Dwarfisme primordial atau primordial dwarfism adalah salah satu jenis dwarfisme (dwarfisme) di mana anggota tubuh, kepala, dan tubuh anak terbentuk di dalam rahim yang ukurannya lebih kecil dari orang biasa. Di saat yang sama, tubuhnya terlihat proporsional, namun seperti boneka. Saat mendeskripsikan jenis kurcaci ini, banyak orang membandingkannya dengan boneka.
Bayi-bayi ini terlahir kecil dan tumbuh sangat lambat selama hidupnya, kebanyakan tidak mencapai tinggi satu meter. Hanya ada sekitar 200 anak seperti itu di dunia. Setiap tahun di Liverpool ada konvensi khusus untuk anak-anak penderita dwarfisme primordial. Anak-anak dari seluruh dunia datang ke pertemuan ini, termasuk dari Australia, Kanada, Kolombia dan Rusia.
Tahun lalu, 35 orang menghadiri pertemuan yang diselenggarakan oleh Walking With Giants Foundation. Di antara mereka adalah Emma van der Linder yang berusia 4 tahun, digambarkan di bawah, duduk di pelukan ibu Judith dan mewakili sebuah kelompok dari Belanda. Emma yang berusia 4 tahun tidak lebih besar dari bayi.
Emma dan ayahnya Robert
Pada pertemuan tersebut, anak-anak bermain satu sama lain, dan orang tua mereka berkomunikasi satu sama lain, mencoba mempelajari sesuatu yang baru tentang penyakit anak-anak mereka dan mendapatkan nasihat tentang cara membesarkan dan mendidik anak yang tidak biasa dengan benar. Bagi sebagian orang tua, pertemuan semacam itu adalah yang pertama, di mana mereka bisa melihat anak-anak lain dengan sindrom dwarfisme primordial dan sulit bagi mereka untuk menahan emosi.
Konvensi untuk anak-anak dengan bentuk dwarfisme langka di Liverpool ini telah berlangsung selama sembilan tahun, mereka diciptakan atas prakarsa pasangan Sue dan John Connerty, yang tinggal di Liverpool. Putra mereka Alex, sekarang berusia 10 tahun, lahir dengan dwarfisme asli. Saat dia masih kecil. orang tuanya membawanya ke Seattle, tempat diadakannya festival orang kecil, setelah itu pasangan itu memutuskan untuk membuat sesuatu yang serupa di kampung halaman mereka.
- Alex sangat kesepian dan selalu mencari seseorang yang akan menjadi seperti dia, akan menjadi sekecil itu, kata Sue. - Dan saya juga mengajukan pertanyaan yang berbeda, kebanyakan "Mengapa ini terjadi pada saya"? dan "Apa yang harus saya lakukan, dengan siapa saya harus membicarakannya?"
Video promosi:
Setelah bertemu keluarga Connerti dengan orang tua lain, menjadi lebih mudah bagi mereka, seolah-olah beban berat telah jatuh dari pundak mereka.
Dalam foto tersebut, Faith King yang berusia tiga tahun dan ibunya Janice dari Essex (Inggris).
Dalam foto ini, Sue Connerty dan putranya Alex berada di barisan belakang, Lucy Johnson, lima, dari Lancashire, Nevio Creoi yang berusia lima tahun dari Kroasia, Leo Lagana, 15, dari Australia, dan Charlotte Garside, delapan, dari Yorkshire, berada di barisan depan. Charlotte sebelumnya menjadi terkenal di seluruh dunia sebagai gadis terkecil di dunia. Tinggi badannya pada usia 5 tahun adalah 60 cm, dan berat badannya hanya 3,5 kg.
Pauline Lagana dan putranya yang berusia 15 tahun, Leo, menghadiri kebaktian dari New South Wales di Australia untuk tahun kedua berturut-turut. Leo memiliki awal dwarfisme Tipe 2 dan, menurut ibunya, waktu yang dia habiskan dengan anak-anak lain seperti dia tak ternilai harganya.
- Saya ingat bagaimana Leo pertama kali bertemu anak-anak di sini yang sekecil dia. Seolah-olah dia telah bertemu dengan kerabat jauhnya.
Selain masalah pertumbuhan, anak dengan dwarfisme awal dapat mengalami banyak masalah lain, termasuk kesulitan belajar, masalah jantung dan hati.
Tiny Charlotte Garside mengalami kesulitan menyerap makanan. Pada masa kanak-kanak, dia diberi susu formula khusus melalui selang tipis, karena esofagusnya yang sangat kecil tidak menerima makanan normal. Sekarang dia sudah lebih dewasa, dia bisa makan makanan normal seperti sandwich, tapi dia sering mual dan masih membutuhkan campuran khusus secara teratur.
Pada pertemuan ini, para orang tua menerima nasihat berharga tentang berbagai penyakit pada anak-anak mereka dan saling merekomendasikan dokter berpengalaman yang dapat membantu mengatasi masalah ini atau itu.
“Sebelum pertemuan ini, banyak dokter mempelajari dwarfisme primordial dari satu brosur yang diterbitkan 25 tahun lalu. Sejak saat itu, kami telah membantu membuat banyak penemuan baru tentang penyakit ini dan ada banyak penelitian berbeda di bidang ini.
