Di Finlandia, orang yang merasa tidak enak badan di beberapa kamar takut mereka akan dicap sakit jiwa, sementara para ilmuwan mencari bukti bahwa ini adalah penyakit yang "nyata".
Pada awal September 2011, ketika musim panas Finlandia sudah mulai memberi jalan bagi cuaca dingin pertama, seorang wanita sedang mengemasi barang-barangnya di pinggiran kota Helsinki. Linda mengeluarkan semua makanan dari lemari es, meletakkan satu set pakaian, sikat gigi, pasta gigi, setrika di kopernya dan meninggalkan rumah tempat tinggalnya selama 34 tahun ini selamanya.
“Saya menutup pintu, masuk ke dalam mobil dan pergi,” katanya. - Dan saya telah tinggal di rumah ini sejak Februari 1977. Ada begitu banyak kenangan yang tertinggal di balik pintu ini. Bagian tersulit bagi Linda adalah berpisah dengan perpustakaan pribadinya. “Sangat konyol melewatkan buku seolah-olah itu milik Anda sendiri,” kenang wanita itu.
Kami bertemu dengan Linda pada Oktober 2017: dia adalah wanita tampan dengan kacamata dan rambut beruban. Kami sedang duduk di lobi hotel di pusat kota Helsinki, beberapa blok dari apartemen tempat dia tinggal sekarang. Setelah pindah, dia membeli tempat tidur, TV, dan sofa rusak dari penyewa sebelumnya. Saya tidak membeli kursi: Saya tidak berpikir itu akan lama. Lebih dari enam tahun telah berlalu sejak itu.
Semuanya dimulai pada tahun 2008: Linda mengalami demam dan masalah dengan suaranya. Perusahaan konstruksi menemukan jamur tingkat tinggi di ruang bawah tanahnya. Menurutnya, meski telah dilakukan upaya untuk menghilangkan jamur tersebut, jamur itu seakan meresap ke dalam segala hal. Linda selalu merasa tidak enak dan tidak punya pilihan selain pindah.
Namun, bahkan setelah itu, gejalanya tetap ada, dan kesehatan wanita itu terus memburuk. Dia ingat bahwa di gedung-gedung lain, dia bereaksi sangat menyakitkan terhadap sejumlah kecil jamur, bahan kimia, atau bau. Dia pergi ke dokter, dia diberitahu bahwa kepekaan terhadap beberapa bahan kimia tidak mungkin muncul dari kontak awal dengan jamur, karena dia sudah lama berpindah. Linda menjatuhkan tangannya. "Aku sangat lelah. Saya sudah ingin demam berikutnya menghabisi saya. Saya tidak lagi mencoba meminta bantuan, hidup sepertinya sudah berakhir."
Ternyata, Linda mengidap Sick Building Syndrome, suatu kondisi medis kontroversial yang memiliki banyak definisi dan gejala, dan bahkan penyebab yang lebih diduga. Secara umum, sick building syndrome diartikan sebagai penyakit yang disebabkan oleh ciri-ciri bangunan tempat seseorang tinggal atau bekerja. Debu, kuman, karpet, ventilasi yang buruk dan, dalam kasus Linda, jamur adalah beberapa penyebab ketidaknyamanan. Peneliti lain berpendapat bahwa ini adalah penyakit mental dan Sick Building Syndrome disebabkan oleh kecemasan, ketidakpuasan dengan pekerjaan atau kondisi hidup, atau kondisi mental lainnya. Istilah Sick Building Syndrome umum dijumpai pada 1980-an dan 1990-an. Di Amerika Serikat, di mana saya tinggal, itu sudah tidak digunakan lagi, tetapi masih dipelajari dan dibahas di negara-negara Nordik seperti Denmark dan Finlandia.
Saya datang ke Helsinki untuk bertemu dengan anggota komunitas online pasien sindrom ini, dan Linda juga ada di sana. Anggota lain dari grup, Jesse, 17 tahun kurus dengan rambut pirang dicat, mengatakan kepada saya bahwa dia dan ibunya harus meninggalkan rumah mereka juga. “Baik di musim dingin atau musim panas, hanya suhunya yang turun tajam - saya sakit,” kenangnya. “Flu mulai, kepala dan kaki saya sakit, ada ruam di kulit saya, dan semacamnya.”
Video promosi:
Setelah mereka menemukan jamur tumbuh di dinding rumah, mereka harus pindah, meninggalkan semua pakaian dan furnitur mereka. “Kami menjatuhkan semuanya,” Jesse menegaskan. Hanya foto keluarga yang disimpan: dibungkus dengan plastik, dan nanti akan disalin. Jesse mengatakan bahwa dia terkadang memiliki masalah kesehatan di sekolah, terkadang tugas harus diselesaikan di lorong, jauh dari siswa lain. Kunjungan ke dokter tidak meyakinkan. “Ini karena ini bukan flu, bakteri atau virus, kami sehat,” katanya. Para dokter tidak menemukan apa pun.
Pada 2013, Linda menemukan seorang dokter yang berjanji akan membantu. Setelah "terapi nutrisi" yang diresepkan, dia akhirnya merasa bahwa dia bisa kembali ke kehidupan yang memuaskan. Dia yakin bahwa penyakitnya tidak akan pernah hilang selamanya, tetapi setelah beberapa bulan setelah memulai pengobatan, dia berhasil pergi bersama putrinya dalam perjalanan ski.
Namun, tidak semua orang seberuntung itu. Menurut Maria yang berusia 40 tahun, dokter Finlandia terlalu cepat mengaitkan sindrom gedung sakit dengan masalah mental. Pada tahun 2012, ia bekerja di dinas perwalian dan pernah merasa tidak enak badan di kantor: sakit perut, infeksi yang sering muncul, tekanan darahnya naik - ini belum pernah terjadi padanya sebelumnya. Pada tahun 2014, ditemukan jamur di dalam gedung, namun saat itu Maria sudah keluar dari pekerjaannya, meskipun ia sangat mencintainya. Hingga 2015, dia mengalami reaksi serupa di gedung lain. Di Finlandia, bagaimanapun, diagnosis Sick Building Syndrome tidak menjamin bahwa Anda akan menerima perawatan yang memadai.
“Saat saya sakit, saya tidak punya tempat untuk berpaling,” kata Maria. - Saya tidak bisa mendapatkan gaji sakit, atau kesempatan untuk kembali bekerja atau menjalani pelatihan ulang, atau tunjangan pengangguran. Saya kehilangan semua hak dan tidak punya apa-apa."
Alan Hedge, profesor di Departemen Desain dan Analisis Lingkungan Cornell University, berpendapat bahwa Sick Building Syndrome pertama kali muncul pada tahun 1970-an, ketika spesifikasi ventilasi disederhanakan untuk mengurangi konsumsi energi di bawah embargo minyak. Tak lama kemudian, keluhan kesehatan terkait keberadaan di beberapa gedung meningkat. Tidak ada penelitian yang memberikan hasil pasti atau menemukan faktor yang membuat orang sakit. Untuk waktu yang lama, keberadaan kain kabur di rumah-rumah disalahkan untuk ini, kemudian alergen, dan untuk beberapa waktu diyakini bahwa sumber kerusakannya adalah karpet. “EPA AS menghabiskan banyak uang untuk mencoba mencari tahu penyebabnya, tetapi gagal,” kata Profesor Hedge. "Hampir histeria massal telah dimulai."
Beberapa penelitian telah mencatat aspek sosio-psikologis dari sindroma tersebut. Bagaimana lagi menjelaskan fakta bahwa wanita memiliki kecenderungan yang lebih besar terhadapnya daripada pria? Atau bahwa tata letak dan lokasi kantor, tingkat kebisingan di kantor, atau ketersediaan ruang pribadi dapat memengaruhi kesejahteraan dan kesehatan karyawan? Dalam karyanya, Alan Hedge menganalisis profil ribuan orang yang bekerja di berbagai bangunan. “Kami tidak menemukan tanda-tanda sindrom tersebut. Dengan kata lain, tidak ada kesamaan di antara gejalanya. Tidak mungkin untuk mengatakan dengan pasti apakah itu gedung atau orang-orangnya,”akunya.
Menurut Hedge, inilah pertanyaan tersulit sepanjang sejarahnya dalam memecahkan masalah kesehatan yang disebabkan oleh keunikan bangunan. Dalam salah satu kasus yang dia periksa, orang hanya mengalami ketidaknyamanan antara pukul 09:30 hingga 10:00. Sampel udara sudah diambil pada sore hari, dan tidak ada yang tidak biasa ditemukan di dalamnya. Akibatnya, Hedge tetap menemukan alasan yang menjelaskan waktu aneh penyakit tersebut: karbon monoksida dari mobil yang tiba di pagi hari naik melalui poros lift ke dalam kantor.
Dalam kasus lain, seorang pria memiliki kasur air dengan lubang kecil di dalamnya. Air menetes di lantai, merembes ke bawah karpet, jamur muncul, dan pria itu jatuh sakit. “Tidak ada keraguan bahwa ada banyak alasan untuk ketidaknyamanan dalam sebuah gedung,” renung Hedge. "Masalahnya adalah mereka tidak memiliki kesamaan."
Dalam kasus lain, 2.000 karyawan di kantor Montreal hampir harus dievakuasi karena bau tak sedap. Orang-orang takut gedung itu "sakit" dan sekarang semua orang akan mengembangkan sindrom tersebut. Hedge hanya menemukan beberapa jeruk apak, yang ditinggalkan di atas meja oleh seorang karyawan sewaan. Baunya sama, tapi tidak bisa mengganggu kesehatan. “Namun orang-orang ketakutan. Kami merasakan semacam bau - tidak jelas dari mana asalnya. Pada saat yang sama, mereka mendengar di suatu tempat bahwa bau di dalam ruangan bisa membuat sakit, dan segera mulai menemukan gejala pada diri mereka sendiri,”jelas Hedge.
Setelah penyebaran Sick Building Syndrome mencapai puncaknya, Hedge mengetahui kondisi yang berbeda: kepekaan ganda terhadap bahan kimia. Orang-orang yang mencurigai mereka mengidap penyakit ini menyatakan bahwa malaise dapat terjadi di setiap bangunan karena bahan atau bahan kimia apa pun. Saya bertanya apakah jawaban untuk pertanyaan yang sama diketahui: apakah itu gedung atau orangnya?
“Saya tidak mempertanyakan realitas masalah mereka,” katanya diplomatis. “Satu hal yang tidak jelas: memang ada zat berbahaya di dalam gedung, atau orang hanya mengira zat itu ada di sana.”
Menurut Profesor Hedge, masalah utamanya adalah orang yang menderita Sick Building Syndrome atau Multiple Sensitivities sering kali gagal mendapatkan perawatan yang memadai dalam sistem perawatan kesehatan. Mereka terburu-buru antara dokter yang tidak dapat mendiagnosis masalah fisiologis dan psikiater yang mengklaim gejala mereka dibuat-buat. Tidak satu pun atau yang lainnya dapat meresepkan pengobatan. Orang-orang menemukan diri mereka di jalan, putus asa, dan kehilangan kepercayaan pada dokter dan psikoterapis, seperti yang terjadi di Finlandia.
“Cepat atau lambat, pasien-pasien ini tersesat dalam kelompok, dan suasana hati mereka semakin memburuk,” kata Hedge. “Sangat mirip dengan Flat Earth Society. Orang-orang sangat ingin memahami apa yang terjadi pada mereka, tetapi tanpa adanya penjelasan rasional, mereka hanya dapat mengandalkan imajinasi mereka."
Pada suatu pagi yang dingin di sebuah kafe di pusat kota Helsinki, Anna memesan cokelat panas. Dia memberi tahu saya bahwa ada ribuan orang di Finlandia yang, seperti dia, jatuh sakit setelah terkena spora jamur. Mereka dinyatakan gila, dikirim ke psikiater, kehilangan pekerjaan, meninggalkan atau bahkan menghancurkan rumah mereka. Kisah Dr. Hedge telah dikonfirmasi: dia juga merupakan bagian dari sekelompok pasien dengan Sick Building Syndrome dan Multiple Sensitivities yang disebabkan oleh jamur dalam ruangan. Kelompok itu bertemu di Helsinki setiap beberapa bulan.
Riwayat kesehatan Anna dimulai pada musim panas 2014: dia mulai lebih sering masuk angin, batuk dan gejala flu muncul tanpa alasan. Awalnya, dia menjelaskan hal ini dengan fakta bahwa pada akhir pekan dia harus duduk bersama cucunya. “Oh, anak-anak itu,” katanya. mereka selalu mendaki untuk mencium nenek saya,”dia meregangkan bibirnya, meniru ciuman udara. Namun, kesehatannya berangsur-angsur merosot. Dia merasa kelelahan terus-menerus, batuk sepanjang waktu, suaranya parau.
Saat itu, Anna sedang bekerja sebagai dokter di rumah sakit. Dia pergi ke dokter staf dan mengeluh bahwa sesuatu yang aneh terjadi padanya. Dia tidak mengerti mengapa kekebalannya begitu lemah. Mungkin ada sesuatu dengan kelenjar tiroid? Mungkin HIV?
“Saya lulus semua tes yang bisa menjelaskan kondisi saya, tapi semuanya baik-baik saja. Saya bahkan mulai mencurigai penyakit yang lebih eksotis. Saya, seorang dokter, tidak mengerti apa yang terjadi. Ketika Anna mengambil cuti sakit, suaranya kembali, dan kesehatannya meningkat. Namun, setelah kembali bekerja, semuanya menjadi sama: suara itu duduk lagi, batuknya kembali. Saat itulah dia mulai berpikir bahwa penyakitnya ada hubungannya dengan bangunan tempat dia bekerja.
Anna pernah mendengar tentang penyakit jamur sebelumnya. Namun, dia tidak tersinggung sampai spesialis menemukan bahwa jamur besar tumbuh di laboratorium di sebelah kantornya.
Atasan Anna berjanji bahwa tempat tersebut akan direnovasi, dan ketika dia kembali bekerja, dia akan diberi kantor di lantai lain, jauh dari laboratorium. Dia kembali pada Januari 2015 dan gejala muncul kembali. Para dokter berpendapat bahwa tidak ada penjelasan logis. “Mereka mengira itu semua karena rasa takut, bahwa itu adalah isapan jempol dari imajinasi saya,” kenang Anna. "Itu sangat menyinggung."
Salah satu hari di bulan Februari di tahun 2015 adalah hari terakhir di pekerjaan itu: kolega Anna memperhatikan bahwa dia bernapas dengan aneh. Pada saat itu Anna sepertinya terbangun: “Saya mencoba yang terbaik untuk mengatasinya. Saya pikir saya bisa menahan penyakit dan mengalahkannya. Tetapi bahkan ketika seorang kolega menyadari betapa saya terengah-engah, saya menghadapi kebenaran. "Kamu tidak bisa melakukan itu," pikirku, "dan tidak butuh waktu lama untuk membuat dirimu sendiri masuk ke dalam peti mati."
Pada akhirnya, Anna berada di posisi yang sama dengan banyak pasien penderita sindrom tersebut. Dia ingin bekerja dan menyukai apa yang dia lakukan, tetapi bagaimana cara pergi bekerja bahkan tanpa bisa memasuki gedung? Dia harus mulai mempelajari penyakit jamur dan konsekuensinya, dan juga mulai membela hak-haknya.
Saya bertanya kepadanya apa pendapatnya tentang psikoterapi, yang sering digunakan jika tidak ada penyebab fisiologis yang terbukti. Sekalipun penyakit itu bukan disebabkan oleh masalah psikologis, tidak bisakah psikologi membantu orang yang telah kehilangan segalanya? Anna dengan tegas menyatakan: “Orang-orang ini tidak membutuhkan psikoterapi. Mereka membutuhkan rumah baru: tempat di mana mereka bisa bernapas lega. Mereka adalah orang-orang kuat yang telah mengatasi situasi sulit, dan obrolan kosong tidak akan membantu mereka. Mereka membutuhkan bantuan yang nyata dan nyata."
Anna sama sekali tidak tampak seperti hipokondriak. Dia adalah wanita yang seimbang dan kuat, dia berpikir jernih dan memiliki ingatan yang sangat baik. Saya tidak punya alasan untuk tidak mempercayainya, dan sekarang tampak konyol bahwa ada orang yang bisa menyangkal adanya sindrom gedung sakit. Mereka menemukan jamur besar di kantornya, apa yang perlu diperdebatkan?
Saya mengenang semua pasien yang saya ajak bicara: kebanyakan dari mereka memiliki bukti resmi bahwa jamur ditemukan di gedung tempat mereka tinggal atau bekerja. Bagaimana ini bisa dianggap sebagai masalah psikologis? Saya segera menyadari bahwa tidak ada yang mempertanyakan kontak awal dengan jamur.
Dokter merasa malu karena gejalanya tidak kunjung hilang: batuk dan sesak napas Anna diamati bahkan setelah jamur dikeluarkan, laboratorium diperbaiki, dan dia dipindahkan ke kantor yang "bersih". Gejala-gejala ini lebih sulit untuk dijelaskan dan, menurut Anna, dokter dan perusahaan asuransi tidak melihatnya sebagai nyata, membutuhkan bantuan dan dukungan "nyata", bukan psikoterapi.
Helsinki / Wikipedia, Johannes Jansson.
Dan yang paling tidak menyenangkan, menurut Anna, adalah kecewa dengan profesinya sendiri. “Itu tidak pas di kepala saya: Saya seorang dokter dan saya selalu ingin membantu orang,” katanya. “Saya diajari untuk mempercayai apa yang dikatakan pasien dan melakukan yang terbaik untuk kesembuhan mereka. Mengapa, ketika saya berada di tempat pasien, tidak ada yang mau membantu saya?"
Untungnya, seperti anggota kelompok lainnya, dia akhirnya menemukan seorang dokter yang percaya bahwa gejalanya nyata.
Ville Valtonen, pria botak berusia 73 tahun dengan jaket disetrika dan topi gelap, melambai ke arahku saat berdiri di dekat mobil. Kami akan pergi ke Rumah Sakit Pusat Universitas Helsinki, tempat dia bekerja selama lebih dari empat puluh tahun. Tentang awal penyebaran sindrom, dia mengatakan hal yang sama seperti Dr. Hedge: krisis energi menyebabkan perubahan metode konstruksi, setelah itu pasien pertama muncul. Dia pertama kali didekati pada akhir 1980-an. Orang paruh baya yang sebelumnya tidak memiliki masalah kesehatan, tiba-tiba mulai sering sakit-sakitan.
Sebelum pensiun, Valtonen terutama mempelajari hubungan antara stroke dan infeksi. Sekarang dia kembali ke teka-teki yang dulu belum terpecahkan. Valtonen adalah salah satu dari sedikit dokter di Finlandia yang bersedia mendiagnosis orang dengan hipersensitivitas terhadap kelembaban dan jamur.
Valtonen mengidentifikasi lima tahap awal penyakit. Menurutnya, klasifikasi ini berdasarkan pengamatan perkembangan sindrom pada ratusan orang yang dirawatnya. Pertama, terjadi kontak dengan mikotoksin di dalam gedung dengan kelembaban tinggi. Tahap kedua adalah peningkatan kejadian penyakit menular. Yang ketiga adalah sindrom gedung sakit, dan yang keempat adalah kepekaan ganda terhadap bahan kimia. Dan akhirnya, indra penciuman yang tinggi: seseorang menjadi sangat sensitif terhadap bau jamur, "ratusan kali lebih banyak dari biasanya," kata Valtonen.
Dalam model Valtonen, sindrom gedung sakit hanyalah salah satu tahapan penyakit. Dia percaya ada harapan pada tahap ini untuk kesembuhan total jika pasien menghindari sumber jamur atau bahan kimia yang menyebabkan gejala. “Namun, begitu penyakit telah mencapai tahap kepekaan ganda, hampir tidak mungkin untuk menyembuhkannya sepenuhnya,” katanya. "Dan jika Anda juga memiliki hipersensitivitas elektromagnetik, tidak ada harapan."
Saya ragu tentang gejala yang terakhir, meskipun Valtonen mengaku mengamatinya pada banyak pasiennya. Sejumlah penelitian telah menunjukkan bahwa peserta penelitian tidak dapat menentukan kapan mereka terpapar medan elektromagnetik dan kapan tidak. Ia mengatakan bahwa banyak pasiennya yang tidak dapat lagi menggunakan ponselnya. Beberapa orang telah mengembangkan sindrom kelelahan kronis, yang membuat mereka tidak dapat berjalan bahkan sejauh 10 meter. Seseorang mengalami serangan epilepsi. Namun, keduanya pada pemeriksaan menunjukkan aktivitas listrik normal di otak.
Izinkan saya mengatakan bahwa tidak ada kesamaan di antara gejalanya. Jadi apa masalahnya? Terhadap hal ini Valtonen menjawab bahwa dia tidak dapat menyelami studi masalah sedalam yang dia inginkan. “Saya berusia 73 tahun dan terlalu tua untuk menerima hibah dan melakukan penelitian. Karena itu, saya hanya berkomunikasi dengan pasien,”ujarnya. Teorinya adalah bahwa penyakit ini merupakan reaksi alergi yang dipersulit oleh infeksi sekunder.
Pemandangan Helsinki dari jendela hotel / flickr.com, Mikael Korhonen.
Ketika ditanya apakah jiwa memainkan peran apa pun, dia, yang mengejutkan saya, menjawab dengan tenang, tidak seperti Anna, yang secara naluriah mulai membela diri. “Saya cukup yakin bahwa dukungan psikoterapi akan membantu orang-orang ini sampai batas tertentu, tetapi dokter melakukan sebaliknya,” katanya. - Jika Anda pergi ke dokter dan mengatakan bahwa Anda menderita penyakit jamur, sebagai tanggapannya, Anda kemungkinan besar akan mendengar: "Apakah Anda sudah gila?" Dan jika Anda mengatakan bahwa Anda memiliki hipersensitivitas elektromagnetik, maka Anda pasti akan dikirim ke psikiater. mereka sangat tidak ingin pergi ke dokter, karena mereka tahu bahwa mereka tidak akan menerima perawatan yang tepat jika mereka mengatakan yang sebenarnya."
Banyak di antara pasiennya yang mengidap Sick Building Syndrome menganggap pertemuan dengan Valtonen sangat menguntungkan. Itu adalah titik balik dalam riwayat kesehatan mereka: dia mendiagnosis mereka dan mereka merasa lebih baik sekali. Selama percakapan, saya memahami bahwa pada kenyataannya dia tidak menawarkan metode pengobatan apa pun, dia hanya menyarankan untuk menghindari penyebab iritasi. Saya pikir hal paling berharga yang diberikan pasien ini adalah pengenalan sifat biologis gejala mereka.
“Dokter macam apa saya jika saya tidak mempercayai pasien?” Seru Valtonen saat kami meninggalkan rumah sakit. “Selama 45 tahun berlatih, saya jarang bertemu dengan orang yang menipu saya.”
Tetapi, seperti yang akan segera saya ketahui, memercayai pasien tidaklah cukup: semuanya jauh lebih rumit. Merja Lindström dan Kirsi Vaali dengan antusias memberi tahu saya apa yang sangat ingin saya percayai: mereka berhasil menyembuhkan pasien bernama Mikko dari penyakit jamur.
Lindström adalah seorang ahli homeopati dan Vaali adalah peneliti biomedis dari Universitas Helsinki. Sebelum menangani jamur, Vaali mempelajari alergi makanan dan sindrom kelelahan kronis. Seperti yang Anda lihat, dalam bidang minatnya ada penyakit yang dianggap orang lain murni psikologis, dan karena itu tidak layak untuk diperhatikan. Dia dengan bersemangat memberi tahu saya bahwa penyakit jamur sebenarnya terkait dengan kerusakan mitokondria, dan dia bahkan menebak gen mana yang bertanggung jawab atas kerentanan terhadap jamur.
Kemudian keraguan mulai menyelimuti kepalaku. Mempercayai cerita pasien (seperti halnya Valtonen) jauh lebih mudah. Namun, mereka berbicara tentang bagaimana hidup mereka berubah dengan timbulnya penyakit, dan bukan tentang mekanisme kemunculannya dan aspek medis.
Penjelasan "ilmiah" untuk penyakit ini mengguncang keyakinan saya. Hanya dalam dua hari mereka berhasil memberi tahu saya bahwa penyakit jamur adalah pelanggaran kekebalan bawaan, proses inflamasi, dan penyakit autoimun, mereka memberi tahu saya tentang hubungannya dengan sawar darah-otak dan stres oksidatif, dan sekarang juga dengan kerusakan mitokondria. Mereka belum menunjukkan data pendukung apa pun, dan saya punya banyak pertanyaan. Apakah Baali mengambil sampel darah dari pasien? Dapatkah kerusakan mitokondria dilihat dan diukur pada orang dengan sindrom ini? Yang terpenting, bagaimana tepatnya sistem kekebalan dan mitokondria terkait?
Matahari terbenam di Helsinki / ickr.com, Giuseppe Milo.
Vaali dan Mikko mulai tertawa dan saya sudah berpikir saya menanyakan sesuatu yang bodoh. Sebenarnya, pertanyaannya adalah yang paling mendasar, tetapi mereka tidak punya jawaban. Vaali mengangkat bahu: "Pertanyaan ini tidak bisa dijawab sama sekali."
Saat percakapan berlangsung, daftar mekanisme dan gejala yang disarankan hanya bertambah. Ternyata, penderita penyakit jamur ditandai dengan pola tidur yang terganggu. Dan menjelaskan mengapa wanita lebih rentan terhadap penyakit ini, Vaali juga menyebutkan hormon wanita, dan penetrasi racun ke dalam simpanan lemak, dan kurangnya enzim hati.
Vaali dan Lindström tidak berusaha menutupi sisi ilmiah dari masalah ini, mereka ingin berbicara tentang bagaimana pasien dapat dibantu. Menurut mereka, orang dapat "diselamatkan" dengan bantuan obat-obatan homeopati dan suplemen makanan - dan Mikko menegaskan hal ini.
Saya bertanya suplemen ajaib seperti apa. Baik Baali dan Lindström menolak untuk menjawab. Dalam dua jam, saya meminta mereka untuk menceritakannya empat kali, dengan sabar mendengarkan penyimpangan dari topik dan alasan, kata mereka, mereka tidak cocok untuk setiap orang, dan kecil kemungkinan mereka akan dapat membelinya di luar negeri. Akhirnya, Baali menunjukkan pola makan Mikko: terdiri dari vitamin dan nutrisi paling dasar. Saya mengonsumsi suplemen ini sendiri. Vitamin B, zat besi, omega-3, kurkumin, dan beberapa campuran asam lemak. Vaali juga menyarankan agar tidak makan makanan kaya gluten, dan Lindström hanya mengizinkan makanan alami. Perlu tidak termasuk keju dan produk lain yang mengandung jamur: mereka dapat memicu penyakit. Anda bisa minum anggur organik yang tidak mengandung benda asing.
Ketika Valtonen memberi tahu saya bahwa dia merawat pasien tanpa melakukan apa pun, dan bahwa kehidupan Linda menjadi lebih baik berkat terapi makanan, saya menekan rasa tidak percaya saya. Sekarang sudah kembali. Belum ada alasan untuk meragukan realitas penyakit atau gejalanya, tetapi pengobatan yang diusulkan mencurigakan. Dikatakan bahwa Sick Building Syndrome murni bersifat fisiologis, tetapi masih belum jelas bagaimana vitamin B dapat membantu mengatasi disfungsi sistem kekebalan atau kerusakan mitokondria?
Lindström menunjukkan pil homeopati yang dia rekomendasikan kepada pasien, dan mata saya melotot. Biasanya saya tidak membuat kesimpulan yang terburu-buru, tetapi sekarang ini adalah satu-satunya reaksi yang memadai: konsentrasi zat aktif dalam sediaan homeopati sangat rendah sehingga tidak dapat memiliki efek biologis apa pun.
Saya yakin bahwa nutrisi yang tepat dan gaya hidup sehat tidak akan berguna untuk kebugaran fisik, kesehatan mental, dan pengobatan penyakit kronis. Saya bingung dengan penggunaannya untuk pengobatan patologi tertentu, terutama yang belum dijelajahi. Hubungan antara lemak jenuh dan penyakit kardiovaskular sudah diketahui, tetapi apakah makanan bebas gluten alami mengurangi kepekaan Anda terhadap bahan kimia? Apakah meminum anggur biodynamic mempengaruhi kepekaan terhadap medan elektromagnetik? Bagaimana tablet arsenik homeopati membantu mikotoksin?
Skeptisisme saya tidak luput dari perhatian: Mikko juga tidak percaya pada semua ini. Dia bekerja sebagai dokter umum dan psikiater anak dan mulai mengonsumsi suplemen hanya sembilan bulan setelah diresepkan untuknya, dan sama sekali menolak pil homeopati: Mikko dengan penuh kasih menyebut Lindström sebagai "penyembuh." Namun, menurutnya suplemen tersebut membuatnya merasa lebih baik.
Pada 2003 Mikko membeli rumah, pada 2007 gejala pertama muncul. Pada musim gugur, dia pindah untuk tinggal di luar dengan sebuah van. Mengalami semua gejala sekaligus - gatal, sakit kepala, mual, iritasi nasofaring dan eksim - seperti masuk neraka, katanya. Dia menderita selama lima tahun sampai dia beralih ke Baali dan Lindström. Saya merasa lebih baik dalam satu atau dua bulan. Bersamaan dengan itu, ventilasi di dalam rumah dibersihkan. Pria tersebut yakin bahwa kedua faktor tersebut berkontribusi pada pemulihan.
Mikko telah mempraktikkan psikoterapi selama bertahun-tahun. Ia yakin bahwa ia mengenal dirinya sendiri dengan sangat baik, yang berarti bahwa penyakitnya tidak bersifat psikologis. "Berbagai jenis psikoterapi dapat membantu orang mengatasi kesulitan hidup," katanya, "tetapi mereka tidak dapat menyembuhkan penyakit fisiologis."
Kemudian saya ditunjukkan diet Linda. Dia juga "dirawat" dengan suplemen, dan saya ingin membandingkan kedua diet tersebut. Semuanya sama di sana: asam lemak, vitamin B dosis tinggi dan vitamin lain, kurkumin, dan selanjutnya di daftar. Anda perlu mengambil semuanya pada waktu tertentu dalam sehari: sebelum sarapan, setelah sarapan, sebelum makan siang, setelah makan siang, dan seterusnya setidaknya tiga hingga empat kali sehari. Selesai mengonsumsi satu suplemen, kami mengambil suplemen berikutnya.
Tentu saja, ada baiknya Mikko dan Linda menemukan obat yang efektif untuk penyakit mereka. Di sisi lain, tampaknya mereka telah mengganti penusuk untuk sabun. Sebelumnya, hidup mereka diatur oleh penyakit, sekarang - diagnosis dan pengobatan.
Aku pergi ke udara segar untuk makan camilan. Saya pergi dan berpikir bahwa sejak saya tiba di Finlandia, sikap saya terhadap penyakit jamur telah berubah. Saya tidak memberi tahu siapa pun tentang hal ini, tetapi, sayangnya, saya sangat memahami semua pasien ini. Saya tahu perasaan ketika Anda tahu ada sesuatu yang salah dengan Anda, dan dokter meyakinkan Anda sebaliknya.
Sepanjang hidup saya, saya telah melaporkan gejala kepada dokter yang tidak dapat dijelaskan. Saya harus memotret, melewati ujian yang menyakitkan: tidak berhasil. Tiga dokter dari berbagai spesialisasi mencoba meresepkan antidepresan untuk gejala fisiologis saya. Dan baru-baru ini saya mulai disfagia - menjadi sulit untuk menelan. Sampai-sampai saya bahkan tersedak makanan, tetapi tidak ada penjelasan yang masuk akal untuk ini. Beberapa tahun sebelumnya, saya telah didiagnosis dengan refluks laring-faring. Ini adalah jenis gastroesophageal reflux yang beberapa ahli gastroenterologi tidak yakin karena biasanya tidak ada jejak asam lambung yang tertinggal di tenggorokan.
Saya juga telah mencoba tanpa henti dengan pengobatan alami, berharap menemukan suplemen ajaib yang pada akhirnya akan membantu saya. Saya tidak hanya mengambil apa yang disarankan Vaali dan Lindström, tetapi saya juga membuat smoothie dengan bubuk herbal, menambahkan akar licorice yang dihancurkan untuk pencernaan, enzim pencernaan dan L-glutamin untuk lapisan perut. Namun, saya menjauh dari homeopati.
Saya selalu mendukung tindakan saya dengan penelitian ilmiah: bagaimanapun juga, saya menulis artikel tentang sains, dan saya tumbuh dalam keluarga ilmuwan. Tetapi jauh di lubuk hati saya memahami bahwa hubungan saya dengan tubuh saya sendiri dan sensasi tubuh apa pun terdiri dari apa yang tubuh rasakan "dalam kenyataan" dan bagaimana saya diajari untuk bereaksi terhadapnya. Selama masa kanak-kanak, orang tua menggunakan stiker dengan tanggal kedaluwarsa pada makanan, dan setiap anggota keluarga memiliki handuk tangan pribadi untuk mencegah penyebaran kuman. Kunjungan ke dokter, tes medis non-standar, pemeriksaan diri terus menerus - ini semua akrab bagi saya sejak kecil. Rumah saya juga dalam arti "sakit".
Dokter, kepada siapa saya berpaling dengan disfagia, tidak dapat memastikan penyebabnya, tetapi memperingatkannya: penyakit dapat muncul hanya dari pikiran bahwa ada sesuatu yang salah dengan tubuh. Jika Anda tidak menggunakan otot-otot laring (seperti yang saya lakukan), otot-otot itu melemah, dan ini dengan mudah dapat menyebabkan patologi yang nyata. “Tidak perlu membuat masalah dari ketiadaan,” pungkasnya.
Saya sangat takut sehingga saya mulai makan makanan padat lagi. Tetapi pada saat yang sama, pikiran itu tidak meninggalkan saya: apakah tidak ada masalah pada saat saya melamar?
Saya dulu melihat tubuh saya sebagai medan perang potensial. Tapi Anna dan pasien lain dari Helsinki tidak siap menghadapi bahaya jamur. Mungkin paparan mikotoksin membuat mereka melihat tubuh mereka dengan cara baru, dan mereka tiba-tiba menyadari bahwa beberapa hal tak terlihat yang hidup di balik dinding dan terbang di udara dapat dengan mudah merampas kesehatan mereka. Hal ini membuat kesan yang kuat pada mereka sehingga berbagai jenis dinding mulai runtuh: antara emosi dan tubuh, pikiran dan sensasi. Kemungkinan besar, tidak ada dinding: pengaruh jamur hanya menghilangkan ilusi.
Risto Vataia, kepala klinik neuropsikiatri di Rumah Sakit Pusat Universitas Helsinki, percaya bahwa Sick Building Syndrome di Finlandia lebih merupakan masalah sosial daripada medis. Sindrom ini terkenal di sini, dan secara umum diterima bahwa ke mana pun Anda pergi - ke sekolah, rumah sakit, rumah biasa - Anda berisiko sakit di mana-mana. Kepanikan disebarkan terutama oleh media, jadi Vataia sangat tertarik pada bagaimana saya akan menyajikan materi yang dikumpulkan. Selanjutnya, dia bahkan akan menulis surat kepada saya: “Semoga berhasil dengan artikelnya. Jangan membodohi kepala orang: Anda, jurnalis, bisa melakukannya …"
Pada saat yang sama, juga sulit baginya untuk mengaitkan sindrom tersebut dengan gangguan mental atau psikosomatis dengan percaya diri. Dia lebih menyukai istilah "gangguan fungsional", yang digunakan untuk menggambarkan kondisi seperti fibromyalgia, sindrom kelelahan kronis dan sindrom iritasi usus besar. "Fungsional jelas bukan dari bidang psikiatri," tegasnya. "Meski jiwa pasien dengan gangguan fungsional juga terpengaruh. Dengan kata lain, gejala bukan penemuan pasien, kami tidak bisa menemukan penjelasan fisiologis yang bisa diterima."
Vataia menganjurkan memberikan bantuan psikologis kepada pasien, khususnya untuk penunjukan terapi perilaku kognitif. Keyakinannya tampaknya didorong oleh masalah dalam menangani pasien yang cenderung menolak komponen psikologis pengobatan. “Kami menyadari bahwa bantuan kami tidak cukup,” katanya, “dan bahwa sistem kesehatan tidak menangani masalah ini, dan tidak ada cukup penelitian yang dilakukan. Kami setuju dengan pasien dalam banyak hal, dan kami perlu mengembangkannya."
Menurutnya, nasihat untuk tidak pergi ke tempat yang buruk berkontribusi pada perkembangan penyakit. “Beberapa rekan saya hanya mempersulit hidup pasien,” keluhnya.
Saya melihat bahwa para pasien menemukan kenyamanan dalam kepercayaan tanpa syarat dari Ville Valtonen. Tetapi bukankah dia dengan demikian memperburuk perjalanan penyakit? Apakah mereka mengidap penyakit jamur sebelum atau setelah mendatanginya? Valtonen tetap yakin bahwa pengobatan terbaik adalah menjauh dari area tertentu, meskipun dia setuju bahwa studi terkontrol akan berguna untuk mengkonfirmasi hipotesis ini.
Saya beralih ke Juha Pekkanen, Kepala Departemen Kesehatan di Universitas Helsinki dan peneliti di Institut Kesehatan dan Kesejahteraan Nasional. Dia mengatakan bahwa, menurut studi komparatif di negara-negara Eropa, kelembaban dan jamur tidak umum di negara-negara Eropa Utara. Musim dingin di negara-negara ini dingin dan kelembapan udaranya rendah. Tetapi orang menghabiskan lebih banyak waktu di dalam ruangan, karenanya paparan mikotoksin lebih lama. Dan udara musim dingin yang kering dapat mengiritasi saluran pernapasan. Namun, hanya ada satu alasan yang tepat untuk merebaknya penyakit jamur di sini: orang-orang sadar akan keberadaannya. “Kami tahu bahwa gejala, dan akhirnya penyakit, bisa disebabkan oleh kecemasan,” katanya.“Oleh karena itu, saat menangani pasien, kami berusaha untuk menciptakan suasana rahasia dan sedikit tenang.”
Pekkanen dan beberapa ilmuwan lainnya ditugaskan untuk mengembangkan program pemerintah untuk membantu orang dengan sindrom gedung sakit. Ketika ditanya seperti apa dia nantinya, pria itu menjawab: “Masih belum jelas. Jelaslah bahwa mereka membutuhkan bantuan: orang harus tinggal di tenda, situasi mereka tidak menyenangkan. Tugas kami adalah mengulurkan tangan membantu semua orang yang membutuhkan."
Senang mendengar kata-kata seperti itu dari seseorang yang dekat dengan pemerintah, karena beberapa pasien merasa tidak ada yang peduli dengan kesembuhan mereka. Pekkanen tidak setuju. Menurutnya, masalah utama masih belum terselesaikan, karena saat ini upaya difokuskan pada identifikasi mekanisme penyakit dan diagnosisnya. Ia berharap program baru ini lebih berorientasi pada hasil.
“Kita perlu mencoba membawa mereka kembali ke masyarakat,” katanya, “dan tidak membawa mereka ke suatu tempat di hutan, jauh dari listrik dan bahan kimia. Itu tidak akan membantu orang. Mulailah menyingkirkan satu faktor berbahaya terlebih dahulu, lalu yang kedua, ketiga, dan tidak akan ada akhirnya”.
Namun, Pekkanen tidak percaya pasien itu berpura-pura. Mengapa berpura-pura jika tidak ada kompensasi untuk penyakit ini? Rupanya, pada awalnya, udara di dalam ruangan menyebabkan iritasi nyata pada nasofaring dan masalah pernapasan, dan dengan timbulnya gejala, beberapa orang mulai takut bahwa sesuatu yang lebih buruk akan terjadi pada mereka.
“Banyak kasus yang bisa dijelaskan oleh efek nocebo. Pernahkah kamu mendengar tentang ini? - tanya Juha. - Intinya, gejala datang dari orang yang mengharapkannya muncul. Saya tidak suka pembagian menjadi fisiologis dan psikologis. Tampaknya mereka telah membuktikan bahwa jiwa dan raga manusia adalah satu kesatuan, dan karenanya, tidak dapat dipisahkan satu sama lain."
Dokter telah mengamati efek plasebo selama sebagian besar waktu pengobatan telah ada. Efek ini menjelaskan mengapa di masa lalu beberapa pengobatan, operasi dan prosedur dianggap efektif, meskipun saat ini kami yakin bahwa obat-obatan tersebut tidak berguna. Baru-baru ini, perhatian para ilmuwan tertuju pada efek sebaliknya: nocebo.
Efek nocebo memiliki dua komponen: pengharapan akan sesuatu yang buruk dan refleks terkondisi. Dengan yang pertama, semuanya jelas: bagi pasien tampaknya semuanya akan buruk, dan akibatnya, informasi nyata dianggap bias. Ini telah dibuktikan secara eksperimental: pasien mengalami efek samping dari perawatan palsu hanya karena mereka diperingatkan sebelumnya tentang efek sampingnya.
Refleks terkondisi berkembang ketika sesuatu - aktivitas, ruangan, obat - dikaitkan dengan sensasi atau gejala tertentu. Studi refleks terkondisi positif telah menunjukkan bahwa ketika minuman beraroma diberikan kepada pasien bersama dengan obat yang meredakan gejala rinitis alergi, gejala tersebut kemudian mereda dengan minuman tersebut. Demikian pula, Anda dapat menekan respons imun atau meningkatkan produksi hormon pertumbuhan. Dipercaya juga bahwa beberapa efek samping negatif dari kemoterapi dapat dijelaskan dengan pembentukan refleks terkondisi negatif.
Namun, efek plasebo dan nocebo memiliki sifat fisiologis yang sama dengan gejala "sebenarnya". Penulis tinjauan tahun 2013 menulis: "Studi neurobiologis selama 15 tahun terakhir telah menunjukkan bahwa efek plasebo adalah fenomena biologis nyata yang terkait dengan konteks psikososial terapi pasien." Efek nocebo telah dikaitkan dengan perubahan pada sejumlah neurotransmiter, hormon, dan daerah otak.
Keith Petrie, seorang profesor psikologi kesehatan di University of Auckland, telah mempelajari bagaimana efek nocebo dapat muncul dari pemikiran bahwa lingkungan, kedokteran, arsitektur, dan teknologi makanan dapat membahayakan kesehatan. Pada tahun 2001, Departemen Pertanian dan Kehutanan Selandia Baru mengumumkan penyemprotan insektisida untuk mencegah penyebaran ngengat Orgyia anartoides. Petrie memeriksa 292 warga Selandia Baru sebelum dan sesudah penyemprotan. Tingkat kecemasan yang lebih tinggi berkorelasi dengan lebih banyak gejala yang dapat dikaitkan dengan program pengendalian ngengat.
“Seseorang mulai mengeluh tentang munculnya gejala jika dia yakin tubuhnya rentan terhadap beberapa rangsangan,” Petri menyimpulkan.
Saya bertanya bagaimana mungkin pasien Finlandia merasa lebih baik setelah mengonsumsi suplemen makanan atau setelah menemui dokter yang belum meresepkan obat apa pun. Petri menjawab: “Pengobatan apapun itu baik karena selalu merubah persepsi penyakit. Seseorang pergi ke dokter dengan suatu masalah, katakanlah, flu atau pilek, dan perhatiannya terfokus pada seberapa buruk dia, bagaimana kepalanya sakit, apa batuk yang kuat. Dokter meresepkan pengobatan, dan fokus pasien segera bergeser: sekarang otak diatur untuk mencari tanda-tanda pemulihan.
Tapi bisa jadi sebaliknya. Penelitian telah menunjukkan bahwa efek plasebo dan nocebo dapat dipicu oleh hubungan dengan dokter, terlepas dari keramahannya.
Sebuah tinjauan tahun 2015 menyimpulkan bahwa "pasien yang telah melaporkan masalah serius yang telah diyakinkan oleh dokter bahwa tidak ada patologi fisiologis mungkin merasa disalahpahami atau diabaikan." Studi lain mengamati hubungan antara dokter dan pasien yang mengeluhkan gejala tetapi tidak menerima diagnosis. Subjek dibagi menjadi dua kelompok: dokter mengatakan kepada yang satu bahwa dia tidak dapat membantu apa pun, yang lain dia memberikan diagnosis yang jelas dan yakin akan sembuh dengan cepat. Setelah dua minggu, 64% pasien yang didiagnosis melaporkan perbaikan. Pada kelompok kedua, hanya ada 39% pasien seperti itu.
Semua korban penyakit jamur memiliki satu kesamaan: para dokter tidak percaya dengan keluhan mereka dan yakin bahwa tidak ada penjelasan tentang kondisi mereka. Setelah membaca hasil penelitian, saya bertanya-tanya apakah masalahnya tidak diketahui. Rupanya, itu bisa berbahaya bagi kesehatan Anda hanya untuk mengetahui bahwa apa yang terjadi pada tubuh Anda adalah sebuah misteri.
Tidak semua ilmuwan menyerah untuk mencoba memecahkan misteri ini dan mencari penjelasan biologis. Thomas Dantoft dari Danish Center for Clinical Research and Disease Prevention sedang mencari biomarker dalam tubuh pasien dengan kepekaan ganda terhadap bahan kimia dan gangguan fungsional lainnya - sesuatu yang harus membedakan mereka dari orang sehat. Dia juga koordinator Studi Gangguan Fungsional Denmark (DanFunD), studi epidemiologi konsensus besar pertama yang berfokus secara eksklusif pada gangguan fungsional.
Peserta - 9.656 pria dan wanita - diskrining untuk fibromyalgia, gangguan whiplash, kepekaan ganda terhadap bahan kimia, sindrom iritasi usus besar, sindrom kelelahan kronis, dan sindrom gangguan tubuh. Metode penelitian meliputi survei dan tes kepribadian, serta pengumpulan plasma darah, DNA, urin, bakteri usus, dan banyak lagi. Studi tersebut akan berjalan hingga tahun 2020 dan diharapkan dapat memberikan beberapa informasi epidemiologi yang telah lama dibutuhkan.
Hal ini diperlukan karena tidak hanya keluhan pasien yang saling berkontradiksi. Saya menghabiskan waktu berminggu-minggu membaca berbagai makalah ilmiah tentang penyebab biologis dari kepekaan ganda terhadap bahan kimia - suatu kondisi yang telah diteliti selama beberapa dekade. Beberapa karya menyalahkan sistem kekebalan untuk semuanya, sehingga mengkonfirmasi salah satu hipotesis yang saya dengar di Helsinki. Yang lain membantahnya. Valtonen menganggap indra penciuman yang tinggi sebagai salah satu tahapan penyakit. Dantoft mencatat bahwa beberapa penelitian, termasuk penelitiannya sendiri, membantah pendapat ini.
Dantoft juga tidak bisa menjelaskan pertanyaan tentang faktor psikologis. Penderita gangguan fungsional hidup dalam kondisi yang sulit dan akan mengejutkan jika mereka tidak merasa tertekan. Berikut kutipan darinya: “Semua penelitian yang berkaitan dengan berbagai kepekaan dan jenis gangguan lainnya, apa pun yang kami sebut, melaporkan peningkatan risiko kecemasan dan depresi di antara pasien. Tetapi tidak mungkin untuk mengatakan bahwa ada sebab dan akibat. Juga tidak pasti apakah gejala pasien benar. Mungkinkah orang yang berisiko tinggi mengalami depresi juga memiliki risiko lebih tinggi mengembangkan berbagai kepekaan? Tetapi itu tidak berarti bahwa penyakit ini dapat disembuhkan dengan mulai menangani depresi."
Dantoft percaya bahwa bantuan psikologis harus diberikan kepada pasien sebagai tindakan sementara, sambil menunggu data baru. “Sayang sekali pasien dan dokter tidak jujur satu sama lain,” katanya. “Tidak perlu menyembunyikan fakta bahwa kami tidak dapat menawarkan perawatan yang efektif kepada mereka.”
Jadi apa masalahnya: orang atau ruangan? Maaf, saya tidak pernah mendapat jawaban untuk pertanyaan ini. Selain itu, saya merasa bersalah. Dan fakta bahwa, saat mengumpulkan bahan untuk artikel itu, saya mulai meragukan kata-kata pasien yang saya ajak bicara di Helsinki. Dan untuk fakta bahwa intuisi terus-menerus memberi tahu saya bahwa ini bukan hanya tentang keracunan jamur. Saya belum dapat menentukan sendiri apakah keadaan mereka nyata atau tidak, ada yang salah dengan mereka, atau dengan bangunan tempat mereka tinggal.
Linus Andersson, seorang ilmuwan kognitif di Universitas Umeå di Swedia, berpikir bahwa ini karena pertanyaan itu sendiri diajukan dengan tidak benar. Bersama dengan ahli kimia Anna-Sarah Clason, mereka melakukan studi paling komprehensif tentang efek jamur dan racun pada orang dengan berbagai kepekaan yang pernah saya lihat. Andersson berkata: “Saya terus-menerus merasa harus memilih antara arah kerja psikologis dan medis / biologis. Tetapi saya sampai pada kesimpulan bahwa tidak ada yang bisa dipilih. Kedua aspek itu sama pentingnya."
Selama 10 tahun terakhir, Klason dan Andersson telah mengekspos orang ke berbagai senyawa kimia, mempelajari efeknya pada sirkulasi darah dari gambar otak, mencari penanda peradangan pada selaput lendir saluran pernapasan bagian atas, dan baru-baru ini mulai mempelajari ekspresi gen.
Di Skype, mereka menunjukkan kamera berukuran bilik telepon seluler tempat mereka melakukan sebagian besar eksperimen. Dalam sebuah makalah yang diterbitkan pada tahun 2015, mereka memaparkan pasien dengan berbagai kepekaan (serta kelompok kontrol) ke n-butanol. Mereka memilihnya karena biasanya sulit bagi orang untuk memutuskan apakah baunya enak atau tidak. Selama sepuluh menit pertama, uap zat tidak masuk ke ruang, kemudian konsentrasi n-butanol mencapai tingkat yang telah ditentukan dan tidak berubah lagi. Berbeda dengan peserta yang sehat, orang dengan berbagai kepekaan merasa bahwa baunya lebih kuat dan lebih tidak menyenangkan, dan gejala mereka memburuk seiring waktu.
Pada kelompok dengan sensitivitas ganda, lebih sering dibandingkan pada kelompok kontrol, gejala muncul bahkan sebelum uap n-butanol masuk ke dalam chamber. Andersson berpikir itu bisa jadi efek nocebo yang disebabkan oleh rasa takut. Namun, ini tidak berarti bahwa penyakit itu hanya khayalan.
Reaksi alergi dapat terjadi tanpa paparan "nyata". Dalam percobaan alergi makanan 2007, hampir 13% anak mengalami reaksi plasebo. Gejalanya nyata: ruam, gatal-gatal, diare dan muntah. Menurut Claeson dan Andersson, ini adalah konsekuensi dari cara tubuh berusaha mengantisipasi dan bertahan dari bahaya. Nampaknya peneliti perlu lebih berhati-hati dalam menafsirkan efek nocebo dan plasebo.
Dalam makalah 2017, Klason dan Andersson menjelaskan efek akrolein pada orang dengan intoleransi kimiawi (dan kelompok kontrol). Tubuh menggunakan saraf penciuman dan trigeminal untuk menyerap bahan kimia di saluran pernapasan bagian atas. Saraf penciuman bertanggung jawab untuk penciuman, dan saraf trigeminal bertanggung jawab atas iritasi dan nyeri. Dalam sebuah percobaan, orang dengan berbagai kepekaan melaporkan iritasi mata dan nasofaring yang lebih parah, bahkan ketika bau akrolein tersamarkan oleh bau lain. Karena gejala yang lebih jelas muncul bahkan tanpa partisipasi indra penciuman, para ilmuwan memutuskan bahwa itu adalah kerusakan saraf trigeminal. Mereka berniat melanjutkan penelitian di bidang ini.
Mereka belum mampu melakukan percobaan yang akan mengungkap mekanisme munculnya kepekaan ganda. Andersson mengatakan bahwa tujuan mereka adalah menemukan zat yang akan bereaksi dengan pasien dengan berbagai kepekaan dengan cara yang sama sekali berbeda dari orang-orang dalam kelompok kontrol. Tidak masalah zat apa itu. Jika dapat ditemukan, ini akan membantu menjelaskan dengan lebih baik reaksi yang tidak biasa dari pasien.
Saya bertanya kepada Andersson apakah suplemen makanan atau pengobatan homeopati membantu mengatasi berbagai kepekaan. Dia menjawab: “Kriterianya sama dengan penjelasan penyakit itu sendiri: setiap klaim harus didukung oleh data. Ketika (atau lebih tepatnya, jika) perawatan homeopati memang memenuhi kriteria ilmiah, saya tidak akan keberatan. Namun, saya belum melihat studi seperti itu. Untuk siapa pun yang menyarankan pengobatan untuk berbagai kepekaan, saya punya satu pertanyaan: bukti apa yang mendukung keefektifannya?"
Saya meminta Vaali dan Lindström beberapa kali untuk berbicara tentang suplemen makanan, dan saya bingung karena mereka tidak dapat mengkonfirmasi rekomendasi mereka dengan hasil penelitian. Tetapi keinginan Andersson dan Claeson untuk mengeksplorasi semuanya secara menyeluruh sangat menggembirakan, tetapi tujuan mereka adalah untuk menetapkan penyebab sebenarnya dari kondisi tersebut. Tidak seperti Vaali dan Lindström, pekerjaan mereka tidak menawarkan solusi yang mudah untuk membantu pasien saat ini. Itu tidak memungkinkan mereka berpindah dari dunia orang sakit ke dunia sehat.
Saat ini, kelebihan Andersson dan Klason adalah bahwa mereka telah membuktikan ketidakberartian dari pertanyaan paling umum yang terkait dengan gangguan fungsional: "apa penyebabnya, pada manusia atau lingkungan?", "Apakah orang-orang ini sakit atau sehat?", "Apakah penyakit itu ada atau apakah gejalanya ditemukan? " Saya tidak tahu apakah Sick Building Syndrome atau Multiple Chemical Sensitivities adalah penyakit yang "nyata", tetapi sekarang jelas bahwa kita telah salah memahami apa itu penyakit yang "sebenarnya". Salah jika memisahkan manifestasi psikologis dan fisiologis. Salah jika berpikir bahwa masalah psikologis itu tidak nyata. Salah jika berpikir bahwa efek psikologis tidak bergantung pada fisiologi. Kesalahpahaman ini lebih menjadi penyebab penyebaran penyakit jamur di antara orang Finlandia,dari penyebaran jamur yang abnormal.
Di Helsinki, saya diminta untuk memercayai kata-kata pasien. Dan saya percaya. Saya yakin gejala Anna nyata. Saya yakin Maria dianiaya oleh dokter dan majikan, bahwa Jesse dan ibunya merasa kesepian, dan perusahaan perumahan mengabaikan keluhan Linda. Saya yakin mereka semua membutuhkan bantuan.
Tetapi semua ini tidak ada artinya sebelum pikiran lain: jika bahaya telah dieliminasi, dan gejalanya tetap ada, penting untuk mempertimbangkan keadaan psikologis pasien.
Sungguh menyakitkan bagi saya untuk memikirkannya, tetapi orang-orang dari Helsinki yang setuju untuk meluangkan waktu dan berbagi cerita serta pengalaman mereka dengan saya cenderung tidak senang dengan artikel saya. Mereka berharap untuk diekspos, mengutuk pemerintah Finlandia, mengungkap konspirasi untuk membungkam pasien berjamur dan menghindari biaya bahan pengganti dan tunjangan sosial. Padahal, para pekerja rumah sakit dan spesialis di National Institute of Health and Welfare sangat prihatin dengan kondisi pasien dan sedang melaksanakan program seperti yang dibicarakan Pekkanen. Mereka berupaya menjalin komunikasi antara petugas dan kelompok pasien yang menginginkan keadilan.
Menurut Klason, sampai obatnya ditemukan, penting untuk melakukan segala kemungkinan: melanjutkan penelitian, mencoba membantu setidaknya dengan sesuatu. Ini juga merupakan semacam demonstrasi iman pada kata-kata pasien. Tidak seperti Valtonen, tapi tetap saja.
“Penting untuk menanggapi penderitaan orang dengan serius,” katanya. "Karena kami sedang melakukan penelitian, maka kami menganggap masalahnya 'nyata'. Ini sudah sesuatu."
Nama beberapa pahlawan telah diubah.
Terjemahan proyek Baru
Shayla Love
