Dua saudara laki-laki dan dua saudara perempuan dari keluarga miskin Pakistan menderita kondisi langka yang disebut hiperkeratosis epidermolitik. Ini adalah salah satu jenis ichthyosis di mana hanya anggota tubuh yang terpengaruh - lengan dan tungkai. Sisik-sisik kulit itu berlapis-lapis dan mengeras, membentuk lapisan yang sangat tebal dan keras.
Khabibulla Bhatti yang berusia 19 tahun, saudara laki-lakinya yang berusia 10 tahun, Nasebulla, dan dua saudara perempuan mereka, Mehrunisa yang berusia 15 tahun dan Khairunisa yang berusia 6 tahun adalah pembawa penyakit langka ini, yang hanya terjadi pada satu orang dari 200.000 orang di seluruh dunia. Karena lapisan sisik yang tebal dan rasa sakit, mereka sudah sangat sulit berjalan bahkan tidak bisa memakai sendal.
Para orang tua membawa anak-anak mereka ke dokter, tetapi mereka tidak bisa berbuat apa-apa. Bentuk hiperkeratosis epidermolitik yang begitu kuat tidak dapat disembuhkan bahkan di negara yang lebih maju. Mungkin untuk sedikit meringankan kondisi pasien hanya dengan bantuan krim pelembut. Mengetahui hal ini, Nazir Bhatti yang berusia 50 tahun dan istrinya, Abida Ali, 48 tahun, sangat prihatin dengan masa depan anak-anak mereka.
Sangat mengherankan bahwa penyakit pada keempatnya termanifestasi bukan sejak lahir, meskipun anomali ini bersifat bawaan, tetapi hanya 3 tahun yang lalu. Pertama, yang termuda, Khairunisa, jatuh sakit, pada awalnya sisik-sisik ringan muncul di kakinya, kemudian yang lebih kuat. Enam bulan kemudian, tiga anak lainnya mengalami hal yang sama.
Keadaan ini membingungkan dokter setempat, karena mereka tidak mengetahui kasus ketika hiperkeratosis epidermolitik bawaan memanifestasikan dirinya dengan cara yang aneh, seolah-olah putri bungsu telah "menginfeksi" saudara laki-laki dan perempuannya. Karena itu, untuk berjaga-jaga, ketiga anak lainnya yang belum menderita, dikirim orangtuanya ke rumah nenek.
Video promosi:
“Kulit mereka semakin keras setiap hari dan terkadang terasa sangat sakit sehingga kami memandikan mereka dengan air panas setiap jam. Sayangnya, dengan penghasilan saya, saya hampir tidak punya cukup makanan untuk keluarga saya,”kata ayah dari anak-anak ini.
Setelah foto anak-anak yang sakit muncul di Internet, petugas polisi setempat Fida Hussein Mastoy memutuskan untuk membantu mereka. Dia telah mengatur agar anak-anak itu menemui spesialis kulit dari sebuah klinik di Karachi dan berharap setidaknya dia akan memberi mereka kelegaan.
