Moira Ali, 31, dari West Midlands (Inggris) lahir dengan sindrom kupu-kupu langka, alias epidermolysis bullosa, yang sering disebut sebagai salah satu penyakit terparah.
Penderita Sindrom Kupu-kupu hidup dengan rasa sakit parah yang terus-menerus karena lapisan atas kulit mereka sangat rapuh dan bahkan sedikit gesekan (misalnya, pada pakaian) menyebabkan pengelupasan kulit dan membuka luka basah.
Sindrom ini dibagi menjadi tiga jenis: sederhana, terbatas, dan distrofi, di mana yang terakhir adalah yang paling parah.
Moira punya tipe itu.
Pagi harinya dimulai dengan membalut lengan dan kakinya, membungkusnya dengan perban baru. Perban diperlukan untuk melindungi kulit dari kerusakan, dan setiap prosedur membutuhkan waktu satu setengah jam bagi seorang wanita. Semua ini juga sangat menyakitkan, tetapi Moira tidak memiliki pereda nyeri selain parasetamol.
Kulit Moira sangat rapuh seperti kertas tisu dan juga mudah robek. Tetapi yang terburuk adalah karena penyakit ini wanita itu kehilangan jari di kedua tangannya. Lebih tepatnya, jari-jarinya tampak tumbuh bersama menjadi sesuatu seperti sarung tangan karena lipatan kulit interdigital selalu robek dan basah.
Ketika Moira masih kecil, dia menjalani beberapa operasi di tangan dan wajahnya, termasuk di hidungnya, jika tidak sekarang dia tidak akan punya hidung.
Video promosi:
Dengan semua ini, Moira tidak tinggal di rumah dengan tunjangan kecacatan, tetapi bekerja sebagai penerjemah di Rumah Sakit Wanita Birmingham dan Klinik Anak-anak NHS Trust. Selain itu, Moira memberikan ceramah yang memotivasi.
Menurut Moira, hari kerja normalnya diawali dengan minum parasetamol, kemudian mandi dan buang air, lalu berpakaian setengah jam yang panjang. Pada saat yang sama, kondisi Moira dipantau oleh perawat yang bertugas secara rutin mengunjungi dan memeriksakan kesehatannya.
Sekitar 40% bayi yang lahir dengan Sindrom Kupu-kupu meninggal pada tahun pertama kehidupannya, dan sebagian besar sisanya tidak hidup sampai usia lima tahun. Tidak ada obat untuk penyakit ini.
