Warga AS, Fatima Perez, menceritakan bagaimana dia hidup dengan penyakit langka, yang karenanya dia tidak dapat mentolerir sinar matahari. Kisahnya dibagikan oleh Daily Mail. Perez lahir di Republik Dominika. Kulit gadis itu selalu dipenuhi dengan luka bakar; pada usia 20 tahun, dia hampir kehilangan penglihatan dan rambutnya. Dia didiagnosis dengan xeroderma berpigmen - penyakit di mana sel-sel kulit tidak dapat pulih setelah terpapar radiasi ultraviolet. Kakaknya meninggal karena penyakit ini pada usia sembilan tahun.
“Para dokter memberi tahu orang tua saya tentang diagnosis saya. Tapi mereka tidak mengatakan bahwa matahari bisa membunuh saya, kata Perce. Pada usia 23, dia pindah ke Amerika Serikat, di mana dia dapat menerima perawatan medis yang lebih berkualitas. Sekarang Perez yang berusia 54 tahun tinggal di sebuah rumah dengan jendela berwarna dan tirai tertutup. Meski begitu, ia harus mengoleskan kembali tabir surya setiap dua jam.
Dia sangat jarang keluar dan melakukannya hanya dengan setelan khusus yang beratnya sekitar dua kilogram. “Saya memakai ponco selutut, terbuat dari dua lapis jeans paling ketat. Kerudung menutupi wajah saya hampir seluruhnya, saya juga memakai kacamata hitam dengan kain di sekelilingnya, topi tabir surya dengan pelindung dan sarung tangan yang sangat panjang,”jelasnya menjelaskan pakaiannya. Dia harus mengenakan setelan seperti itu dalam cuaca apa pun.
Xeroderma adalah kondisi prakanker, dan Perez mengakui bahwa dia telah mengangkat kulit yang terkena kanker sekitar seratus kali. "Tumor itu dikeluarkan dari salah satu kaki saya sembilan kali," tambahnya. Dia juga menghindari lampu halogen dan selalu membawa pengukur cahaya untuk mengukur tingkat cahaya. Dia mendirikan yayasan amal XP Grupo Luz de Ezperanza untuk penderita Xeroderma. Penyakit ini sangat jarang - pada satu dari 250 ribu orang.
