Pada usia 35 tahun, bibir dan jari Olesya Radushko belum mengeras. Selama dua puluh tahun dia terbaring di tempat tidur dan bahkan tidak bisa bergerak. Olesya tidak mengeluh dan tidak putus asa, karena hati dan pikirannya tidak mengeras, tetapi selanjutnya, katanya, adalah Tuhan.
Gadis dari Kemerovo
Masa kecil Olesya sama biasa dengan kebanyakan orang - bahagia. Awalnya, keluarganya tinggal di Belarusia, kemudian pindah ke desa dekat Kemerovo.
“Saya membantu orang tua saya dengan pekerjaan rumah,” kenang Olesya. “Saya memberi makan ayam dan kelinci, menyirami tempat tidur, dan merawat dua adik laki-laki dan perempuan saya. Seperti semua anak, dia berlari dan bermain.
Pada usia empat tahun, leher Olesya berhenti berputar, para dokter menemukan neoplasma aneh dan membawanya ke rumah sakit onkologi anak-anak di Kemerovo. Gadis itu menjalani operasi dan menjalani kemoterapi yang melelahkan. Sepuluh tahun kemudian, dia mengetahui bahwa penderitaannya sia-sia, dan pengobatan radikal itu berbahaya.
“Rumah sakit adalah mimpi buruk bagi saya,” kenang Radushko. - Ibu hamil saat itu, dan saya berbaring di sana kebanyakan sendirian, tanpa orang tua saya.
Tanpa perbaikan apa pun, Olesya dipulangkan ke desa. Setelah operasi, dia mulai menggerakkan lengannya lebih buruk, berpakaian sendiri adalah masalah, mengangkat barang berat juga. Seorang teman sekelas mengenakan portofolio gadis itu dari sekolah, guru mengenakan mantel bulu di atasnya. Lalu dia masih berjalan.
Video promosi:
Saat remaja, kaki Olesya terasa sakit setelah dipukul. Ayahnya membawanya ke rumah sakit, dan di sana mereka akhirnya membuat diagnosis yang benar - fibrodysplasia osifikasi progresif (POF), atau, yang juga disebut, "penyakit kerangka kedua".
Solusi dewasa
Di usia 15 tahun, Olesya tidak bisa lagi bergerak dan terbaring berhari-hari di rumah orang tuanya. Dia tidak tahu bahwa dia memiliki penyakit genetik yang langka, para dokter tidak benar-benar menjelaskan apa pun, mereka sendiri hanya tahu sedikit tentang penyakit ini. Olesya dan orangtuanya hanya bisa menebak kenapa dia seperti ini.
"Untuk waktu yang lama kami mengira itu berasal dari radiasi," kata Olesya. - Ketika kami tinggal di Belarusia, hujan radioaktif turun di atas kami.
Olesya yang terbaring di tempat tidur tidak punya pilihan selain membaca dan menciptakan. Gadis itu membaca buku-buku Ortodoks dan menulis puisi, dia mengendalikan sajak dan baris lebih baik daripada tubuh. Pada usia 20 tahun, Olesya memutuskan untuk pindah ke kos.
“Saya tidak tahu apa-apa tentang sekolah berasrama, mereka tidak menulis tentangnya di koran, mereka tidak menampilkannya di TV,” kenang Olesya. - Tapi saya mengerti bahwa kematian menanti saya di rumah, tidak ada syarat untuk saya, bahkan air panas dasar tidak ada, dan semua perawatan di desa adalah amonia dan valerian, dan saya perlu mengubah sesuatu.
Dia benar-benar lebih baik di sekolah berasrama. Ada perawat dan dokter, air panas 24 jam sehari, lingkaran sosial mereka sendiri - tidak hanya orang tua yang tinggal di asrama. Olesya mulai mengikuti kelas terapi fisik dan bernyanyi di koor asrama. Dia masih banyak membaca dan menulis. Dia mengirim puisinya ke teman-temannya melalui pesan teks.
Tujuh tahun lalu, kehidupan gadis patung itu membalikkan laptop. Dua dari sahabatnya mengumpulkan uang untuk itu melalui Internet. Laci keyboard menjadi jendelanya menuju dunia besar. Sebelumnya Olesya menulis surat kertas dan pesan SMS kepada kenalan, kini komunikasi dengan mereka lewat email dan jejaring sosial instan. Lingkaran kenalannya melebar.
“Ada banyak orang berbeda dalam hidup saya,” kata Olesya. - Ini adalah orang-orang dengan disabilitas, orang percaya dan orang-orang kreatif yang juga dipublikasikan di berbagai platform sastra. Banyak yang tidak tinggal di Kemerovo, dan kami menjaga hubungan dari jarak jauh.
Meski sakit, Olesya punya banyak teman.
tongkat sihir
Olesya memiliki tongkat ajaib: di satu ujung - sendok, di sisi lain - pena tulis untuk menulis di atas kertas dan menekan tombol laptop dan smartphone. Itu pernah ditemukan oleh ayah Olesya. Gadget sederhana ini adalah satu-satunya cara untuk berkomunikasi.
Musim panas ini Olesya Radushko tinggal selama dua minggu di tepi laut, di Anapa. Teman-temannya berhasil mengumpulkan uang untuk perjalanan itu, di mana dia ditemani oleh dua orang.
- Anapa adalah kota yang indah, semuanya dilengkapi untuk orang cacat, - kata Olesya. - Saya sering berjalan di jalanan - Anda dapat mengendarai kursi roda di mana saja - dan berenang di laut di atas kasur tiup. Sangat indah di Anapa di malam hari, kota ini diterangi dengan lampu. Saya mengalami musim panas yang hebat.
Sekarang Olesya menikmati musim gugur, yang dia sukai lebih dari musim-musim lainnya dalam setahun, dan mencoba mengambil kursi untuk berjalan-jalan di luar wilayah panti asuhan setidaknya sekali seminggu. Dia ditemani oleh seorang sukarelawan Ortodoks Boris.
- Musim gugur adalah kebijaksanaan dan banyak warna: rumput hijau, merah, kuning, daun jingga, langit biru, dan semua ini berbeda setiap hari, - Olesya mengagumi. - Saya punya banyak puisi tentang musim gugur.
Tidak semua orang bisa lari-lompat
Dari luar mungkin tampak: tubuh batu tidak sakit dan tidak terasa. Tapi bukan ini masalahnya. Ketika tulang baru terbentuk di dalam tubuh, dan proses abnormal di tubuh tidak berhenti, pelindung tulang semakin menebal setiap hari, hal ini disertai dengan rasa sakit yang parah. Hampir tidak mungkin untuk mengeluarkannya - Anda tidak dapat memberikan suntikan kepada pasien seperti itu, tulang baru akan tumbuh dari sini.
- Saya minum tramadol dan ibuprofen, tapi tidak selalu membantu, - kata Olesya. - Untuk pasien seperti saya, prednison diteteskan ke pembuluh darah di luar negeri, ini mengurangi proses peradangan, tetapi kami tidak memilikinya. Saya sama sekali tidak berbohong di rumah sakit, saya takut pada mereka.
Penyakit ini turun dari kepala dan leher ke kaki. Sekarang Olesya hanya memiliki bibir dan mata yang bergerak di wajahnya, rahangnya telah mengeras sejak lama, jari-jarinya berangsur-angsur berubah menjadi batu, memiliki formasi tulang. Dada juga mengeras, tidak mungkin bernapas dalam-dalam, tidak ada cukup oksigen. Dan tidak ada yang bisa dilakukan untuk mengatasinya: para ilmuwan sedang meneliti POF, eksperimen sedang dilakukan, tetapi obat belum ditemukan.
Tampaknya itu bisa lebih buruk: berbaring di tempat tidur tanpa bergerak dan berpikir bahwa Anda akan mati. Tetapi Olesya hidup, tidak jatuh ke dalam keputusasaan dan bersukacita dalam kegembiraan kecil yang terjadi dalam hidupnya.
“Tentu saja, saya bertanya-tanya mengapa ini terjadi pada saya,” katanya. - Saya seorang yang beriman dan saya pikir tidak semua orang bisa lari dan melompat, Tuhan memberi seseorang nasib yang berbeda.
Olesya berharap suatu hari obat untuk "penyakit batu" akan ditemukan dan diselamatkan, jika bukan dia, tetapi anak-anak kecil yang baru lahir.
“Sangat menakutkan bagi orang tua untuk melihat anak mereka dan memahami bahwa Anda tidak dapat membantunya dengan cara apa pun dan bahwa selama bertahun-tahun itu akan menjadi lebih buruk,” katanya dan meminta saya untuk tidak menulis tentang ayah dan ibu saya, yang jarang mengunjunginya. Dia sudah lama memaafkan mereka: karena dia mencintai, karena Tuhan tinggal di dalam jiwanya dan karena ada saudara tengah Sasha, orang dekat yang selalu berhubungan.
Orang dengan kerangka kedua hidup rata-rata 40 tahun, tetapi banyak yang bergantung pada perawatan, obat-obatan, nutrisi, dan banyak faktor. Olesya "ingin hidup tenang", berkorespondensi dengan teman-teman, berayun di kasur di bawah matahari selatan dan menutup keindahan musim gugur dalam puisi.
- Kadang-kadang, ketika saya pilek, tampaknya semuanya buruk, depresi melanda (banyak pasien POF meninggal karena pneumonia, Olesya takut akan hal ini. - Penulis). Tapi Anda menenangkan diri: itu akan berlalu.
Olga Kuznetsova
