Gadis yang tubuhnya berdarah tanpa alasan yang jelas - memar, luka dan luka lainnya, telah menjadi misteri bagi orang tua dan dokternya. Satu setengah bulan yang lalu, banyak publikasi menulis tentang itu. Sekarang saatnya menceritakan lebih banyak tentang fenomena ini dan anak malang
Ketika putri ketiga berturut-turut lahir di keluarga ini, orang tuanya menamainya Twinkle, yang dalam terjemahan dari bahasa Inggris, salah satu dari dua bahasa resmi India, berarti "bintang berkelap-kelip".
Untuk saat ini, gadis itu hanya membuat semua orang di sekitarnya bahagia - dia tumbuh dengan manis, ceria, dan mudah bergaul. Setahun yang lalu, Twinkle Dyvedya adalah remaja normal berusia 12 tahun: dia senang bersekolah, menggambar, dan bermain dengan anak-anak lain. Dan kemudian tubuhnya tiba-tiba mulai berdarah, dan semakin sering, dan sekarang terjadi dari lima hingga dua puluh kali sehari.
“Saya sangat takut! - Twinkle memberitahu reporter surat kabar Inggris "Telegraph". - Tidak, tidak sakit. Tapi itu menakutkan. I. antara lain, itu juga tidak menyenangkan. Bayangkan saja, "Blus sekolah saya tiba-tiba tertutup bintik-bintik merah … Teman-teman menganggap itu menjijikkan. Tidak ada yang akan mendatangi saya, apalagi bermain-main dengan saya. Saya selalu menangis hampir setiap kali ini terjadi.. Dan sekarang … Sekarang aku sudah belajar untuk tetap tenang …"
Dan yang menjadi ciri khas: tidak ada alasan yang jelas! Tidak ada anak yang pernah menyentuh gadis itu sebelumnya - mereka tidak menggaruk, memukul, memotong, atau melukai dia sama sekali, dan darah Twinkle tiba-tiba mulai keluar dari pori-pori. Atau dari mata, dari bawah rambut di kepala, dari leher, kaki, dan dari mana saja! Beberapa kali dia harus melakukan transfusi darah untuk menjaga kekuatannya. Terkadang kondisi gadis itu begitu buruk. ketika dia bangun di pagi hari, seluruh tubuhnya berlumuran darah kering …
PENYIKSAAN DI KOTAK
Namun, kehidupan gadis itu berubah menjadi neraka bukan hanya karena penderitaan fisik. Twinkle dikeluarkan dari sekolah rumahnya, dan lembaga pendidikan lain menolak menerimanya - lagi-lagi karena fitur aneh ini. Sekarang dia belajar di rumah dan jarang bertemu anak-anak lain. Sang ibu meratapi: “Saya sangat mengkhawatirkannya.
Karena kehilangan banyak darah, dia menjadi lemah dan menjadi pucat. Nyatanya, dia hidup dalam isolasi dan sangat tertekan oleh ini. Gadis itu ingin disembuhkan agar dia bisa kembali ke sekolah. Dia mendapat tidak kurang dari tetangganya. Penduduk desa percaya Twinkle dikutuk. Begitu dia muncul di jalan, kata-kata kejam segera disebarkan ke alamatnya. Mengapa ini terjadi?
Karena keluarga Twinkle tinggal di negara bagian Uttar Pradesh di utara India, dan di tanah ini, sejak jaman dahulu, berbagai agama telah terjalin - Hindu, Budha, Islam, Zoroastrianisme, Jainisme, dan lain-lain. Nama-nama seperti Rama, Krishna, Buddha, Mahavira, Ashoka, Harsha, Akbar dan Mahatma Gandhi dikaitkan dengan Uttar Pradesh. Penakluk dari Asia Tengah, serta Mamluk dan Iran datang ke sini lebih dari sekali.
Setiap saat masyarakat beradaptasi dengan perubahan situasi, akibatnya muncul unsur-unsur baru budaya dan agama.
Ada banyak kuil dan tempat ziarah. Misalnya, di bagian timur negara bagian di sepanjang Sungai Gangga, terdapat rangkaian kota yang suci bagi umat Hindu dan Buddha. Singkatnya, orang-orang itu sepenuhnya beriman, meskipun mereka berdoa kepada dewa yang berbeda. Dan para fanatik agama selalu memperlakukan orang sakit, lumpuh, jelek dan "kesalahan alam" lainnya dengan bias - baik mengidolakan atau mengutuk. Twinkle yang malang jatuh ke urutan kedua - lagipula, semua ketakutan yang tidak bisa dipahami dan … mengusir.
KELUARGA DALAM KEHANCURAN
Keluarga sudah putus asa dengan kesedihan. Seperti yang Telegraph tulis pada tanggal 1 Oktober 2008, orang tua Twinkle mencari bantuan dari banyak dokter, serta dari pengkhotbah dari berbagai jenis, tetapi semuanya tidak berhasil.
“Saya sangat ingin membantu putri saya,” kata Nandani Divedi, 42, ibu gadis itu. - Kami bukan orang yang percaya takhayul, tapi kami sudah benar-benar putus asa. Kami pergi ke kuil, masjid, gereja, pergi ke orang suci Sufi, tapi tidak ada yang membantu gadis itu.”
Pertama kali, pada Juli 2007, ketika darah tiba-tiba mulai keluar dari mulut Twinkle, orang tuanya membawanya ke terapis, tetapi dia berasumsi bahwa ini adalah luka biasa - itu akan hilang dengan sendirinya. Namun beberapa minggu kemudian, perdarahan juga mulai dari hidung, mata, kaki, dll.
Para orang tua mulai membawa putrinya ke berbagai dokter, tetapi sia-sia. Pekerja kereta api berusia 47 tahun, Aditya Kumar Divedi, ayah gadis itu, terkejut: “Para dokter memberi tahu kami bahwa mereka belum pernah melihat kasus seperti itu sebelumnya. Dan seorang dokter bahkan mulai menuduh kami terlibat dalam tipuan. Tapi kenapa kita melakukan itu?"
Sang ibu sangat kesal, “Keluarga kami melakukan segala cara untuk membantu gadis itu menjadi sehat kembali- Tapi sekarang saya melihat bahwa dokter di India tidak kompeten. Dan saya rasa mereka tidak dapat membantu putri kami …”
Kedua kakak perempuan Twinkle juga sangat prihatin tentang masa depannya. Parul tertua, 21 tahun, bekerja di Delhi: "Kami berdoa setiap hari," katanya, "agar dokter
menemukan perawatan untuk saudara perempuan saya."
APAKAH DOKTERNYA?
Dokter India percaya bahwa trombosit yang paling mungkin disalahkan - sel yang terlibat di dalamnya
pembekuan darah. Trombosit non-nuklir disebut trombosit, dan ini semua tentang mereka, mis. dalam kontennya yang sangat rendah. - kata para ahli dari All India Institute of Medical Sciences di Delhi. Sebab, kata mereka, darah pasien sangat encer, makanya warna darahnya seperti anggur merah muda. Tapi mereka tidak tahu bagaimana membuat darahnya lebih kental.
Namun, secercah harapan melintas dari jauh. Ahli penyakit darah dari Inggris mengajukan diagnosis yang berbeda dan percaya bahwa poin penting di sini bukanlah pada jumlah trombosit, tetapi apakah mereka dapat berfungsi secara normal. Ahli hematologi Dr. Drew Provan dari London berkata: “Ada kemungkinan bahwa pasien memiliki penyakit von Willebrand, tipe II, dan dia harus menemui spesialis masalah pembekuan darah untuk pengobatan. Dr. Terbukti percaya bahwa kondisi Twinkle dikaitkan dengan apa yang disebut faktor von Willebrand, yaitu glikoprotein yang diperlukan untuk fungsi normal trombosit: membantu pembekuan darah.
Apakah ada banyak orang yang tidak beruntung di planet ini? Banyak. Pada tahun 2005, terdapat 45 ribu penderita penyakit von Willebrand, dan total ada sekitar 200 ribu pasien dengan berbagai kelainan perdarahan (hemofilia, dll) di dunia. Dan dana untuk perawatan mereka sedang dicari. Tetapi keluarga Twinkle miskin, dan jika gadis itu tidak tertolong dalam waktu dekat, dia mungkin menjadi sangat lemah. Ada ketakutan bahwa suatu hari dia akan kehilangan terlalu banyak darah terlalu cepat dan … Anda sendiri mengerti apa yang akan terjadi … "Ketika darah keluar dari kepala, kepala menjadi sangat berat," keluh Twinkle. “Dan saat mataku berdarah, berubah menjadi merah dan meradang. Dan sakit saat aku mencucinya."
Anak malang! Jika dia tinggal di suatu tempat di antara umat Katolik, dia hampir pasti akan dinyatakan sebagai orang suci, berduka dan meneteskan air mata berdarah karena dosa manusia. Dan di rumah, seorang gadis yang sakit tidak diizinkan untuk belajar, dan selain itu, dia harus menanggung ejekan dari teman-teman dan tetangganya.
Tuhan, kapankah umat manusia akhirnya menerima cahayanya?
