis dari melindungi Jaha. “Sebagian dari diri saya berpikir bahwa ini dapat menghentikan donasi organ,” katanya. Ketika dia menerima telepon dari keluarga dalam situasi yang sama, dia menceritakan kisah Nialla dan menyarankan untuk tidak mengikuti teladannya.
Truog, direktur Center for Bioethics di Harvard, mengatakan bahwa dalam presentasi akademis tentang kematian otak, ia pernah menggambarkan fenomena tersebut sebagai cedera organ yang serius, bukan kematiannya. Seorang dokter transplantasi dari hadirin menyapanya: “Anda harus malu. Apa yang Anda lakukan tidak bermoral: menabur keraguan di benak orang-orang tentang praktik yang menyelamatkan nyawa yang tak terhitung jumlahnya. " Truog memberi tahu saya: “Saya memikirkan hal ini untuk waktu yang lama. Untuk menjaga kepercayaan publik terhadap komunitas ilmiah, saya pikir profesi medis akan selalu mendapat manfaat dalam jangka panjang jika kita berbicara jujur dan jujur tentang apa yang kita ketahui."
Dia melanjutkan, “Saya tidak menganggap pengambilan organ dari orang-orang ini salah secara moral, meskipun tidak ada dasar ilmiah untuk percaya bahwa mereka memang mati. Saya melihat ini sebagai tindakan yang bajik, dan kita harus berkontribusi untuk ini. Kami bertindak adil, meskipun untuk alasan yang tidak adil."
Meskipun Jahi mewakili cara berbeda dalam mendefinisikan kehidupan, keluarganya tidak yakin apakah mereka akan terus menggunakan ventilator jika dia terus menyesuaikan dengan gambaran klinis kematian otak. Sandra mengatakan bahwa sebelum scan MRI dilakukan di Rutgers Jahi, ia berkata pada dirinya sendiri, “Kalau otaknya berubah menjadi jeli, kita harus menerimanya. Orang seharusnya tidak hidup seperti ini. Jika seseorang meninggal, maka dia mati."
Keluarga Jahi percaya dia mampu memiliki pemikiran yang lebih luas daripada yang bisa dia ungkapkan, yang juga diperhitungkan Shevmon. "Mengingat bukti untuk tanggapan yang terputus-putus," tulisnya dalam sebuah pernyataan di pengadilan, "kita harus lebih siap dari sebelumnya untuk mempertanyakan keadaan batinnya selama periode tidak responsif, daripada secara otomatis menyamakannya dengan ketidaksadaran." Kemajuan terbaru dalam neuroimaging telah membuat beberapa dokter mempertimbangkan kemungkinan bahwa sebagian besar pasien vegetatif - mereka yang tidak menunjukkan kesadaran eksplisit tentang dunia di sekitar mereka dan tidak melakukan gerakan yang disengaja - telah salah didiagnosis; secara berkala mereka dapat menunjukkan kesadaran dan kemampuan komunikasi sampai tingkat tertentu.
Nialla berkata dia bertanya pada Jahi hampir setiap hari, “Apa menurutmu aku melakukan hal yang benar? Apakah kamu ingin hidup? Apakah kamu menderita? " Dia berkata, “Saya tahu segalanya berubah - orang berubah. Jika Jahi sudah menyerah dan tidak ingin berada di sini lagi, saya akan menerima keinginannya. " Dia mengatakan bahwa Jahi menjawab pertanyaannya dengan meremas tangannya atau menekan jari telunjuknya ke ibu jari ibunya - tanda ya yang diajarkan Neila padanya. “Melihat ini,” dia berbagi, “Saya pikir: siapa saya sampai tidak ingin hidup? Saya sangat ingin mati. Tapi kemudian saya melihatnya dan melihat bagaimana dia mencoba yang terbaik."
Desember lalu, saya pergi ke apartemen Nialla dan dia bilang dia lebih optimis. Dia lebih yakin bahwa pengadilan akan mengizinkannya untuk memulangkan Jahi ke Auckland, meskipun persidangan belum dijadwalkan. Dia baru-baru ini bertanya kepada Jahi berapa lama dia pikir ini semua akan berlangsung. Enam bulan? Tahun? Satu setengah tahun? Jahi meremas tangannya setelah pertanyaan ketiga, yang diambil Nialla sebagai jawaban. “Saya terus memikirkan pesta besar yang akan saya lakukan untuk merayakan kepulangan putri saya,” kata Nila kepada saya. "Saya tahu bahwa orang-orang di kampung halaman saya sangat, sangat mencintai kami."
"Halo gadis, kamu tidur atau tidak?" Nialla Jahi bertanya saat kami memasuki kamarnya. Jahi mengenakan piyama merah muda, dan wajahnya bersih dan halus tapi kembung - efek samping steroid yang dia gunakan untuk meningkatkan tekanan darah. Matanya tertutup. "Apa kau tidur? Saya ingin tahu,”kata Nila. Dia mengangkat tangan Jahi dan mengambilnya di kedua telapak tangannya. Tangan Jaha yang lain ada di perut boneka bayi itu. Rambutnya dikepang halus. Di kakinya ada Stacey, perawat yang telah merawat Jahi selama setahun terakhir. Dia telah membacakan untuknya tentang Sherlock Holmes sepanjang pagi.
Nialla berbicara tentang betapa dia datang untuk menghargai ibunya sendiri, yang menelepon Jahi tiga kali sehari, bernyanyi untuknya, membacakan doa, menyampaikan gosip keluarga dan berbicara tentang tim Golden State Warriors kesayangannya. Stacey memotongnya dengan berkata, "Dia menggerakkan tangannya ke atas boneka itu."
Telunjuk dan jari tengah Jaha bergerak sekitar setengah inci dari perut boneka ke dada. "Bagus," kata Stacey. - Kerja bagus, Jahi!"
"Bisakah Anda meletakkan jari telunjuk Anda pada boneka bayi?" Tanya Nialla. Jari-jari Jaha, yang dilukis Nila dengan cat kuku merah jambu, tidak bergerak. “Ini bayimu, artinya cucuku,” kata Nila sambil menunjuk boneka itu dan tertawa. Jempol Jaha bergerak-gerak. "Bukan jempolmu, tapi telunjukmu," pinta Nialla. "Aku tahu kamu bisa." Setelah beberapa detik, jari tengah Jaha bergerak. Dia mengangkatnya sedikit dan kemudian memasangnya kembali. “Itu dia,” kata Nila. - Terima kasih.
Filsuf Harvard Daniel Wickler memberi tahu saya bahwa keluarga Jahi dapat menderita "kegilaan keluarga", suatu kondisi langka di mana semua anggota keluarga berbagi khayalan. Ini masuk akal sebagai reaksi yang koheren terhadap kematian seorang anak: siapa yang tidak akan menemukan penghiburan dalam fantasi bahwa beberapa energi masih hidup dalam dirinya? Saya bahkan khawatir bahwa saya sendiri mungkin memberi makna yang tidak perlu dalam gerakan saya. Namun, mengingat bukti yang kuat, hal ini tampaknya tidak mungkin. Para dokter dan perawat Jahi juga percaya akan hal itu. Dalam rekaman ponsel Nialla, yang mendokumentasikan empat tahun terakhir kehidupan putrinya, Anda dapat mendengar suara beberapa perawat berbeda yang memberi selamat kepada Jahi karena telah menemukan kekuatan untuk menggerakkan kaki atau kakinya.
Adik perempuan Jahi, Jordin, juga yakin gadis itu masih hidup. Seorang gadis kurus, mengenakan skinny jeans pudar dan sepatu kets tinggi Day-Glo, memasuki kamar saudara perempuannya. Di Oakland, dia dan Jahi berbagi kamar tidur, dan sekarang dia akan berbaring di sampingnya, terkadang mengoleskan lip gloss atau menggosok kakinya dengan lotion. Di sekolah, Jordin tidak bisa dikendalikan, dan Sandra khawatir kelakuan buruknya itu akibat perasaan kesepian dengan keluarganya. Suatu ketika, saat Jordin cemburu dengan cinta ibunya pada adiknya, Nialla berkata, "Menurutmu apakah adikmu akan melakukan ini untukmu?" Jordin mengangguk. “Inilah mengapa kami melakukan segalanya untuknya,” kata Nila padanya.
Jordin mengetahui bahwa jika dia ingin berbicara dengan seseorang di kamar adiknya, dia harus berdiri di sisi tempat tidur yang sama dengan ibunya. “Jahi tidak suka kalau orang membicarakannya,” kata Nialla. "Ini membuat detak jantungnya lebih cepat." Jahi menjadi gugup dan kesal saat orang lain bersikap seolah dia tidak ada di sana. “Dia mendengarkan semua percakapan - dia tidak punya pilihan. Saya yakin dia bisa mengungkapkan beberapa rahasia. " Dia membelai rambut Jahi. “Apakah Anda mengetahui perasaan ini ketika Anda duduk diam dan memikirkan sesuatu, dapatkah Anda membayangkan bahwa Anda berada di tempat yang sama sekali berbeda? Saya selalu berkata: 'Jahi, suatu hari Anda akan memberi tahu saya semua yang Anda ketahui dan tentang semua tempat yang telah Anda kunjungi.'
Rachel Aviv menjadi penulis staf untuk The New Yorker pada 2013. Dia telah menulis, antara lain, tentang peradilan pidana, psikiatri, pendidikan, pengasuhan, dan tunawisma. Dia juga mengajar kursus di Columbia University Medical Center, City College of New York dan Mount Sinai School of Medicine.
