Sandra De Santos, seorang warga Brasil berusia 53 tahun, telah lama menerima kondisinya karena penyakitnya tidak dapat disembuhkan. Kulit wanita itu tertutup oleh ratusan tumor vesikuler.
Yang terpenting, dia khawatir tentang fakta bahwa penyakit yang sama ditularkan kepada tiga dari empat anaknya, dan salah satu anaknya meninggal pada usia 6 tahun karena fakta bahwa salah satu tumornya berubah menjadi kanker. Ini terjadi pada 10% pasien dengan neurofibromatosis tipe I (NF1), yang disebut nama resmi penyakit tersebut, yang didiagnosis pada Sandra dan anak-anaknya.
Ini adalah penyakit keturunan yang paling umum yang menjadi predisposisi timbulnya tumor pada manusia, sedangkan pada separuh kasus penyakit ini bersifat keturunan. Tapi kasus parah seperti Sandra jarang dicatat.
Sandra begitu berdamai dengan penyakitnya sehingga dia mengenakan pakaian renang terbuka di pantai dan tidak memperhatikan penampilan ketakutan atau jijik orang lain. Meski mengaku terkadang sangat sedih saat bercermin atau memperhatikan penampilan orang di jalan.
Hal terburuk baginya adalah ketika dia mengetahui dari sertifikat kematian bahwa tumor kanker sarkoma yang menyebabkan putranya meninggal adalah karena neurofibromatosis yang diwarisi dari ibunya. Sebelumnya, dokter secara teratur menyangkal keterkaitan penyakit ini dengan Sandra. Setelah itu, Sandra menyalahkan dirinya sendiri untuk waktu yang lama, hanya dukungan dari suami dan anak-anaknya yang lain yang membuatnya dapat mengatasi masalah tersebut.
Video promosi:
Tanda-tanda neurofibromatosis dapat terlihat segera setelah lahir. Biasanya ini adalah beberapa tempat yang memiliki warna kopi atau susu yang tidak biasa. Pada kasus yang parah, muncul benjolan kecil yang padat-tumor.
Pada tahun 1970-an, ketika Sandra lahir, hampir tidak ada yang diketahui tentang penyakit ini. Menurut wanita itu, setiap hari dia bangun dan menemukan tumor kecil baru di tubuhnya hingga menutupi tubuhnya dari kepala hingga ujung kaki. Meskipun demikian, Sandra aktif dan ceria. Dia tidak takut bertemu pria dan tumornya tidak membuat suaminya takut Jose, yang telah bersama dengannya selama 27 tahun, darinya.
Putra tertua mereka, Sandro yang berusia 21 tahun, memiliki tumor kecil di tubuhnya dan mereka terus berkembang. Putra bungsu mereka, Luan yang berusia 16 tahun, tidak memiliki tumor, hanya bercak kopi dan susu. Sandra mengajari anak-anaknya untuk menerima diri mereka apa adanya, tidak malu dengan tubuh mereka, dan tidak menganggap diri mereka abnormal.
Satu-satunya pengobatan untuk tumor Sandra adalah operasi pengangkatan, tetapi dia memiliki begitu banyak tumor sehingga setelah perawatan dia akan ditutupi dengan bekas luka. Tanpa pengobatan, tumor tidak akan membawa masalah besar; tumor menjadi lunak dan tidak nyeri jika dibiarkan. Tapi mereka penuh dengan ujung saraf dan manipulasi apa pun dengannya membawa banyak rasa sakit.
Terkadang Sandra masih mulai mengkhawatirkan tumor kecil ini atau itu dan dia harus menjalani operasi dengan anestesi lokal untuk mengangkatnya.
