Apa yang dirasakan orang tua jika anak perempuan mereka sudah berusia 9 dan 14 tahun, dan bersama-sama mereka dapat dengan mudah masuk ke dalam pelukan ibu, karena berat total mereka adalah 19 kilogram, dan tinggi untuk dua orang adalah 152 cm?
Saudara perempuan Lola dan Claire, yang lahir dalam keluarga Amerika, Gwen dan Scott Hartley, sangat berbeda dari teman sebayanya. Kedua gadis tersebut terlahir dengan penyakit mikrosefali yang langka (rata-rata terjadi pada 1 kasus per 6-8 ribu kelahiran), yang ditandai dengan penurunan ukuran tengkorak dan otak yang signifikan, serta gangguan mental.
Dalam kasus Lola dan Claire, penyakit ini selanjutnya disertai dengan dwarfisme, yang membuat mereka terlihat seperti bayi. Gadis-gadis itu tidak dapat berbicara atau berjalan, keduanya menderita tidak hanya dari penglihatan yang buruk, tetapi juga serangan epilepsi setiap hari.
Ketika anak perempuan tertua lahir, para dokter memberi tahu orang tuanya bahwa dia tidak akan hidup sampai berusia satu tahun, dan mereka memutuskan untuk menghargai setiap momen kehadirannya dalam hidup mereka. Keluarga Hartley memutuskan untuk melakukan segala kemungkinan agar anak itu tetap hidup. Dan Claire, menantang para dokter, menanggapi perawatan orang tua - dia telah melewati batas ulang tahunnya yang ke-14.
Terlepas dari gangguan perkembangan, kedua gadis ini, menurut orang tua mereka, membawa kegembiraan yang besar bagi keluarga. Selain itu, orang-orang di sekitar mereka melupakan usia sebenarnya (satu hampir 15, dan yang lainnya kesepuluh) karena perawakan mereka yang kecil: Claire memiliki tinggi sekitar 90 cm dan berat hanya 10 kg, dan tinggi serta berat Lola masing-masing 61 cm dan 5 kg.
Beberapa orang bereaksi tidak tepat ketika mereka mengetahui usia sebenarnya dari perempuan, menanyakan usia dengan seringai di wajah mereka. Ada orang yang, sebaliknya, ingin menggendong para suster, mengatakan sesuatu seperti: 'Sungguh menyenangkan! Keduanya pas di tangan saya! '.
Video promosi:
Ada orang yang bersuara mendukung makna religius dari apa yang terjadi, seolah-olah para suster dilahirkan sebagai orang suci atau bahkan malaikat.
Namun nyatanya, kedua gadis ini mirip dengan teman sebayanya - sama-sama menyukai musik rap, sama-sama suka menonton TV dan masing-masing memiliki karakternya sendiri. Claire santai, lebih suka mengikuti suasana hatinya; Lola berubah-ubah dan menuntut untuk terus menggendongnya.
Riwayat kehamilan Hartley tidak berbicara tentang apa pun yang akan menimbulkan kekhawatiran. Baru setelah kelahiran Claire yang kini berusia hampir 15 tahun, baru diketahui bahwa gadis itu memiliki ukuran kepala dan tubuh yang sangat kecil. Pada usia tiga bulan, dia didiagnosis menderita mikrosefali.
Yang membuat mereka ngeri, pasangan itu menemukan bahwa gadis itu tidak hanya menambah berat badan, tetapi juga menolak untuk makan. Sangat mengejutkan bagi ibu untuk melihat bayinya dan merasa tidak berdaya, menyaksikan makanan keluar setelah setiap menyusui.
Saudara perempuan dengan orang tua dan saudara laki-laki
Dokter mengatakan kemungkinan gadis itu tidak akan hidup bahkan setahun dan dia bisa meninggal karena pneumonia. Meskipun beberapa dengan diagnosis serupa hidup sampai 40 tahun, setelah belajar berbicara dan berjalan, tetapi, dalam kasus Claire, keluarga Hartley disarankan untuk bersiap menghadapi yang terburuk.
- Kami diberitahu bahwa jika kami mulai memilih obat untuk putri kami dan menemukan kombinasi yang tepat, maka kami akan dapat tinggal bersamanya setidaknya selama satu tahun. Sebaliknya, kami memutuskan untuk membawanya pulang, memberinya makan makanan sehat (buah-buahan, sayuran, daging, telur, susu kambing dan suplemen makanan) dan melihat apa yang terjadi.
Rasanya seperti kami meminjam uang dari kehidupan, terus-menerus mengharapkannya untuk sakit. Dan pada saat yang sama, kami menganggap setiap hari bersamanya sebagai hadiah. - kenang Gwen Hartley.
Segera, tubuh Claire berhenti menolak makanan, gadis itu mulai menambah berat badan dan mulai menjadi lebih kuat. Kemudian dia masuk angin pada usia tujuh bulan, yang menyebabkan antisipasi yang intens - Gwen memutuskan bahwa ini adalah awal dari akhir. Tapi gadis itu pulih dan kegembiraannya mereda.
Ulang tahun pertama Claire dirayakan dengan penuh kegembiraan di hadapan sejumlah besar tamu - sebuah peristiwa yang menandai tonggak penting dalam sejarah keluarga. Mereka hanya tidak berharap untuk sukses, tetapi itu terjadi!
Saat Claire berumur 4 tahun, Hartley hamil lagi, sekarang Lola. Sebuah studi intrauterine menunjukkan bahwa Lola, pada usia 26 minggu intrauterine, memiliki ukuran kepala 5 minggu di belakang normal dan jika kehamilan tidak dihentikan, gadis itu akan lahir dengan diagnosis yang sama dengan kakak perempuannya. Gwen Hartley menolak membuang janinnya.
- Kami baru saja menciptakan kondisi yang sama untuknya seperti untuk Claire dan dia baik-baik saja sekarang.
Kedua gadis itu tidak bisa berjalan, tidak berbicara, atau melayani diri sendiri, dan bahkan tidak bisa bermain. Antara lain, mereka mengalami kejang setiap hari, meskipun tidak menyakitkan atau berbahaya untuk bernapas.
Para dokter tidak tahu apakah para suster akan belajar berbicara dan berjalan, tetapi Gwen pernah memperhatikan, yang membuatnya senang, upaya Claire untuk melepaskan kacamatanya. Setiap gerakan menuju pembangunan adalah kemenangan kecil lainnya.
Para orang tua menemukan kesempatan untuk berkomunikasi dengan putri mereka menggunakan mainan bercahaya untuk tujuan ini - inilah cara mereka mulai mengenali ciri-ciri karakter masing-masing gadis.
- Mereka membuat suara, berkomunikasi dengan kami melalui mata mereka, dan kami melihat bahwa mereka memahami kami. Yang terpenting, mereka tersenyum, tertawa, dan mengenali orang. Yang terpenting, mereka tahu siapa kita.
Anak perempuan seperti rekan mereka - mereka menyukai rap gangsta, 'ritme dan blues', musik pop dan Eminem. Claire, misalnya, bereaksi terhadap rap dengan senyuman dan perubahan detak jantung. Pada saat yang sama, saat mendengarkan lagu dan ritme anak-anak, baik Claire dan Lola menunjukkan dengan ekspresi wajah mereka bahwa keduanya tidak tertarik.
Saat janji dengan dokter
Selain musik, gadis-gadis tersebut ternyata menjadi penggemar olahraga yang jelas berkat kakak laki-laki mereka Cal, yang sekarang berusia 17 tahun. Yang terakhir, menurut ibunya, sangat bangga karena dia memiliki saudara perempuan dan tidak pernah menunjukkan penyesalan tentang perkembangan mereka.
Ketika Gwen mengandung Lola dan tidak ada yang bisa memastikan bahwa anak yang diharapkan akan selamat, Cal menyatakan, “Yang terpenting bagiku adalah aku bisa mengetahui siapa dia. Bahkan jika tidak lama. '
Sikap penuh kasih sayang semacam ini terhadap anak perempuan tidak terbatas pada keluarga. Mereka tumbuh di depan seluruh lingkungan dan penduduk yang terakhir tidak hanya menerima gadis-gadis itu - mereka terkenal dan dianggap sebagai semacam selebriti lokal.
Halloween
