Kami baru-baru ini menerbitkan berita tentang seorang gadis bernama Schiele dengan sindrom rambut tidak disisir. Hanya ada sekitar 100 orang seperti dia di dunia. Suster Agnetha dan Anja Norendal dari Cockermouth, Cumbria, Inggris, dibahas di bawah, dianggap sebagai satu-satunya saudara kembar di dunia dengan sindrom ini.
Orang yang lewat sering berhenti ketika mereka melihat mereka dan menatap mereka, mengagumi rambut pirang dan rimbun mereka, seperti topi dandelion. Banyak yang mengaku ingin menyentuh rambut ini.
Agneta dan Anya yang berusia 9 tahun belum pernah menjalani pemeriksaan medis menyeluruh mengenai kondisi rambut mereka, jadi "sindrom rambut tidak disisir" hanya kemungkinan tetapi bukan diagnosis pasti. Tetapi banyak kondisi mereka yang cocok untuk sindrom ini.
Rambut mereka sangat terang, seperti semua orang dengan sindrom ini, dan tumbuh sangat lambat - dalam 9 tahun, anak perempuan hanya dipotong tiga kali. Rambut mereka lurus dan sulit diatur serta tidak mudah disisir, hanya dapat ditata menggunakan kondisioner dan sikat khusus.
Ketika ibu mereka, Angela, mencoba mencari tahu apakah ada lagi anak-anak dengan kondisi rambut seperti ini, dia menemukan bahwa hanya ada sekitar 100 orang seperti itu di dunia dan bahwa anak perempuannya adalah satu-satunya saudara kembar di antara mereka.
Video promosi:
- Orang-orang di kota kami sudah terbiasa dengan mereka, tetapi ketika kami datang ke tempat lain, banyak yang berhenti dan melihat mereka dan jumlah orang seperti itu sungguh luar biasa. Banyak orang ingin memotret mereka dan menyentuh rambut mereka, - kata Angela, 52 tahun.
Menurut ibu gadis-gadis itu, ketika mereka masih muda, mereka sangat menyukai perhatian yang meningkat di sekitar mereka karena rambut mereka. Namun kini agak menjengkelkan bagi mereka, meski mereka sangat menyukai rambut uniknya.
Di sekolah, anak perempuan tidak mengalami konflik dengan teman sekelas karena ketidaksamaan mereka, sebaliknya anak-anak lain menganggap rambut mereka bagus.
Sang ibu memperhatikan bahwa anak perempuannya memiliki rambut yang aneh ketika rambut bayi baru saja mulai tumbuh. Itu adalah rambut dengan struktur yang aneh, kaku dan terlihat tidak biasa.
Ketika seorang ibu dengan anak kembar dan anak perempuan tertuanya, yang sekarang berumur 20 tahun dan memiliki rambut normal, pergi ke rumah sakit untuk konsultasi, mereka diberitahu bahwa anak kembar kemungkinan besar memiliki sindrom rambut lepas yang sangat langka.
Ibu dan kakak perempuannya berambut hitam, dan si kembar memiliki warna yang sangat terang, hampir putih, seperti semua pembawa sindrom ini.
Rambut mereka tumbuh sangat lambat dan gadis-gadis itu hanya dipotong tiga kali sepanjang hidup mereka. Mereka juga perlahan-lahan menjadi kotor dan hanya bisa dicuci seminggu sekali. Pada saat yang sama, untuk setiap mandi, ibu para gadis menuangkan kondisioner yang hampir penuh ke kepala mereka agar rambut mereka dapat ditata setidaknya sedikit.
